‘Pirke is geboren met 37 weken’, vertelt zijn moeder Mirjam. ‘Ik wilde thuis bevallen, maar werd ingeleid in het ziekenhuis. Achteraf is dat maar goed ook, want Pirke bleek een complexe hartafwijking te hebben. Tijdens de zwangerschap was deze afwijking niet aan het licht gekomen. Hij bleek een één kamerhart te hebben en werd meteen overgebracht naar het Radboudziekenhuis in Nijmegen. Daar hebben ze hem even stabiel kunnen houden tot zijn eerste hartoperatie plaatsvond. Pirke was toen drie dagen oud. Hij lag op de IC en kreeg tussendoor nog een hartkatheterisatie. In zijn eerste levensjaar heeft Pirke veel tijd doorgebracht in het ziekenhuis. Naast drie hartoperaties heeft hij wel tien hartkatheterisaties ondergaan. Het was een heftig jaar en ook spannend, want hij was nog zo klein en kwetsbaar.
Complicaties
Normaal gezien zijn er drie operaties nodig om een zogenaamde Fontancirculatie (bloedsomloop) te maken. Bij een Fontancirculatie pompt de enige, goed ontwikkelde hartkamer naar de aorta en wordt het zuurstofarme bloed rechtstreeks naar de longen geleid, zonder tussenkomst van een pompende rechter hartkamer. De artsen wilden proberen om er voor Pirke nog iets meer uit te halen, dus werd hij een paar keer extra geopereerd. Helaas leverde dat geen extra voordeel op. Na zes operaties was de Fontancirculatie een feit. Inmiddels heeft Pirke nu, op zijn zestiende, zeven hartoperaties achter de rug. Tussendoor ontstonden er behoorlijk wat complicaties. Zo had hij tot drie keer toe endocarditis, een ontsteking van de binnenwand van het hart en hartklep(pen).’
Bewust
Pirke: ‘Vanaf mijn vijfde jaar ben ik bewust van het feit dat ik anders ben. Ik wist dat mijn hart niet oké was, want anders hoef je niet de hele tijd naar het ziekenhuis. Ik snapte ook wel waarom ik op het speciaal onderwijs zat. Ik was klein en had weinig energie. Omdat mijn klasgenoten dat ook hadden, hielden we makkelijker rekening met elkaar. Het was een veilige omgeving voor me. Daarna ben ik parttime naar het speciaal voortgezet onderwijs gegaan, maar dat bleek al snel teveel. Net voor de coronapandemie regelden we dat ik niet langer naar school hoefde. Corona was voor mij natuurlijk heel gevaarlijk en ik wilde echt voorkomen dat ik in mijn eentje in het ziekenhuis zou belanden. Ik ben dus erg voorzichtig geweest in die tijd. Gelukkig had ik mijn hobby en in die periode heb ik dat echt verder ontwikkeld. Ik maakte al muziek, maar meer voor de grap. Vanaf mijn vijftiende ben ik serieuzer aan de slag gegaan en leerde ik het produceren kennen. Ik bakte er weinig van, maar vond het een heel fijn tijdverdrijf. Helaas gooide mijn gezondheid in 2021 opnieuw roet in het eten.’
(lees verder onder de foto)
Vertrouwen
Mirjam: ‘Het ging eigenlijk best wel goed met Pirke. Tot die ene dag in de lente van 2021. Opeens stormden een paar jongens ons huis binnen: “Pirke is flauwgevallen”. Een buurman had alles zien gebeuren en haalde een vrouw uit de buurt die kon reanimeren. Er waren een heleboel mensen, twee ambulances, politie, brandweer en een traumahelicopter ter plaatse. Pirke werd overgebracht naar het ziekenhuis en lag twee weken in coma. We zijn natuurlijk wat gewend, maar als ik het zo opsom is er toch veel gebeurd de afgelopen jaren. Gelukkig zijn mijn man Mark en ik een heel hecht team.’
