In mei 2011 werd ik verkouden en in de dagen erna duizelig. Er stonden belangrijke zangoptredens op de planning, dus ik mocht niet ziek worden. Toen ik een paar dagen vrij nam van mijn werk als directiesecretaresse, moest ik vreselijk overgeven. Na zes dagen werd ik opgenomen in het ziekenhuis met uitdrogingsverschijnselen en kaliumtekort. Er volgden diverse onderzoeken, maar daar kwam niets uit. In korte tijd kon ik bijna niets meer zelfstandig.

Na drie weken in het ziekenhuis constateerden ze dat ik anti-yo stoffen in mijn bloed had. Hierdoor konden ze het Paraneoplastisch Neurologisch syndroom vaststellen, een auto-immuunziekte. Het is een zeldzame ziekte, daardoor wordt er weinig onderzoek naar gedaan. Mijn kleine hersenen raakten aangetast. De symptomen die ik kreeg zijn onder meer duizeligheid, jeuk, kramp, diplopie (dubbelzien), ataxie (verstoring van mijn fijne motoriek), evenwichtsstoornis, dysartrie (spraakstoornis), verslikking. Hierdoor raakte ik rolstoelafhankelijk.

Ik zat in een roes van medicijnen. Na vier weken in het ziekenhuis kon ik kiezen voor een verpleegtehuis of een revalidatiecentrum. Ik wilde graag beter worden, dus de keuze voor revalidatie was bijna vanzelfsprekend.

In september 2011 bleek uit een PET-scan dat ik borstkanker had, met een uitzaaiing naar mijn lymfeklier. De tumor was agressief. Ik kreeg drie maanden chemo, een operatie en 28 bestralingen. Hierdoor was de kanker binnen zes weken verdwenen. Maar de auto-immuunziekte bleef. Na tien weken intern bij het revalidatiecentrum was er nog geen vooruitgang. Ik was het beu en wilde naar huis, naar mijn gezin.

Thuis

Daar kreeg ik thuiszorg. Ze waren erg lief, maar soms hadden ze om elf uur pas tijd om me uit bed te halen. ’s Avonds legden ze me om acht of negen uur weer op bed. Tussendoor kwam er vier, vijf keer per dag iemand langs om me naar het toilet te brengen, lunch klaar te maken of de kinderen van school te halen. Mijn privacy was weg. Dit had een enorme impact op mijn gezinsleven en mijn relatie.

In mei 2012 kreeg ik, bij een second opninion, te horen dat de neuroloog mijn toekomst somber in zag. Hij gaf aan dat oefenen en vechten niet zouden helpen en dat er hersencellen waren vernietigd die niet opnieuw aangemaakt zouden worden. Op dat moment verloor ik mijn vechtlust. Achteraf gezien had deze arts genuanceerder mogen zijn. Ik was zo kwetsbaar op dat moment. Later heb ik geleerd dat oefenen wel degelijk helpt.

Verlies

Mijn partner kon alle veranderingen niet aan, we hadden veel ruzie en gingen uit elkaar. Dit betekende dat ik naast mijn gezondheid ook mijn gezin, werk en woning kwijtraakte. Ik heb tijdelijk bij mijn moeder gewoond tot we een zorgwoning vonden bij Fokus.

In dit appartement hoef ik maar op een knop te drukken en er wordt zorg verleend. Ze zijn dag en nacht beschikbaar. Hier kan ik zelf bepalen hoe laat ik naar bed ga en weer op sta. Het is ideaal voor mensen die in een rolstoel zitten. Er is veel vrijheid. Een gezamenlijke woonkamer is niets voor mij en ik vind het belangrijk dat mijn zoons een eigen kamer hebben.

De draad weer oppakken

In het begin had ik het gevoel dat ik niet meer mocht genieten. Ik heb de ziekte heel lang als straf gezien en heb twee keer een periode niet meer willen leven. Daar schaamde ik me voor. Achteraf bleek dit een normale reactie, rouwverwerking. Maar dat wisten we niet. Daar hadden we beter bij begeleid kunnen worden.

Geleidelijk aan ben ik mijn leven weer op gaan pakken. Er verzorgd uit zien vind ik belangrijk, maar ik kan me niet meer zelf opmaken. Dus ik liet lijntjes boven mijn ogen tatoeëren. Daarnaast startte ik met de prikpil, maar omdat die bij mij niet hielp, heb ik een Novasure ingreep onder volledige narcose ondergaan. Nu ben ik er erg blij mee dat mijn menstruatie wegblijft, omdat ik zelf niet kan verschonen. Ik heb ook een stempel laten maken met mijn handtekening om mijn onafhankelijkheid te vergroten en na verloop van tijd ben ik op een datingsite gegaan. Allemaal kleine positieve stapjes. Ook met de kinderen gaat het inmiddels veel beter.

