"Het begon met wat buikpijn en een bezoekje aan de huisarts. Hij stuurde me naar het ziekenhuis omdat hij vermoedde dat ik een blindedarmontsteking had. Na het maken van een echo, stond er ineens een arts aan mijn bed. “Er zit iets in je darm, we weten nog niet wat het is, maar het lijkt een tumor. Die is zodanig, dat je darm op klappen staat. We gaan meteen opereren,” zei hij. Ik schrok natuurlijk, want dit was wel even andere koek dan een gewone blindedarmontsteking.

Grote zwarte leegte

De operatie verliep goed. Er werd 20 centimeter dunne darm en 40 centimeter dikke darm weggehaald. Helaas ging het op de uitslaapkamer gruwelijk mis. Ik kreeg een bloeding en mijn bloeddruk ging alle kanten op. Ik raakte in coma en bracht twee weken door op de intensive care. Die eerste week was heel spannend. Ik kreeg er niets van mee, maar voor mijn familie was het verschrikkelijk. De artsen dachten dat ik het niet ging redden, maar na een week krabbelde ik op. Na twee weken kwam ik bij en opende ik mijn ogen. Tot mijn grote schrik zag ik één grote zwarte leegte. “Ik zie niets” zei ik meteen. Ik voelde de paniek van de mensen die om mijn bed stonden. Er werden direct onderzoeken gedaan en al snel bleek mijn blindheid onomkeerbaar. Mijn ogen en hersenen communiceerden niet meer met elkaar. De oogzenuwen kregen te lang te weinig zuurstof vanwege de bloeding en de schommelende bloeddruk.

Alles opnieuw leren

De boodschap dat ik voor de rest van mijn leven blind zou zijn, sloeg in als een bom. Bovendien hield ik ook nog andere klachten over aan het zuurstoftekort. Ik kon alleen mijn hoofd bewegen en moest aan de sondevoeding. Ik had een tijdelijk stoma, weinig gevoel in mijn rechterhand, een dof gevoel in mijn beide onderbenen en klapvoeten. Mijn eerste reactie was dan ook ‘ik wil euthanasie’, want zo wilde ik niet verder leven. Maar toch was verder leven precies wat ik deed. Ik moest alles opnieuw leren, maar had voor mijn gevoel weinig keuze. Ik kwam terecht in de medische molen en daar ging ik in mee. Tot op zekere hoogte, want ik kwam wel degelijk in opstand als ik het idee had dat dingen anders moesten.

Meer dan blind

Na twee weken coma en acht weken verblijf op de Maag-Darm-Lever-afdeling (MDL) van het ziekenhuis, werd ik overgeplaatst naar een revalidatiecentrum. Ik was de tweede blinde patiënt die ze binnenkregen in hun 50-jarig bestaan! De protocollen daar waren gemaakt op ziende mensen en dat frustreerde mij én mijn revalidatieproces enorm. Steeds weer moest ik uitleggen dat niet alleen mijn klapvoeten en gevoelloze hand het probleem waren, maar dat de combinatie met mijn blindheid het zo lastig maakte. Zo wilde de verpleegkundige in het revalidatiecentrum mij leren hoe ik zelf mijn stoma kon vervangen. Ze maakt een grapje, dacht ik nog. Maar ze was bloedserieus. Ik legde uit dat met één hand een stoma verwisselen als je blind bent een vrijwel onmogelijke opgave is. Ze hield voet bij stuk en ook de arts die erbij werd geroepen vond dat het wel kon. Tot ik hem vroeg zijn hand op zijn rug te doen, zijn ogen te sluiten en het zelf eens te proberen. Toen pas realiseerde hij zich dat ze het onmogelijke van me vroegen.

