Op 21 december 2011 viel ik thuis van de trap, waarschijnlijk als gevolg van een misstap. Mijn dochter was die dag toevallig vrij van haar werk. Ze hoorde twee enorme knallen en vond me in de hal op de grond. Ik herinner me er niets van, maar blijkbaar heb ik nog gezegd dat mijn been pijn deed. Daarna verloor ik het bewustzijn en belde mijn dochter meteen de ambulance. De hal was zo smal, dat ik naar de huiskamer moest worden verplaatst om te kunnen worden gereanimeerd. Na een paar weken in coma te hebben gelegen, was ik vanaf mijn nek tot mijn tenen verlamd.
‘Dit kan mij niet overkomen,’ dacht ik in het begin. Ik bleef maar hopen en verwachten dat ik op zijn minst wel weer een arm zou kunnen bewegen. Tot mijn verbazing was ik jaloers op mensen met een lage dwarslaesie, die hun bovenlichaam nog konden gebruiken. In eerste instantie kon ik ook niet praten, vanwege een canule (een buisje waardoor ik kon ademhalen) met ballonnetje in mijn keel. Ik vond het vervelend dat ik niet met mijn familie kon communiceren en akelig dat ik niet om hulp kon vragen. Toen ik een andere canule kreeg en voor het eerst mijn dochter weer kon aanspreken, begonnen we allebei te huilen.
Ik had blijvend beademing nodig en verhuisde naar een ander ziekenhuis, waar de apparatuur goed werd ingesteld. Daarna verbleef ik nog een periode in een verpleeghuis, waar ik medewerkster Sandra leerde kennen. Dat klikte meteen, we konden erg met elkaar lachen.
Dagindeling
Inmiddels maakt Sandra al een paar jaar deel uit van het team dat mij thuis verzorgt. Eerst had ik zorg in natura via een bureau en werd ik ingepland op een route van de thuiszorg. Dat vond ik niks: ik moest altijd maar afwachten wanneer er iemand kwam. Nu heb ik zelf een team van twaalf mensen – allemaal zzp’ers - samengesteld, die ik betaal vanuit mijn pgb. De meeste heb ik gevonden via de Nationale hulpgids. Ze hebben allemaal een vaste dag. Dat is fijn, want zo weet ik wie er komt.
(De tekst gaat onder de afbeelding verder)
Op doordeweekse dagen werkt mijn partner en is er de hele dag iemand bij me. ’s Ochtends word ik gewassen en aangekleed, wordt mijn beademingszorg gedaan en maakt de zorgmedewerker mijn ledematen los via zogenaamd doorbewegen. Meestal zit ik rond 10.30 uur in mijn rolstoel. Daarna laten we samen de hond uit en doen we boodschappen.
’s Middags werk ik vaak op mijn laptop aan onze familiestamboom. Dat kan dankzij een reflecterend stipje op mijn bril dat als muis fungeert. Bij mijn telefoon werkt het ongeveer hetzelfde. Sinds ik zelf mijn laptop en telefoon kan bedienen, heb ik een stukje vrijheid en privacy teruggekregen. Ik kan nu zelf appjes en mailtjes aan mijn vrienden en familie sturen. Ook blijf ik soms even alleen thuis, als mijn man of de zorgmedewerker boodschappen gaat doen.
Gemis
Destijds in het verpleeghuis leek het me nog een fijn idee om naar huis te gaan, ook al kon ik niet meer terug naar ons oude huis. Mijn man had via de gemeente een aangepaste nieuwbouwwoning geregeld en deze helemaal zelf ingericht. Daar hadden we echt geluk mee, maar eenmaal thuis kwam de geestelijke klap. Ineens merkte ik hoe mijn leven was veranderd, dat iedereen verder was gegaan en ik stilstond.
Even spontaan erop uitgaan kan niet meer. De eerste jaren ben ik nog weleens een weekend weggeweest met mijn partner of vriendinnen, maar dat vond ik teveel gedoe. Ik moet bijna een vrachtwagen aan spullen meenemen en mensen van mijn team om me te verzorgen. Met Sandra ga ik nog wel naar het theater of musea. En gelukkig zijn al mijn vriendinnen gebleven, ik heb er zelfs meer bijgekregen. Het gebeurt ook vaker dat een vriendin voorstelt om te koken en te blijven eten, dat is heel leuk.
(De tekst gaat onder de afbeelding verder)
Ik heb mijn situatie zeker nog niet geaccepteerd. Ik moet het een plekje geven en worstel daarmee. Ik mis het gevoel van aanraking en vind het lastig dat ik voor alles hulp moet vragen - ook voor dingen waar ik nog nooit over na had gedacht, zoals het opzetten van de kerstboom. Dat doet Sandra nu voor me.
Sandra: Ik ben haar armen en benen, maar zij maakt zelf de beslissingen. Dat vind ik heel belangrijk en dat benadruk ik steeds.
Reacties
Silvia: Ook voor mijn partner is er veel veranderd. Vroeger liepen we hand in hand, nu loopt hij achter mijn rolstoel. Vaak spreken mensen hem aan in plaats van mij. In een restaurant vragen ze bijvoorbeeld aan hem wat ik wil eten. En één keer zei een vrouw in de supermarkt tegen hem: “Wat vreselijk voor u dat u zo’n vrouw hebt.” Kinderen reageren heel puur, dat vind ik veel fijner. Een jongetje vroeg laatst aan mijn man: “Is die mevrouw dood?” Toen zei mijn man ‘nee hoor’ en kwam hij naar me toe om te vertellen dat hij een tand eruit had.
Sandra: Ze krijgt soms pijnlijk bevestigd dat ze in een rolstoel zit. In het theater bijvoorbeeld, als mensen zuchten wanneer ze niet goed over haar heen kunnen kijken. Of bij de kassa in de supermarkt, als het allemaal wat langer duurt.
Silvia: Ik heb heel even geprobeerd of ik zelf kon rijden met mijn rolstoel, met behulp van een soort balletje dat ik met mijn neus kon bedienen. Maar ik voelde me net een kermisattractie en was bang dat ik in de winkel iets zou omstoten.
Sandra: Ze is erg bezig met wat mensen van haar vinden. Dat ze zo goed kan denken is een kwaliteit, maar ook haar valkuil. Ik maak haar al vanaf het begin mee en daardoor ook alle kleine stapjes die ze heeft gezet. We zijn samen gaan zoeken naar oplossingen voor hier in huis. Door instellingen wordt dat niet altijd gemakkelijk gemaakt. Soms duurt het maanden voordat je de juiste medewerker te pakken hebt om een nieuwe armleuning voor de rolstoel te regelen.
Silvia: Ik heb vaak het gevoel dat mensen niet begrijpen hoe belangrijk iets kan zijn voor iemand die zelf niets kan.
Sandra: Het scheelt als iemand haar gezien heeft en de ernst van de situatie kent. Al vind ik je niet zielig hoor Silvia. Je bent gewoon een mens, maar toevallig zit je in een rolstoel.
Hoe is het voor u om te leven met een aandoening of beperking? Met de vragenlijst 'Leven met een chronische aandoening of beperking' zet u het voor uzelf op een rijtje. U helpt met uw antwoorden ook de zorg vooruit.