Ondersteuning

Je moet een sterk team om je heen hebben, van zowel vrienden als familie. Het is een heel proces waar je met zijn allen door heen gaat. Mijn zorgverzekering heeft me gelukkig goed begeleid. En vanuit de gemeente ontvang ik een begeleidster aan huis die me helpt met onder andere mijn administratie. Daardoor draait mijn zus hier niet meer voor op en kan ik met haar weer meer zussendingen doen.

Mijn zus en ik begrijpen elkaar zonder woorden. We kunnen samen in een deuk liggen. Praten is vermoeiend voor me, dus zij is aanwezig bij elk gesprek. Ze gaat mee naar het ziekenhuis, de tandarts en de schoonheidsspecialiste. Vanwege mijn evenwichtsstoornis en mijn ataxie is het lastig om mij te ondersteunen. Veel verplegers weten niet hoe dit werkt en ik ben dan bang om te vallen. Bij mijn zus voel ik me het veiligst.

Wat mijn zus in vijf minuten doet, daar doe ik twee keer zo lang over. Toch is het belangrijk om dingen zelf te blijven doen en zelf de regie te behouden. Mijn zus houdt daar rekening mee. Ik had een heel laag zelfbeeld gekregen en voelde me waardeloos als moeder, vriendin en zus. Nu ben ik daar gelukkig weer aardig bovenop gekomen.

Vanwege de duizeligheid, mijn evenwichtsstoornis en het dubbelzien kan ik niet alleen naar buiten. Daardoor ben ik gevangen in mijn eigen lichaam. Een oud-collega en zijn vrouw, die met pensioen zijn, komen in de zomer een keer per week om met me naar buiten te gaan. En mijn 85-jarige moeder gaat bijna iedere week met mij wandelen. Ik heb het met vrijwilligers geprobeerd, maar als iemand een keer in de twee weken komt en een keer niet kan, dan zit ik een maand binnen. Nadat ik ziek werd en ben gescheiden, heb ik mijn vrienden beter leren kennen. Zo zijn er vrienden weggevallen en zijn er nieuwe vriendschappen ontstaan.

Positiviteit

Mijn moeder is een sterke vrouw. Van haar hebben we geleerd positief te blijven. Iedereen heeft zijn eigen pijn en sores. Mensen hoeven mij niet te sparen. Dan voel ik me niet serieus genomen. Dingen delen is toch waardevol?

Het heeft lang geduurd voor ik berusting had en soms is deze ziekte nog moeilijk te accepteren. Tot nu toe heb ik nog niemand gevonden die hetzelfde heeft als ik. In Nederland is het lastig te achterhalen vanwege de wet op de privacy. Dat is jammer want ik zou graag ervaringen delen. Na zes jaar zoeken naar behandelingen of medicijnen, zowel regulier als alternatief, zei mijn neurologe dat ik nu alles wel geprobeerd heb en dat het gaat om levenskwaliteit.

Bezig zijn

Tegenwoordig computer, sms en shop ik veel. Dankzij mijn zus heb ik Netflix. Dat is fijn. Ik kijk graag films en lach graag. We zijn opgegroeid met dieren, maar ik was bang dat ik met een onverwachte beweging een dier pijn zou doen. Nu heb ik een kat. Daar heb ik veel plezier van. Als ik thuis kom springt ze bovenop de hulpplank van mijn rolstoel om me te begroeten.

Iedereen moet iets kunnen doen om zich te uiten. Iets wat je leuk vindt en waar je goed in bent. Ik zong regelmatig bij een top-40 band en met mijn vader in een jazzorkest. Niet meer kunnen zingen vond ik heel erg. Het was mijn grootste hobby. Ik heb het een half jaar niet aangekund om te luisteren naar mijn opnames.

Schrijven

Ik heb besloten na vijf jaar om mijn verhaal te verwoorden in een boek. Dit boek beschrijft hoe ik in een korte tijd bijna alles ben kwijtgeraakt. Het idee om een boek te schrijven was al een tijd aanwezig, maar ik was er niet aan toe. Op een gegeven moment kreeg ik weer zin om te schrijven. Het was een soort verwerking. Inmiddels is het boek in eigen beheer uit gegeven en heb ik ook weer zin in een tweede boek. Ik wil ’s avonds wat om handen hebben. Omdat het verloop van deze ziekte niet bekend is en ik langzaam achteruit ga, probeer ik zo veel mogelijk leuke dingen met mijn familie en vrienden te doen.

Fotografie en interview: Fleur Kooiman