Roos was heel erg welkom. Ik had er geen moeite mee dat ze Down had, al had ik geen idee wat me te wachten stond. Inmiddels is ze uitgegroeid tot een mooie jonge vrouw.

Het was wel ingrijpend dat Roos al op jonge leeftijd twee zware hartoperaties moest ondergaan. Hartklachten komen bij ongeveer 30% van de kinderen met Down voor. Na de eerste operatie raakte ze besmet met een multiresistente bacterie, waardoor de wond en haar borstbeen open gingen. Ze heeft toen bijna een jaar in het ziekenhuis gelegen, waarvan een groot deel in quarantaine. Ik woonde die tijd in het Ronald McDonald huis en zat vaak wel veertien uur in haar kamertje.

Tijdens de tweede operatie, anderhalf jaar later, werd haar borstbeen vastgezet. Daarna heeft ze lange tijd fysiotherapie gehad, want vanwege het open borstbeen en het gefixeerd in bed liggen had ze zich in haar balans motorisch wat anders ontwikkeld. Ook was ze aanrakingen met pijn gaan associëren. Een half jaar lang heb ik haar huid zachtjes geborsteld en kusjes gegeven, terwijl ik een liedje zong, om haar weer te laten ervaren hoe fijn het kan zijn om aangeraakt worden.

Papa

Ons huwelijk heeft het niet gered door deze heftige periodes. De vader van Roos verhuisde, maar we hielden wel goed contact en deden alles in overleg of samen. Om de week logeerde Roos een lang weekend bij hem. Dat was altijd gezellig, totdat hij op een ochtend niet wakker werd.

Roos: Ik heb hem toen gevonden, hij was overleden.

Op de begrafenis heeft Roos gespeecht en gezongen. Daarna had ze echt tijd nodig om haar verdriet te verwerken. Om haar hierbij te helpen, maakte ik een presentatie met foto’s van de begrafenis en een papaboek met oude foto’s. We hebben thuis samen een herinneringshoekje ingericht en gaan nog ieder jaar iets fijns doen op zijn verjaardag. Roos praat in de tegenwoordige tijd over hem, alsof hij er nog gewoon is.

School en werk

Roos heeft moeite met lezen en schrijven vanwege dysfatische ontwikkeling: ze begrijpt veel meer dan ze kan verwoorden. Tot groep 7 zat ze op een reguliere basisschool. Daarna ging ze naar het speciaal voortgezet onderwijs (VSO). Omdat leerlingen in het VSO geen eindexamen doen, kreeg Roos geen diploma toen ze van school ging. Gelukkig komt hier vanaf 2020 verandering in, dankzij een wetswijziging. Maar wij hebben toen toch al een tas en vlag buiten gehangen – en natuurlijk een feestje gehouden.

Roos werkt nu bij Happiness, een bedrijfsrestaurant van Essent. Ze heeft hier een volwaardige werkplek. Ze is gastvrouw, maakt tosti’s en serveert. De ene week werkt ze er vijf dagen, de andere week vier.

Roos: Maar het allerliefst werk ik in een modezaak.

Sinds een paar jaar werkt ze daarom één vrije vrijdag in de maand bij twee kledingwinkels waar we vaak komen. Zo geeft ze invulling aan een droom, die vooralsnog niet helemaal te realiseren is. Het is lastig voor ondernemers om iemand met downsyndroom in dienst te nemen. Ze weten niet altijd hoe dat in zijn werk gaat. Bovendien valt Roos onder de Wajong en kan ze vanwege haar indicatie met arbeidsmatige dagbesteding niet zomaar overstappen naar een andere werkomgeving.

Gezond leven

De andere vrije vrijdagen gebruiken we voor medische afspraken. Tot haar 18e werd Roos gemonitord door een multidisciplinair Downteam van het ziekenhuis. Daarna moesten we het zelf gaan regelen. Roos heeft nog jaarlijks controle bij de cardioloog en sinds haar 17e weten we dat haar schildklier trager werkt. Ook dat komt vaker voor bij mensen met Down. Bij het laatste bloedonderzoek bleken haar waarden echt te hoog, dus misschien moet ze binnenkort aan de medicijnen. Dat hebben we tot nu toe kunnen uitstellen, door gezond te eten, op haar gewicht te letten en door drie keer per week te sporten.

Roos: Ik doe aan fitness, maar ik vind zwemmen en dansen het leukst.

Thuis

In de zomervakantie ligt het sporten even stil, zodat ik ook even vakantie heb van het vele wegbrengen. Als Roos eerder thuis is van haar werk dan ik, komt ze binnen met gekleurde sleutels, ruimt ze haar tas uit en zet ze gebruikte spullen in de vaatwasser. Op dagen dat ik echt laat thuis ben, zorg ik dat er een salade klaarstaat. En komt het meer dan één dag voor, dan eet ze weleens bij een jongen die ze heel leuk vindt.

Roos: Ik ken Jasper al sinds de basisschool en ben ontzettend verliefd op hem.

Binnen een bestaande structuur is Roos best zelfredzaam. ’s Ochtends heeft ze wat hulp nodig bij het opstarten. Het duurt allemaal lang. Douchen doet ze zelf. Ik föhn alleen haar haar en doe lipgloss op. Haar veters strik ik ook, want die handeling is zo complex dat we het niet aangeleerd krijgen.

Roos: Mijn kleren zoek ik samen met mama uit.

Die kleren hangen in een kledingkast die te hoog is voor haar 1.41m. Als ze op zichzelf gaat wonen, laat ik daarom een kast op maat maken. We zijn met twee vormen van zelfstandig begeleid wonen bezig geweest, maar die gingen op het laatste moment niet door. Dat veroorzaakte veel onrust bij Roos.

Roos: Nu wil ik even wachten!

Ondertussen heeft ze op de bovenverdieping haar eigen domein: een slaapkamer en eigen kleedkamer. De inrichting ervan heeft ze zelf gekozen. Ze heeft veel gevoel voor kleur en vaak al een beeld in haar hoofd, dat ik vervolgens mag uitvoeren.

Balans

Roos: We doen samen veel leuke dingen. Met kerst heb ik een museumjaarkaart gevraagd en we gaan ook naar de bioscoop.

Van al die activiteiten plaats ik foto’s op Instagram. Van sommige foto’s maak ik collagefilmpjes, die Roos helpen om over haar ervaringen te vertellen tegen haar collega’s. Om te voorkomen dat Roos overprikkeld raakt, is rust regelmaat en reinheid ook belangrijk. Bovendien moet ik soms ook klusjes in huis doen. Na een dag op pad, plan ik daarom altijd een dag in dat we onze eigen dingen doen. Roos begrijpt dat en kan zich prima zelf vermaken.

Roos: Ik vind ‘loomen’ (armbandjes maken van gekleurde elastiekjes) heel leuk. En muziek maken, vooral samen met de “vakantieclub”.

We gaan al twintig jaar met een aantal gezinnen naar Frankrijk. Vanwege ons drukke schema kan ik een jaarlijkse maand vakantie wel gebruiken. Verder logeert Roos ieder jaar een week bij een vriendin van mij; dan heb ik echt even een weekje voor mezelf. Roos is nu trouwens zo volwassen dat ze niet overal meer mee naartoe wil en dat geeft ze ook duidelijk aan. Ze mag zelf beslissen!

Fotografie en interview: Tom van Limpt en Sandra Willemen