Wat maakt mijn dag mooi? Wat maakt mijn dag slecht? Om goede dagen te ervaren, heb ik ook slechte dagen nodig. Ik dwing mezelf er iedere dag toe om één ding te noemen wat ik mooi vind. Op een depressieve dag kan het een regendruppel zijn die langs het raam glijdt. Dat maakt niet uit. Het is één mooie druppel.

Gemotiveerd

Naast het syndroom van Ehlers-Danlos heb ik ook last van Chiari Malformatie*, Erbse Parese* en fybromyalgie. Bij het kiezen van een zo hoog mogelijke opleiding ben ik uitgegaan van mijn beperking: ik heb commerciële economie gestudeerd, een opleiding die zicht bood op werk dat fysiek haalbaar zou zijn. In de loop der jaren ben ik me gaan aanpassen. Ik probeer niet te kijken naar wat er weg is.

Ik vind dat iedereen kan studeren en hier recht op heeft. Bij de Hogeschool Rotterdam startte ik een powerplatform. Hierbij zette ik me in om mensen met een handicap te laten studeren en hierbij te begeleiden. We wilden ook meer inzicht creëren bij docenten.

Er zijn workshops voor mensen met dyslexie, omgaan met ADHD of depressie en workshops voor leraren. We helpen de studenten, maar ook de Hogeschool met opleiden. Er was nog geen andere opleiding die dit deed. Inmiddels is het een betaalde baan, waar diverse mensen voor ingehuurd worden. Dat vind ik fantastisch.

Naast mijn andere werkzaamheden ben ik ambassadeur bij Stichting Intermobiel. Daar begon ik elf jaar geleden als vrijwilligster na een missverkiezing bij de Tros. Ik geef bijvoorbeeld uitleg op beurzen over relaties, seks, opvoeden, werk en studie met een beperking.

Regie

Wat er nu van mij verwacht wordt aan eigen regie is zo snel gegaan. Ik moet ieder jaar alle voorwaarden van de nieuwe polis doornemen en vergelijken met andere verzekeringen. Ook de regelgeving vanuit de overheid verandert continu. Als ik niet goed oplet heeft dit financiële consequenties. Dit levert stress op, waardoor het lastiger is om iets terug te doen voor de wereld.

Ik ben graag een zelfstandige vrouw. Voor mijn gevoel ben ik door anderen afhankelijk gemaakt. Hiervoor hebben mijn ouders me altijd financieel ondersteund. Anders had ik geen lenzen, steunzolen, tandarts etc. Sinds drie maanden ben ik zelfstandig.

Partner

De eerste keer dat ik thuiszorg aanvroeg, op aandringen van de decaan, was ik eenentwintig. Het was moeilijk om die stap te nemen. Mijn man en ik zijn binnenkort twee jaar getrouwd. Ik ben er blij mee, alleen hadden we de impact van de extra veranderingen die dat zou geven niet voorzien. Na ons trouwen heb ik bijvoorbeeld geen recht meer op huishoudelijke hulp. De gemeente geeft aan dat dit een taak is voor mijn partner. Alleen werkt hij zestig, zeventig uur in de week om ons beiden te onderhouden. Ik heb liever dat hij mijn haren wast en iemand anders stofzuigt in plaats van andersom.

Nu zijn we out of the box aan het denken en kijken we onder andere naar de mogelijkheden voor een tiny house. De aanvraag voor een keukentafelgesprek ligt bij de gemeente. Dat is nodig om voorzieningen via de Wmo te kunnen krijgen. Omdat ik geen kinderen kan krijgen, weten we dat we daar qua ruimte geen rekening mee hoeven te houden. Het zou tevens een oplossing zijn om bewuster met kosten om te gaan.

Louis

De verzekeraar vergoedt per jaar € 1.000 voor mijn hulphond Louis. Daar redden we net de voeding van. Ik ben verplicht om hem te verzekeren voor € 500 per jaar. De vachtverzorging komt er ook bij.

Louis voert ook huishoudelijke taken uit als aan- en uitkleden, de was, post, etc. Daarnaast geeft hij luxaties - het uit de kom schieten van een gewricht - of een spasme-aanval aan. Hij wordt onrustig, gaat zitten en probeert mij te laten zitten. Bij spasmes gaat hij op me liggen om tegendruk te geven, zodat mijn benen en heupen niet uit de kom schieten.

We zijn nu samen anderhalf jaar aan het trainen. Mijn vorige hond, Lola, kon het laatste jaar die dingen niet meer doen. Louis kon op dat moment nog niet de juiste hulp bieden, waardoor ik een jaar zonder zat. Lola heeft mij opnieuw leren lopen. Ik ben met haar afgestudeerd en heb dankzij haar stage gelopen.

Louis is wat eigenwijzer. Hij trekt soms meer zijn eigen plan. Dat past ook meer bij mijn levensfase nu. Ik heb een hond nodig die me power geeft. Als ik pijn heb en een tijd lig, komt Louis met speelgoed of wil hij naar buiten.

’s Nachts vergeet ik dat ik een beperking heb. Ik moet echt wakker worden om het te beseffen. Elke ochtend kijk ik of er dingen uit de kom zijn. Soms blijf ik langer liggen wanneer ik me niet goed voel. Louis komt iedere ochtend met blote tandjes aanzetten. Het is net een lach. Of hij komt met mijn sloffen. Daar word ik vrolijk van.

Pijnbestrijding

Ik heb dertig jaar geen pijnmedicatie willen gebruiken vanwege de bijwerkingen. Maar het was zo pijnlijk om zelf elke keer alles weer in de kom te zetten. Ik werd er ziek van om mezelf dit aan te doen. Ik verloor mijn identiteitsgevoel door elke keer mijn pijn te negeren.

Tweeënhalf jaar heb ik diverse soorten pijnmedicatie uitgeprobeerd. Sinds mijn tweeëndertigste ben ik stabiel wat de medicatie betreft. Het nadeel is dat ik maar 25% vergoed krijg. Andere pijnmediatie zou wel volledig vergoed worden. Dat is frustrerend.

Sommige dagen heb ik minder nodig dan andere. Er schiet wel iedere dag iets uit de kom. Ik zou het liefst zonder medicatie leven, maar moet het accepteren. Anders ben ik te hard voor mezelf.

Inspiratie

Frida Kahlo is een van mijn inspiratiebronnen. Ze schilderde zelfportretten omdat ze altijd alleen was. Haar zelfportret met metalen korset is een van mijn favoriete werken. Binnenkort ga ik in samenwerking met een kunstenaar een bodypainting laten maken om te laten zien dat er nog veel meer Frida’s en Frido’s zijn.

* Het Ehlers-Danlos syndroom (EDS) is een groep erfelijke aandoeningen van het bindweefsel. Bindweefsel is het steunweefsel van ons lichaam en bevindt zich door het hele lijf. Je vindt het bijvoorbeeld in de huid, maar ook rond organen, in de wand van bloedvaten en in de ogen. Bij EDS is het bindweefsel minder stevig. Dit kan gevolgen hebben voor de gewrichten, de huid en de bloedvaten.

* Chiari Malformatie is een aangeboren afwijking van de hersenen, waarbij (delen van) de kleine hersenen en/of de hersenstam buiten de schedel in het wervelkanaal zijn gezakt.

* Erbse Parese is een beschadiging in het zenuwvlechtwerk in de hals en de oksel, waardoor er functievermindering of volledig verlies van spierkracht en gevoel optreedt in de arm/hand.

Fotografie en interview: Fleur Kooiman