Voordat ik de diagnose kreeg, had ik al een hele tijd last van jeukende bultjes over mijn hele lijf. Ik sliep nauwelijks nog en had overal opengekrabde wondjes. Ik kon onze dochters zelfs niet meer knuffelen. Niets hielp. Ik had al honderdduizend zalfjes geprobeerd. Alleen in bad liggen gaf tijdelijk verlichting. Omdat ik niet wist wat de oorzaak was, ging ik gewoon door met werken.

De jeuk kwam in een golfbeweging. Soms werd hij even iets minder en dan kwam hij weer terug. De perioden dat ik bij kon komen, werden steeds korter. Ik vroeg me af of er niet iets meer aan de hand was.

Onderzoeken

Eind 2019 verwees mijn dermatoloog me naar een collega in een academisch ziekenhuis. In dezelfde periode voelde ik een bobbeltje in mijn lies. Dat leek los te staan van de jeuk. De onderzoeken naar het bobbeltje en de jeuk gingen dan ook langs elkaar af.

Later bleek de jeuk een symptoom te zijn van een zeldzame, agressieve vorm van lymfeklierkanker. De kans dat ik over vijf jaar nog zou leven, was maar 30 tot 40 procent. Er werd meteen een behandelplan gemaakt. Ik zou zes chemokuren krijgen met aansluitend een opname voor autologe stamceltransplantatie.

Het gekke was dat ik me ergens opgelucht voelde. Ik wist nu wat er aan de hand was én ik zou in ieder geval van mijn jeuk afraken. Volgens de oncoloog zou ik kort na de eerste chemokuur al verschil merken.

(lees verder onder de foto)

Overleven

De zwangerschap van mijn vrouw beleefde ik deze keer heel anders. Ik was vooral bezig met mijn eigen behandelingen. De bevalling was nog ver weg en ik durfde me emotioneel niet helemaal te verbinden. Alsof iets in mij zei: ‘Wat nou als…?’ en ik mezelf wilde beschermen.

Mijn vrouw zat misschien nog wel meer in de overlevingsmodus dan ik. Ze was zwanger, hield ons gezin draaiende en maakte in haar eentje alle keuzes voor de kinderkamer en andere spullen voor de baby. Ondertussen ging haar werk als onderwijsassistent in het speciaal onderwijs ook gewoon door. Omdat ze een cruciaal beroep heeft, mochten onze dochters gelukkig gewoon naar het kinderdagverblijf gaan.

Vanwege mijn ziekte mochten er ook best een paar mensen bij ons in huis zijn om te helpen. We kregen veel hulp aangeboden, maar zijn hier selectief in geweest. Alleen de zus van mijn vrouw is twee weken in huis geweest. Verder sliepen onze dochters veel bij de opa’s en oma’s. Soms zo vaak dat ze weleens vroegen: “Moeten we nou alwéér gaan logeren?” Dat vond ik wel moeilijk. Je vraagt je dan toch af of je het wel goed doet.

Zorgen uiten

Natuurlijk was het een hele spannende periode. Maar mijn vrouw en ik praatten er niet veel over. Zelf kreeg ik vrij snel psychologische hulp in het ziekenhuis. Het was fijn om mijn verhaal kwijt te kunnen aan iemand die ik niet kende. Ik durfde alles te zeggen en ook mijn zorgen te uiten over de kans dat ik het niet zou overleven.

Verder begon ik een blog waarmee ik mensen op de hoogte kon houden. Ik merkte dat ik door te schrijven mijn hoofd leeg kon maken. Reacties kreeg ik bijna niet, alleen via mijn moeder en schoonmoeder. Blijkbaar durfden mensen me niet rechtstreeks te benaderen. Dat is wel begrijpelijk. Zelf zou ik het waarschijnlijk ook niet gekund hebben. Maar op dat moment vond ik het moeilijk. Ik had vooral contact met mensen uit mijn kennissenkring die zelf iets dergelijks hadden meegemaakt.

(lees verder onder de foto)

Toch erbij

De stamceltransplantatie zou in juli plaatsvinden. Net rond de datum dat mijn vrouw uitgerekend was. Gelukkig dachten mijn oncoloog en de gynaecoloog van mijn vrouw goed mee. Onze zoon werd twee weken eerder gehaald. Zo kon ik bij de bevalling zijn en hadden we na de geboorte echt een tijd samen.

Daarna werd ik drie weken opgenomen. Ik nam een fotocollage van mijn gezin mee naar het ziekenhuis. Zo kon ik toch een beetje bij ze zijn. In begin viel de behandeling mee en vond ik het bijna gezellig. Ik kwam mijn dag goed door en maakte veel praatjes met de verpleging. Later werd ik erg vermoeid en kreeg ik last van bijwerkingen. Omdat ik onverwacht snel herstelde, mocht ik eerder naar huis.

Het was fijn om weer thuis te zijn. Wel gingen er sneller alarmbellen rinkelen als ik iets voelde. De eerste keer dat ik weer naar de kapper was geweest, had ik daarna jeuk. Ik kon het niet plaatsen en ging van ellende onder de douche staan. Pas toen ik de losse haartjes zag wegspoelen, snapte ik het.

Genezen

Ook de controlescans in de maanden erna vond ik mentaal erg belastend. In de week ervoor was ik er veel mee bezig. De eerste keer werd er nog wat afwijkends gezien. Gelukkig bleek mijn lichaam alleen bezig te zijn om kankercellen op te ruimen. In juli 2021 werd onze zoon een jaar en ben ik officieel genezen verklaard.

Mensen durven nu wel te vragen hoe het met me gaat. Een vrouw uit de buurt wist in het begin niet dat ik kanker had. Toen ik net kaal was door de chemo, had ze aangenomen dat ik een coronakapsel had. Later voelde zich daar bezwaard over.

Mijn geheugen is nog wat minder maar mijn conditie gaat steeds meer vooruit. Eerste sportte ik begeleid in het ziekenhuis, later bij een praktijk voor oncologische revalidatie en nu bij een gewone sportschool. Ook wandel ik vaak met onze hond. Tijdens het hele behandeltraject was zij mijn steun en toeverlaat. Ze kwam steeds bij me liggen als ik het moeilijk had.

Niets hoeven

Toen ik ziek was, merkte ik dat hoofdzaken bijzaken werden en andersom. Ik had weinig last van bijwerkingen van de chemo en hoefde verder niks. Daardoor had ik veel ruimte voor mezelf. Ik deed wat schilderwerk en vond het prima als ik iets niet afkreeg. De rest kwam morgen wel. Ik herinner me dat ik in de voortuin onkruid aan het plukken was met onze oudste dochter. Ik voelde het zonlicht, zag een vlinder…. er was zoveel rust. Ook de kleuren in het bos beleefde ik veel intenser.

Inmiddels zijn de zaken weer omgedraaid. Mijn dagen zijn gestructureerder en vliegen voorbij. Ik heb zoveel te doen. Ik geef me maximaal op mijn werk, want ik wil meer en zet daarom vaak een stapje extra. Maar ik ben ook graag een half uurtje eerder thuis om samen te kunnen eten.

Van de ene kant vind ik het fijn om weer een normaal leven te hebben. Van de andere kant is het gejaagder en mis ik het genieten van kleine dingen. Ik werk nu wel één dag per week thuis. In het begin vond ik dat onzin. Nu vind ik het toch fijn. Het is alleen soms wat druk met de kinderen. Tussen het werken door verschoon ik regelmatig een luier van onze zoon of een babypop.