Ik ben geboren in India en kwam 2 maanden te vroeg ter wereld. Waarschijnlijk liep ik tijdens de bevalling hersenschade op. Hierdoor heb ik cerebrale parese (CP). Dit is een aandoening waarbij de hersenen de spieren niet goed kunnen aansturen, wat zich uit in bewegingsproblemen zoals spasticiteit. Ook verloopt de informatieverwerking in mijn hersenen trager, waardoor ik meer tijd nodig heb om bepaalde taken uit te voeren.
Kort na mijn geboorte verhuisden we naar Nederland. Mijn vader had hier gesolliciteerd en in Nederland was betere zorg voor mij beschikbaar.
Dagelijkse verzorging
Tot mijn 18e woonde ik thuis bij mijn ouders in Eindhoven, samen met mijn oudere zus. Sinds 1,5 jaar ga ik in Nijmegen naar school en woon ik daar door de week in een woongroep. In het weekend ga ik naar mijn ouders.
Ik heb bij veel dingen hulp nodig. Voorheen namen mijn ouders alle zorg voor hun rekening. Tot ik een jaar of 10 was, droeg mijn vader me zelf de trap op. Toen hij merkte dat zijn rug eraan ging hebben we een traplift aangevraagd.
Inmiddels zijn mijn ouders verhuisd naar een woning die meer op mij is aangepast. Toch blijven sommige zorgtaken zwaar. Om mij te helpen douchen moeten ze bijvoorbeeld flink door hun knieën. Daarom komt nu de thuiszorg langs in de weekenden.
In het begin vond ik het lastig om me door een vreemde te laten verzorgen. Je zou zeggen: je bent bijna 20, dan ben je er toch wel aan gewend. Maar het blijft een soort van drempel waar ik overheen moet. Ik doe het voor mijn vader, zodat zijn rug niet verder beschadigt.
Gaan en staan
In mijn vorige elektrische rolstoel zakte ik weg en kreeg ik last van mijn rug. Toch kreeg ik van de gemeente geen toestemming voor een nieuwe rolstoel met verstelbare steunen. Pas toen mijn oude rolstoel total loss was, mocht ik hem vervangen.
Gelukkig was het wachten de moeite waard: deze rolstoel zit zo lekker. Bovendien ben ik nu veel mobieler. Ik kan zelf met de bus naar de stad, als ik daar tenminste toestemming voor krijg van mijn begeleiders. Ik vind het heerlijk om een beetje te chillen en door de winkelstraat te cruisen. Even eruit!
Tussen Eindhoven en Nijmegen reis ik met de gemeentetaxi. Als ik vrijdags word opgehaald zeg ik altijd met het meeste blije hart ‘doei doei, tot maandag!’. En op zondagavond denk ik ‘oh nee, ik moet weer terug’.
Ik voel me niet thuis op de woongroep. Alles moet snel, de begeleiding maakt zelden een praatje. Ik mis de personal touch. Mijn groepsgenoten wonen hier vaak al vanaf hun 12e en hebben er geen problemen mee. Ik ben gewend om mijn familie om me heen te hebben. Ook ervaar ik hier minder vrijheden dan thuis. Ik wil meer zelf kunnen bepalen dan mijn bedtijden. Ik voel alleen niet de ruimte om me hierover uit te spreken.
Leren voor de toekomst
Met mijn ouders praat ik vaak over de toekomst. Ze houden zielsveel van me en ook mijn zus is een grote steun. Toch wil ik zoveel mogelijk op eigen benen komen te staan. Daarom vind ik het belangrijk om verder te leren en een diploma te halen.
Door de CP zal ik mijn hele leven zorg nodig hebben, dat is iets wat ik moet accepteren. Dat betekent echter niet dat ik volledig afhankelijk wil zijn van een uitkering of geld van mijn familie. En dat ik de wereld niets te bieden heb.
Ik ga van kleins af aan naar het speciaal onderwijs, maar zou het liefst doorstromen naar het ROC voor een opleiding richting communicatie of ICT. Zowel door mijn vorige als huidige school wordt dat helaas ontmoedigd, omdat ik niet de vereiste niveaus heb voor rekenen en Nederlands.
Mijn school wil dat ik richting dagbesteding ga, maar dat is voor mij een absolute no go. In dat geval zou ik alsnog een vrijwel volledige Wajong-uitkering krijgen. Momenteel ben ik met school en medewerkers van MEE in gesprek, om te kijken of er andere mogelijkheden zijn om mijn wensen te realiseren.
Presentaties
Lezen en schrijven zijn niet mijn favoriet, maar in gesproken communicatie ben ik wel sterk. Voor een vak op school geef ik regelmatig presentaties aan leerlingen in het reguliere onderwijs. Daarnaast geef ik op eigen initiatief presentaties aan bedrijven.
Het liefst zou ik elke dag voor zo’n groep mensen staan. Ik geniet van het contact en krijg van verschillende mensen positieve feedback. Voor mij is het een lijntje naar de buitenwereld. Met mijn presentaties hoop ik vooroordelen weg te nemen over mensen die op het speciaal onderwijs zitten. Ook zij hebben veel in hun mars: ze hebben gewoon wat meer tijd nodig. Net als iedereen verdienen ze een kans om te kunnen blijven leren.
Deze boodschap wil ik graag uitdragen. Niet alleen voor mezelf, maar ook voor de volgende generatie kinderen met een beperking. Mede om die reden heb ik een website gemaakt over dit onderwerp.
Ik ben hindoe. Maar het belangrijkste geloof dat ik heb is het geloof in mezelf. Ik zeg altijd: I have a challenge and I will win.
Fotografie en interview: Tom van Limpt en Sandra Willemen