Afhankelijk

Na acht maanden in het revalidatiecentrum mocht ik naar huis. Ik woonde hier al voordat ik blind werd. Ik ken de indeling en dat helpt me. Toch ben ik afhankelijk van anderen én van bepaalde technische snufjes. De thuiszorg komt ‘s ochtends om me te helpen met douchen en het aantrekken van kousen en schoenen. Omdat ik klapvoeten heb, is traplopen zonder de voetspalken gevaarlijk. De thuiszorg helpt me naar beneden en maakt ontbijt en boterhammen voor de lunch. Die staan op een vaste plek op de magnetron zodat ik ze kan vinden. Drinken inschenken kan ik zelf, met dank aan een handig apparaatje. Dat klik ik op de rand van het glas met twee pinnetjes aan de binnenkant. Zodra het vocht de pinnetjes raakt, piept het apparaatje en weet ik dat ik het glas voldoende heb gevuld.

(lees verder onder de foto)

Mijnkwaliteitvanleven.nl-Tom van Limpt-Patric Lavrijsen-_DSC5887-606x252

Vriendschap

Ik ben veel vrienden kwijtgeraakt. Ze moeten me ophalen en in de gaten houden. Als ik in de kroeg sta, ben ik na 10 minuten doodop door alle prikkels. Het heeft voor mij dus weinig zin om mee te gaan en dat vinden sommige mensen lastig. Gelukkig heb ik een lieve zus die voor me zorgt. Op vrijdag komt er een maatje langs, waarmee ik de deur uit kan en die mij helpt met allerlei praktische zaken. En een hele goede vriend komt samen met zijn vriendin zeker één keer in de week langs. Ze pikken me op, ik eet bij hen en ben even onder de mensen. Dat doet me goed, want ik was altijd graag in gezelschap van anderen. Ik was prins carnaval in 2005, daarna lange tijd lid van de Raad van Elf en ik organiseerde veel activiteiten. Dat is helaas allemaal gestopt. Op een dag hoop ik nog een keer als tonprater een buut te houden. Eentje met humor, zelfspot én een boodschap, ik denk namelijk dat mensen nog veel kunnen leren over de omgang met blinden en slechtzienden. Zeker als daar ook nog andere beperkingen bij komen kijken. Want we zijn dan misschien beperkt, maar we zijn óók nog gewoon ‘mens’.

Fysiofitness

Mijn dagen vul ik met het luisteren naar de radio of ‘lezen’. Dat kan via een speciaal apparaat, waarmee ik toegang heb tot vrijwel alle kranten, tijdschriften en podcasts. Zo blijf ik in contact met de buitenwereld. Mijn iPhone is ook onmisbaar. Hij heeft stembesturing en op die manier kan ik appjes versturen of dingen opzoeken. In de avond ga ik zelfstandig naar boven. Dat kost veel moeite en duurt erg lang, dat frustreert me weleens. Twee keer per week bezoek ik de fysiofitness hier in de straat. De gemeente heeft ribbeltegels gelegd, maar het blijft lastig om de juiste weg te vinden. Door de volledige blindheid werkt mijn evenwichtsorgaan niet meer. Ik ben snel duizelig en voel niet wanneer ik afwijk. Erg fijn dus dat de fysiotherapeut mij vaak thuis ophaalt. Als ik ergens anders zou wonen, dan zou ik een taxi moeten bellen.

(lees verder onder de foto)

Mijnkwaliteitvanleven.nl-Tom van Limpt-Patric Lavrijsen-_DSC5876-606x252

Oogcafé

Mijn broer, die ironisch genoeg een erfelijke oogziekte heeft waarmee ik niet belast ben, ging wel eens naar het Oogcafé in Eindhoven. De reis daarnaartoe was voor mij te lang en te vermoeiend. Daarom heb ik samen met dorpsgenoten Aline en Martien, beiden slechtziend, een Oogcafé opgezet voor mensen uit de Kempen. We begonnen zonder verwachtingen, met als doel het ontmoeten van lotgenoten en het uitwisselen van ervaringen. De eerste bijeenkomst was een enorm succes. Er kwamen ruim 80 mensen op af. Er bleek een enorme behoefte te zijn aan  contact met anderen. Niet alleen onder de blinden en slechtzienden, maar ook hun naasten. Ook zij hebben te maken met de beperkingen. Ik vind het geweldig dat het zo’n succes is en zoveel betekent voor mensen. Voor mijzelf is het ook fijn om lotgenoten te spreken en onder de mensen te zijn. Het oogcafé zorgt voor een flinke dosis positiviteit die ik goed kan gebruiken!"