Hoewel ik zonder benen geboren ben, voelde ik me als kind niet anders dan mijn broers en zussen. Ik deed gewoon mee met de rest van het gezin. Mijn vader zei altijd: dat kan ze best! Hij stimuleerde me bijvoorbeeld om te leren zwemmen. Mijn moeder had hier moeite mee. Als ze kwam kijken, bleef ik weleens extra lang onder water om haar een beetje te plagen.

Mijn broers en zussen namen het voor me op als mensen naar me staarden of vervelende opmerkingen maakten. Alleen binnenshuis spaarden ze me niet. Als ik te veel praatjes had, zette mijn broer me doodleuk bovenop de auto en liep vervolgens weg. Dat klinkt hard, maar ik vond het fijn dat ze zo met me omgingen. Ik leerde mezelf in allerlei situaties redden.

Hulpmiddelen oude stijl

Natuurlijk was ik wel min of meer afhankelijk, doordat ik niet kon lopen. Ik kroop thuis altijd over de grond. In die tijd waren er nog niet zoveel rolstoelen. Naar school ging ik met een karretje, dat mijn oom voor me had gemaakt.

Verder kreeg ik vanaf mijn 6e een prothese. Dat was niet ideaal. Ik kon er maar kleine stukjes mee lopen en het was pijnlijk. Omdat ik geen aanzet heb tot benen, zat de prothese bovenaan als een komvormig korset om mijn buik. Toen ik 7 maanden zwanger was van ons eerste kind paste ik daar niet meer in. Op dat moment heb ik afscheid genomen van mijn prothese.

Verliefd verloofd getrouwd

Ik had nooit gedacht dat ik zou trouwen, laat staan kinderen krijgen. Maar toen leerde ik Frans kennen. We trouwden en bouwden het huis waar we nu nog steeds wonen. Het is helemaal gelijkvloers en heeft overal schuifdeuren. De keuken heeft een verlaagd blad en terugwijkende kastjes, zodat ik er met mijn rolstoel bij kan. Verder hadden we tot voor kort geen echte aanpassingen, behalve eenvoudige dingen zoals een karretje om de wasmand op te zetten.

Ik was gewend om alles zelf te doen: de trap op en af, douchen op de vloer en zelfs dweilen. Dat laatste vond Frans te ver gaan. Sommige dingen moet je aan ‘poothebbers’ overlaten, vond hij. Zo ontwikkelden we net als ieder echtpaar een rolverdeling.

Moederschap

Toen we over kinderen begonnen na te denken, zijn we naar de huisarts gegaan. Ik was vooral bezorgd of ik misschien zelf een gehandicapt kindje op de wereld zou zetten. Als er in de familie of bij vrienden een kindje was geboren, voelde ik altijd meteen onder het dekentje of het beentjes had. Uit medisch onderzoek bleek dat er geen verhoogd risico was voor mij of de baby. Binnen de familie waren niet meer gevallen bekend. Mijn aandoening leek dus een toevalstreffer.

We moesten wel inventief zijn om alles praktisch geregeld te krijgen. Mijn man zag dat gelukkig als een uitdaging. Samen met een zwager die timmerman was ontwierp hij een commode met een geïntegreerd babybadje. En mijn schoonvader maakte een soort bankje voor op mijn rolstoel, waar ik de baby veilig op kon vastleggen. Zo kon ik toch met 2 handen rijden. In de praktijk bleek het helemaal niet nodig: onze beide kinderen klampten zich als baby altijd als een aapje aan me vast. Alsof ze wisten dat dat de beste oplossing was.

Op een dag kwam onze zoon thuis met de opmerking: mama, ze zeggen dat jij geen benen hebt. Voor onze kinderen was het zo vanzelfsprekend, ze waren niet anders gewend. Ik ging er ook zo normaal mogelijk mee om. Vanaf dag 1 heb ik de kinderen zelf naar school gebracht. Ik was leesmoeder en er kwamen gewoon vriendjes en vriendinnetjes spelen bij ons thuis. Natuurlijk hebben kinderen wel vragen. Ze zijn vooral benieuwd hoe ik naar de wc ga en of ik met rolstoel en al in bed lig. 

Zorg vermijden

Nu ik oma ben, kan ik me niet meer voorstellen dat ik vroeger zelf mijn kinderen kon verzorgen en ze uit bed en de box kon pakken. Mijn armen blijken flink versleten te zijn. Ze hebben altijd te hard moeten werken. Bovendien kreeg ik er nog jicht bovenop en was ik in 2001 ook al geopereerd aan de ziekte van Chrohn.

Op een gegeven moment had ik zo weinig energie dat ik niet meer zelfstandig mijn rolstoel in en uit kon. Zelf douchen lukte niet meer en ik had geen zin om nog de deur uit te gaan. Vorig jaar heeft Frans daarom een tijdje zorgverlof opgenomen. Toen vroeg ik me wel af hoe het verder moest. Dat wordt het verpleeghuis, dacht ik.

De revalidatiearts van Blixembosch adviseerde me een elektrische rolstoel, zodat mijn armen meer rust zouden krijgen. Ik heb dat lang tegengehouden, was bang dat ik heel mijn zelfstandigheid hiermee zou inleveren. En dat ik veel minder beweging zou krijgen. Ook toen ik de rolstoel eenmaal had, zag ik deze echt niet zitten: het ding heeft maandenlang ongebruikt in huis gestaan!

Ik wil geen poespas, niet bijzonder zijn. Ik heb de zorg altijd gemeden en tot een paar jaar geleden kon ik me dat ook permitteren. Mijn man en ik zijn zo gewend om alles zelf op te lossen, dat we niet snel hulp inschakelen. Dan helpt het wel als er mensen van buitenaf meekijken, die ook nog eens deskundig zijn en veel ervaring hebben.

Weer meer regie

Inmiddels ben ik gewend aan mijn nieuwe rolstoel en ervaar ik ook de voordelen ervan. Ik hoef niet altijd meer weggebracht te worden. Ik ga nu zelf naar de winkel of fysiotherapie. Het zitvlak kan omhoog, zodat ik overal bij kan en op ooghoogte met mensen kan praten. En ik kan de stoel ook achteroverkantelen, om even te ontspannen en mijn gewicht anders te verdelen.

Toch voelt het dubbel. Ik vind mezelf nu pas echt gehandicapt, met een elektrische rolstoel en andere aanpassingen in huis, zoals een hoog-laagbed. Het is een proces van acceptatie. Ik heb altijd een positieve instelling gehad en in mogelijkheden gedacht. De laatste jaren raakte dat weleens op de achtergrond. Het is niet alleen lichamelijk zwaar, maar geestelijk ben je er ook mee bezig dat je minder kunt.

Een paar maanden geleden hebben we onze auto ingeruild tegen een aangepaste bus. Daarmee kunnen we zo gemakkelijk van huis, dat we nu veel meer gaan. Ik hoef nu niet steeds mijn rolstoel in en uit, maar rijd zo de bus in.

Door de juiste hulpmiddelen te gebruiken, heb ik een stuk regie over mijn leven teruggekregen. Dat voelt beter en straal ik blijkbaar ook uit. Mijn broers en zussen zeggen: we zien ons Toos weer terug.

Fotografie en interview: Tom van Limpt en Sandra Willemen