Ik heb aan een ongeluk in 2001 posttraumatische dystrofie overgehouden. Eerst alleen in mijn linkerhand en -arm, wat zich uitbreidde naar mijn rechterarm en rechterbeen. De vragen van Mijnkwaliteitvanleven.nl dagen me uit om heel eerlijk te zijn tegenover mezelf. Als ik dat niet doe, verliest de vragenlijst, en dus mijn handreiking, haar kracht.

Bruikbaar instrument

De persoonlijke overzichten die je na het invullen van de vragenlijst krijgt, helpen mij bij het helder krijgen van mijn zorgvraag en het schrijven van mijn zorgplan. Mijnkwaliteitvanleven.nl is hierbij een bruikbaar instrument. Het persoonlijk overzicht laat mij zien wat mijn huidige situatie is. Het maakt dat ik mezelf niet voor de gek kan houden bij het invullen van mijn zorgplan. Het is een spiegel die me wordt voorgehouden waardoor ik de zorgvraag makkelijker helder en duidelijk kan formuleren.

Mijn beperkingen zijn onderdeel geworden van mijn leven. Hierdoor heb ik niet altijd direct in de gaten dat er op sommige vlakken wel degelijk voor- of achteruitgang is. Ik merk dat ik bijvoorbeeld mentaal echt sterker ben geworden.

Verhelderend

Ik raad andere pgb-houders en zorgvragers absoluut aan het instrument te gebruiken. En misschien nog wel nadrukkelijker als iemand overspoeld wordt met de zorg voor zichzelf of een ander. Het invullen geeft een verhelderend beeld. Het is belangrijk om juist in een moeilijke situatie een moment voor jezelf te pakken en te kijken waar je staat. Wanneer de zorgvraag voor jezelf duidelijker is, kun je dit ook duidelijker maken voor de indicatiesteller. Waar liep het anders? Wat gaat beter?

Voor mij staat mijn persoonsgebonden budget, naast mijn overige hulpmiddelen, voor kwaliteit van leven. Ik regel zelf mijn zorg: met wie, wanneer, hoe lang en waar. Belangrijk is dat je beseft dat het aanvragen van een pgb, het zoeken van medewerkers en de administratieve handelingen veel tijd vragen. Niet alle gemeenten staan heel erg open voor een pgb. Zonder pgb zou ik een ongelukkig mens worden. Afhankelijk van de planning en inzet van anderen. Dat is een doembeeld voor mij.

door Marion Niessen (62 jaar)