Op 11 augustus, na 4 weken chemotherapie, werd de tumor operatief verwijderd. Van september tot maart volgde een nabehandeling, met bestralingen en een dubbele dosis chemotherapie. Hiervoor reden we wekelijks naar het Prinses Maxima Centrum (PMC) in Utrecht en later ook naar het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven.

Gezin & bedrijf

Tussen de vele ziekenhuisbezoeken en behandelingen door probeerden we thuis alles zoveel mogelijk door te laten gaan, zoals voetbaltrainingen en kinderfeestjes. Onze andere 3 kinderen hadden ons immers net zo hard nodig.

We hebben onze kinderen bewust zo min mogelijk laten logeren bij vrienden en familie. In plaats daarvan waren de opa’s en oma’s hier veel in huis. Op deze manier probeerden we wat rust en regelmaat in te bouwen in een toch al zo bewogen tijd.

De vader van Frank heeft ons vleeskuikenbedrijf draaiende gehouden. Gelukkig wist hij precies wat erbij kwam kijken, want we hebben het bedrijf in 2010 van Franks ouders overgenomen. Net na Sylkes opname in het ziekenhuis probeerde Frank nog zelf controlerondes te lopen door de stal. Maar hij merkte dat hij er zijn aandacht niet bij kon houden.

Contact met de buitenwereld

Er kwamen veel mensen aan de deur om te informeren of hulp aan te bieden. Heel het dorp leefde met ons mee. Zelfs zakelijke relaties hielpen waar mogelijk. Onze voerfabrikant zorgde er bijvoorbeeld voor dat in deze periode steeds dezelfde chauffeur bij ons kwam leveren. Zo hoefden we niet steeds opnieuw te vertellen wat er bij ons speelde.

Om vrienden en familie op de hoogte te houden, hielden we een blog bij. We wilden graag 1 verhaal naar buiten brengen. Verder leek het ons fijn als naslagwerk voor Sylke en onze andere kinderen. Vandaar dat we ook veel foto’s hebben gemaakt.

Houvast

Ook Sylke zelf hield een soort van dagboek bij, in de vorm van een kanjerketting. Deze ketting krijgt ieder kind aangeboden door de Vereniging van Ouders Kinderen met Kanker (VOKK). Iedere kraal staat voor een gebeurtenis, zoals een prik krijgen, bestraald worden of een ongelooflijke rotdag.

De kanjerketting gaf Sylke een beetje houvast. Net zoals de aftekenlijst met plaatjes van RadioRobbie en ChemoKasper. Hieraan kon Sylke zien hoe vaak ze nog bestralingen en chemotherapie zou krijgen. Voorafgaand aan de operatie kregen we een fotomapje, om Sylke stapsgewijs uitleg te geven over de route naar de operatiekamer, het in slaap brengen met een kapje en de uitslaapkamer.

De pedagogisch medewerkster die Sylke begeleidde was goud waard, voor Sylke en voor onszelf. Bij ieder bezoek legde ze in het laatje van de wachtkamer een kleurplaat of leuke opdracht klaar. Tijdens de chemotherapie bekeek ze prentenboeken met Sylke en ze leidde ons rond over de afdeling radiologie. Ook de communicatie tussen de collega’s in Utrecht en Eindhoven was goed. Bij ons eerste bezoek in Eindhoven leek de pedagogisch medewerkster Sylke al helemaal te kennen.

Natuurlijk konden we alles maar tot op zekere hoogte uitleggen. Veel dingen moest Sylke toch ‘gewoon’ ondergaan. Het deed vaak pijn om ons meisje zo te zien worstelen. Het was fijn dat er in het ziekenhuis zo met ons werd meegedacht. Dat gaf rust en vertrouwen. We wisten dat Sylke in goede handen was.

Ook als ouders kregen we steun aangeboden. Al tijdens de 1e dagen in het ziekenhuis benaderde een maatschappelijk werkster ons. Mochten we hulp nodig hebben dan konden we bij haar terecht. Ook al hadden we een groot sociaal vangnet, het was fijn prettig om bepaalde vragen en gevoelens met haar te bespreken.

Zelf bepalen & erbij horen

Na haar operatie in de zomervakantie ging Sylke naar school, groep 2. Natuurlijk was dit spannend voor haar. Zeker toen ze haar haren begon te verliezen. Daarmee heeft ze het ook moeilijk gehad. Hoe zouden de andere kinderen reageren? Ze wilde niet anders zijn dan de rest.

We hebben steeds geprobeerd om Sylke ook hierbij zoveel mogelijk zelf de regie te laten voeren. Zij bepaalde of ze wel of niet een petje of pruik op wilde. Wij waren natuurlijk apetrots op onze dappere, stoere dochter.

Na de bestralingen kreeg Sylke een flinke terugval. Ze moest veel overgeven, was moe en verdrietig. Toch ging ze voor zover mogelijk wel naar kinderfeestjes, korfbaltraining en dansen. Voor haar waren dit lichtpuntjes in de week. Ook bleef ze er op die manier gewoon bij horen.

Verwerking

Inmiddels gaat alles weer zijn normale gang binnen ons gezin en het bedrijf. Afgelopen zomer zijn we met het hele gezin naar Frankrijk geweest, om deel te nemen aan de Alp d’Huzes. Als afsluiting en om ons steentje bij te dragen aan onderzoek en behandeling van kanker.

Sinds die tijd gaat het veel beter met Sylke. Ook is de ziekte voor haar nu bespreekbaar. Alsof ze een knop heeft omgezet: zo, nu ben ik beter! Tot die tijd lag het erg gevoelig en mochten we er niet te veel over praten.

Bij ons kwam juist nu de klap. De hele periode van behandelen hebben we doorgepakt. Dat typeert ons ook wel. Meteen na de diagnose vroegen we al: en nu, wat gaan we doen? We hebben altijd vertrouwen gehad in de kunde van de artsen en op een goede afloop.

Natuurlijk zijn er veel momenten geweest dat het moeilijk was. Niet alleen voor ons, maar met name ook voor onze 2 oudste kinderen. En het is soms nog steeds spannend. Sylke heeft om de paar maanden controle. We hopen dan toch steeds dat alles goed is.

Gelukkig krijgen we ook nu steun van onze lieve familie en vrienden. En we blijven positief denken!

Fotografie en interview: Tom van Limpt en Sandra Willemen