Mijn zoon Norbert is 49. Hij heeft intensieve begeleiding nodig, want hij heeft het Tubereuze Sclerosis Syndroom waardoor hij ernstig gehandicapt is. Het kan zijn dat hij hiermee geboren is, maar direct na de pokkenprik zag ik duidelijk een heel ander kind. Hij was toen 7 maanden.
Het pad van Norbert zijn leven is heel zwaar voor hem. Hij weet zó goed dat hij gehandicapt is. Hij weet zó goed dat hij veel dingen die hij wil, nooit zal bereiken. Hij vraagt me weleens: waarom kan ik dat niet leren? Hij zou bijvoorbeeld graag leren autorijden. Begin 2016 heb ik Norbert geholpen de vragenlijst van Mijnkwaliteitvanleven.nl in te vullen. Het was een lastige lijst om in te vullen voor hem. Een lange lijst ook. Soms keek hij me aan van: ‘Nou, dat weet je toch’.
Verbeterpunten in beeld
Toen hij de vragenlijst voor het eerst invulde, was zijn gemiddelde cijfer een 4. Het was echt geen goede situatie voor hem. We vonden het moeilijk om het resultaat terug te lezen in het Persoonlijk overzicht. Met de uitslag kregen we scherp hoe Norbert zijn leven ervaarde. Omdat dat cijfer zo laag was, hebben we gekeken hoe we zijn situatie konden verbeteren. Een van de mogelijkheden was het vinden van een beter passende woonsituatie.
Norbert kreeg op een gegeven moment de mogelijkheid om bij ’s Heeren Loo Julianadorp te gaan wonen. Per 2 cliënten is er een begeleider. Hij is daar gaan proefdraaien en hij kwam helemaal blij terug. Hij maakte ook contact met andere cliënten. Dat was een emotioneel moment voor mij en een bevestiging dat hij daar beter kon wonen en daar gelukkiger zou zijn.
De vragenlijst van Mijnkwaliteitvanleven.nl bevat allemaal hele belangrijke vragen. Laatst heb ik de vragenlijst weer ingevuld met Norbert. Dat kost veel tijd, maar ik vind het belangrijk. Hij heeft nu gemiddeld een 6,5.
Wat ik echt lastig vond, was het onderdeel over financiële middelen. De vergoeding is dit jaar weer minder geworden. Nog even en er wordt van mij verwacht dat ik met m’n AOW bij ga lappen. En dat kan ik helemaal niet.
Stimuleren
Het Persoonlijk overzicht hebben we samen doorgenomen. Het is belangrijk dat we weten wat Norbert belangrijk vindt. Ik heb ook zelf goed gekeken naar zijn situatie: wat kan ik nog aandragen op Noorderhaven, waar hij nu woont. Het personeel zegt dat ze door mij handvaten krijgen om beter met Norbert om te gaan. Zij krijgen meer inzicht in wat hij zou kunnen of willen.
Zo heb ik bijvoorbeeld ervoor gezorgd dat hij meer kan doen. Dat hij boodschappen kan halen en best een aardappel kan schillen. Dat deed hij thuis bij mij ook. Het is belangrijk dat hij gestimuleerd wordt dingen zelf te doen. Als de medewerkers er 20 schillen, schilt hij er 1. Het is belangrijk voor Norbert dat hij mééhelpt en dat hij zich nuttig maakt. Daar haalt hij voldoening uit. Hij geniet daarvan.
Daarnaast gaat Norbert tegenwoordig zelfstandig naar z'n werk en weer naar huis. Het volgende project is om zelfstandig zijn huis af te sluiten en te openen met een eigen sleutel. Ik ben enthousiast over zijn huidige woonsituatie. Norbert gaat nog steeds met stapjes vooruit. Hij wil dat ook graag en de zorg is daar ook alert op. Zo hebben we in het tuincentrum een gieter gekocht. Norbert mocht zelf de gieter uitkiezen en met wat hulp kan hij straks zelfstandig de planten water geven, in zijn eigen tuin.
Zelfstandigheid
Mijn advies voor anderen is: vul de vragenlijst van Mijnkwaliteitvanleven.nl in. Kijk wat je aan de situatie kunt doen om het beter te maken. Norbert woont alweer een jaar bij ’s Heeren Loo. Hij heeft er een eigen huisje en een tuintje. Hij is er zo gelukkig. Als ik nu naar Norbert kijk, hoe trots hij is als hij vanuit zijn huisje naar z’n werk op de boerderij loopt, zó trots dat hij dat alleen kan. Hij had er echt de pas in op zijn manier. Hij wilde deze zelfstandigheid zo graag.
Voor februari 2019 heb ik een vakantie geboekt. Ik ga naar Marokko. Het was een buitenkansje en mijn vriendin wilde graag mee. Ik zou niet weten wanneer dat voor het laatst is geweest dat ik zonder Norbert op reis ben geweest. Ik heb wel een annuleringsverzekering afgesloten, want je weet het nooit.
Tekst: Marieke Driebergen
Foto's: Romi Tweebeeke