Heartbeat
Pirke: ‘Na mijn hartstilstand in 2021, was ik erg zwak en moest ik weer opnieuw leren lopen. Ik voelde me in die tijd best depressief, het was een zware tijd. Ik mocht van mijn ouders een cadeau uitkiezen en koos voor een softwareprogramma om muziek te produceren. Ik had er veel aan en wilde er steeds beter in worden. Via de moeder van mijn beste vriend Bauke kwam ik in contact met Neverglow.’ Mirjam: ‘Neverglow bestaat uit Frans Meulendijks en Joris de Corte. Zij zijn heel passievol met produceren bezig en willen zo nu en dan iemand helpen voor een goed doel. We spraken hen via videobellen en gingen vervolgens een dag naar de studio om te werken aan een idee van Pirke.’
(lees verder onder de foto)
Stichting Hartekind
Pirke: ‘In de studio hebben we de hele dag aan het nummer gewerkt. Frans en Joris hebben me geholpen met zowel de tekst als de muziek. Zangeres Ellis zong het lied vervolgens in en zo ontstond mijn allereerste nummer genaamd Heartbeat. De opbrengt van het nummer gaat naar Stichting Hartekind. Zij zorgen ervoor dat kinderen met hartafwijkingen gewoon kind kunnen zijn. Iedere keer als het nummer gestreamd wordt, ontvangt de stichting een donatie. Met dit nummer wil ik mensen laten inzien dat je altijd positief moet blijven. Ook als je net als ik rekening moet houden met je gezondheid. Ik ben bijvoorbeeld snel moe en heb veel slaap nodig. Maar de tijd die ik heb, besteed ik het liefst aan muziek maken. Na het ontbijt duik ik de garage in, waar mijn studio is. Ik ben blij dat ik iets te doen heb. Toen ik net gestopt was met school vond ik het fijn dat ik niets hoefde. Maar al snel begon dat te vervelen. Nu heb ik gelukkig weer meer structuur in mijn leven.’ Mirjam: ‘Joris komt sinds kort wekelijks bij ons thuis om met Pirke muziek te maken. Dit kunnen we bekostigen vanuit het persoonsgebonden budget. Joris heeft daar de benodigde papieren voor en draagt zo bij aan een goede dagbesteding voor Pirke. Daarnaast gaat Pirke twee keer per week twee uurtjes naar de dagbesteding en komt er af en toe een verpleegkundige in huis zodat mijn man Mark en ik samen even wegkunnen.’
Toekomst
Pirke: ‘Wat de toekomst gaat brengen weet niemand. Ik probeer gewoon steeds beter te worden in het produceren van muziek. Mirjam: ‘De artsen zeggen dat het een wonder is dat Pirke er nog is, na alles wat hij heeft gehad. Maar we blijven positief en zijn dan ook van plan om de garage om te bouwen tot appartement. Zo kan Pirke daar straks zijn eigen leven leiden en zijn we toch dichtbij.’ Pirke: ‘Mijn ouders zijn echt geweldig. Ze doen alles voor me en samen met mijn jongere broertje is het hier thuis hartstikke gezellig. Natuurlijk baal ik dat ik niet naar school kan of andere dingen kan doen die leeftijdsgenootjes wel doen. Maar ik maak er het beste van. Humor helpt daarbij. Zonder humor was het maar een serieuze boel. En mijn ouders, die zijn onmisbaar. Veel ouders zeggen: zoek een baan, een vriendin en zorg dat je je leven op orde krijgt. Mijn ouders laten mij mijn droom leven. Ze steunen me, brengen me overal heen en zijn echt een team dat ervoor zorgt dat ik alles uit mijn leven kan halen. En natuurlijk zijn er rotdagen en dat mag ook. Maar daarna gaan we weer verder. Ik wil dat ook uitdragen met mijn nummer. Volg je dromen. Doe wat je leuk vindt, laat je niet tegenhouden door de mening van anderen. Wat er ook gebeurt, blijf zoeken naar wat wél kan.“
Beluister Heartbeat en steun Stichting Hartekind
