Toen Dieuwke in de pubertijd kwam, begonnen we pas het verschil te merken met andere ouders. Vrienden van ons, met net als wij thuiswonende pubers, konden gemakkelijk een weekendje weg. Die meiden konden altijd wel bij iemand logeren: bij familie, maar ook bij vrienden of bij vriendinnetjes van school etc.
Op een gegeven moment wilden Simon en ik voor het eerst sinds jaren zonder de meiden een weekje samen weg. Onze oudste dochter kon op diverse plekken terecht. De opvang van Dieuwke bleek lastig. Onze familie woont relatief ver weg, op een uur rijden van Amersfoort. We moesten een beroep doen op ons netwerk van vrienden in Amersfoort.
Weekkalender
Een dagje Dieuwke opvangen na schooltijd, dat was niet zo’n probleem, maar een hele week? En dan ook alle avonden en nachten? We vonden het ook lastig om dit aan onze vrienden te vragen: je wilt een ander immers niet belasten met de zorg voor jouw kind. Het kostte ons heel wat hoofdbrekens én kunst en vliegwerk om uiteindelijk de opvang voor Dieuwke rond te krijgen.
Van maandag tot en met donderdag kwam een vriendin in ons huis wonen. Vrijdag ging een vriend van ons Dieuwke uit school halen om met haar naar fitness te gaan. Vrijdagavond haalde mijn zwager Dieuwke op en ging ze mee naar Delft voor een weekendje logeren bij mijn zusje en zwager. Om alles goed inzichtelijk te maken voor Dieuwke, maakten we een weekkalender met foto’s.
Schuldgevoel
Simon en ik genoten na jaren van zorg voor onze meiden van een onbezorgde week in Italië. We konden uitrusten en ons opladen en kwamen vol plannen en ideeën weer terug. Eén van de dingen die we bedacht hadden, was een indicatie voor Dieuwke aan te vragen bij het CIZ, zodat we konden starten met het logeren in een logeervoorziening.
In eerste instantie vroegen we voor Dieuwke Zorg in natura aan en zijn we in gesprek gegaan met zorginstelling Amerpoort. Na een intake met Dieuwke en ons werd een geschikt logeerhuis gevonden: De Buitenhof. Het logeren hebben we zorgvuldig opgebouwd: eerst een middagje spelen, toen een middag spelen en blijven eten. Een maand later een etmaal logeren: van zaterdagmiddag tot zondagmiddag etc.
Sinds het najaar 2009 logeert Dieuwke eenmaal per maand een weekend, in een vaste groep, met vaste begeleiders in De Buitenhof. Dat leverde in het begin het nodige schuldgevoel op. Het kostte mij moeite om de zorg voor Dieuwke uit handen te geven.
Naast het doel om het gezin te ontlasten, streefden we ook een ander doel na. We wilden door Dieuwke te laten logeren haar beter voorbereiden op haar toekomst: wonen onder begeleiding. Eeuwig thuis bij je ouders blijven wonen vinden wij niet natuurlijk. En Dieuwke zal altijd toezicht en begeleiding nodig hebben.
Rust
Uiteindelijk konden we ook in de schoolvakanties gebruikmaken van een midweek logeren. Met daaraan gekoppeld een weekend, konden we een hele week op vakantie, zonder Dieuwke. De eerste keer dat we van een volle logeerweek gebruik konden maken, hebben we benut om samen met onze oudste dochter Xanne een week naar Rome te gaan in de herfstvakantie. Te weten dat Dieuwke in goede handen was, gaf ons heel veel rust.
We hebben Dieuwke altijd overal en nergens mee naar toe gesleept, maar dat was soms belemmerend voor onze oudste dochter. Dieuwke houdt namelijk niet van wandelen en kan dit ook niet goed. Die week zonder Dieuwke in Rome struinden we met z’n drietjes al lopend door de stad en liepen we van hot naar her. Wát een ruimte en vrijheid hebben we op deze manier ervaren.
Balans
Inmiddels is de indicatie van Dieuwke omgezet in een pgb en kunnen we op verschillende manieren zorg inkopen. Hierdoor maken we soms van het logeerhuis gebruik en soms huren we pgb-ers in om bij ons thuis te zijn en ook ’s nachts te slapen, zodat Dieuwke vanuit haar eigen huis haar gewone leven kan voortzetten.
Daar is het pgb een mooi hulpmiddel voor, maar niet toereikend. Het logeerhuis, maar ook onze pgb-ers zijn immers niet altijd beschikbaar op het moment dat wij een beroep op hen doen.
Gelukkig beschikken wij over een netwerk van hele lieve (schoon)zussen en zwagers, die in vakantietijd óf in een vrij weekend graag Dieuwke eens uitnodigen om te komen logeren. Zoals één van mijn zussen dan altijd zegt: 'zodat wij ook weer eens lekker onthaasten'. Dieuwke is ook helemaal happy als ze een weekendje naar ‘mijn grote zus Xanne in Amsterdam’ mag. Dan gaan ze lekker samen shoppen en ergens eten.
Het feit dat Dieuwke over een pgb beschikt, komt niet alleen haar ten goede in de voorbereiding van haar toekomstig leven. Waarin ze altijd afhankelijk zal blijven van mensen die voor haar zorgen en die haar ondersteunen bij zoveel mogelijk zelfstandig leven.
Het geeft ons als mantelzorgers ook de tijd en de ruimte om ontlast te worden en opnieuw de batterij op te laden. We komen aan dingen toe, die anders niet mogelijk zijn. Het is ook fijn om aan onze andere dochter op deze manier tijd en aandacht te kunnen geven. Het pgb zorgt ervoor dat zowel Dieuwke als wij (ons gezin) goed in balans blijven.
