Vroeger

Zijn ouders waren beide drager. Toen ik 9 jaar was ben ik ook getest. Ik ben voor 25% drager. Mijn vader is gelukkig zoveel meer dan een spierziekte. Ik wil graag kinderen en dat ik voor 25% drager ben, weerhoudt mij hier absoluut niet van. Mijn ouders zijn twee ontzettend sterke mensen waar ik heel erg trots op ben.

Als ik thuiskwam uit school was hij er altijd. We maakte veel plezier, speelden rollenspelletjes en haalden grapjes met elkaar uit. Mijn moeder en ik deden de zorg altijd zelf. Naarmate zijn situatie achteruit ging, kwam er hulp. Vanaf mijn 7de kwam er verpleging in huis. Sindsdien is het hier altijd druk.

De zorg voor mijn vader is complex. Het bestaat uit veel handelingen die voorzichtig moeten worden uitgevoerd. Inmiddels bestaat het zorgteam uit 10 personen. Tijdens mijn puberteit was dat wel eens lastig. Het is ons huis. Soms is de grens tussen werknemer en vriendschap dun. Je leert elkaar goed kennen. Samen met het team zijn we een onderneming. Mede door al het papierwerk dat er bij komt kijken.

Dubbel mantelzorger

Ondanks dat de intensieve zorghandelingen door de verpleging worden uitgevoerd betekent dit niet dat ik geen mantelzorgtaken uitvoer. Mijn moeder is een échte powervouw, maar wordt ook een dagje ouder en kwakkelt soms met haar gezondheid. Ik hou er altijd rekening mee dat er iets met mijn ouders kan gebeuren. Als ik naar de sauna ga, geef ik mijn moeder het nummer van de receptie. En als ik een avondje ga stappen, besluit ik soms om niet te drinken. Ik studeer in Tilburg en woon in Eindhoven. Dat is ongeveer 1,5 uur rijden. Destijds heb ik serieus getwijfeld om dichterbij te gaan wonen. Maar mijn ouders zeiden: doe het alsjeblieft niet voor ons. Wat is nou 1,5 uur rijden?

De bus

Onze bus is onmisbaar. Zowel de rolstoel van mijn vader als de scootmobiel van mijn moeder passen erin. Soms rij ik vanuit Eindhoven hun kant op, pak ik de bus en gaan we wat leuks doen. We lachen samen om sommige reacties van mensen die we tegenkomen. Zo stapte laatst iemand op ons af met de vraag: wauw, hoe kom jullie hier? Nou eh… gewoon met de bus. Ondanks de beperkingen zijn we heel positief en vrij!

* Limb-girdle muscular dystrophy is een aandoening in de spieren waardoor deze niet of onvoldoende functioneren. Hierdoor heeft iemand steeds minder spierkracht.

Tekst en foto's: Romi Tweebeeke