Mijn moeder was altijd bang dat ze net zoals twee van haar zussen Alzheimer zou krijgen. Haar angst werd werkelijkheid. Op een gegeven moment fietste ze vier keer voor dezelfde boodschappen naar het dorp. Toen wisten we dat er iets niet klopte. Ze liet zich al snel testen en kreeg in 2008 inderdaad de gevreesde diagnose. Vanaf het begin zag ik haar worstelen met het besef dat ze steeds vergeetachtiger werd. Precies in de periode dat ik zelf ook flink worstelde met mijn persoontje en mijn leven op zijn kop stond. Ik had er zo graag nog met haar over gepraat. Maar dat ging al niet meer.
Naar een verpleeghuis
Tot drie jaar geleden woonde ze nog bij mijn vader. In eerste instantie bleef mama haar vrolijke zelf die met iedereen een praatje maakte. Ik ging toen nog wekelijks met haar naar de markt. Later ging dat niet meer. Ze werd steeds vergeetachtiger en angstiger. Na vijf jaar kwam er een casemanager dementie in beeld. Zij speelde een belangrijke rol bij elke nieuwe stap die genomen moest worden. Zoals de keuze voor dagopvang, waartegen mijn moeder in eerste instantie flink protesteerde. Mijn broer of schoonzus waren zoveel mogelijk bij deze gesprekken aanwezig. Ik probeerde er ook regelmatig bij te zijn.
Hoe ervaart u uw kwaliteit van leven? Vul de vragenlijst in. Hiermee helpt u uzelf, uw naaste én de zorg vooruit.
(lees verder onder de foto)
Op een gegeven moment kon mijn vader zich niet meer vrij bewegen. Hij was 24 uur per dag bezig met mantelzorgen. Voor zijn duiven en naar het voetbal gaan had hij geen tijd meer. Mijn broer en ik maakten ons zorgen over hem. Maar we konden niet voor hem beslissen dat mama eigenlijk niet meer thuis kon wonen. Mijn vader moest zelf zijn grens aangeven. Uiteindelijk deed hij dat. Toen ging het snel. Binnen een week verhuisde mijn moeder naar het verpleeghuis.
Het afscheid herinner ik me als de dag van gisteren. Wij in tranen de ene kant op en mama lachend aan de arm van een verzorgende de andere kant op. Of je nu je kind of een ouder wegbrengt, je verliest de controle en vraagt je toch af: zal het wel goed gaan? Er moet een nieuwe basis gecreëerd worden waarop ze weer veilig kan opbloeien.
Eigen weg vinden
In het begin kwam ik niet graag bij haar op bezoek. Als ik samen met mijn vader en broer ging, voelde ik me vaak ondergesneeuwd. Mijn moeder herkende hen nog wel. Mijn naam was ze een paar jaar na de diagnose al vergeten. Ik wist me er geen raad mee en zat na afloop vaak huilend in de auto. Het voelde alsof ik al een beetje afscheid aan het nemen was. Ik heb zelfs een keer gezegd: “Als ze nu zou gaan, heb ik er vrede mee.“
Later ben ik gaan kijken hoe ik tijdens het bezoek meer mezelf kon zijn. Ik besloot alleen – zonder mijn vader en broer - naar haar toe te gaan. Hierdoor voelde ik ruimte om op mijn eigen manier contact te maken. Met minder woorden en meer op gevoel: door haar hand vast te pakken, met een aai over haar bol of even samen te zingen. Toen ik een keer een selfie met haar maakte, moest ze daarom lachen. Sindsdien doe ik dat ieder bezoek. Het omslagpunt vond plaats in de snoezelruimte. Daar voelde ik voor het eerst een warme gevoelsmatige band met mijn moeder. Ik besefte dat ik toch kon genieten van haar. “Zo is het goed,” dacht ik.
De omslag kwam ook door mijn werk. Ik ben bewegingsagoog voor mensen met een verstandelijke beperking. De meeste van hen kunnen niet praten. Gevoel wordt vaak weggestopt. Bij deze mensen is het juist belangrijk om een verbinding te kunnen maken. De manier waarop ik met mijn cliënten communiceer, heb ik vertaald naar de omgang met mijn moeder.
Reset door corona
Mijn moeder is in het verpleeghuis in goede handen. Het zorgteam biedt haar zoveel liefde en geborgenheid. Ze geniet en maakt plezier in de woonkamer met haar knuffels en een muziekje. Ze heeft volop kwaliteit van leven. Misschien wel meer dan mijn vader, broer en ik beseffen.
Door corona is het voor mij wel steeds resetten. Telkens als ik mijn weg gevonden denk te hebben, moet het toch weer anders. Vanwege het bezoekverbod hadden mijn moeder en ik elkaar vorig jaar van maart tot en met eind juni niet gezien. In die periode ben ik met haar gaan skypen, om toch met haar in contact te kunnen blijven. Ik merkte dat ik er mama mee kon bereiken.
Vanaf de zomer mochten we weer gewoon op bezoek komen. Tot we in december weer mondkapjes moesten gaan dragen en niet meer mochten knuffelen. Daardoor ervoer ik ineens weer minder contact en dat deed me verdriet. Mijn moeder merkte dat en liet een traantje toen ik tijdens mijn verjaardag bij haar op bezoek was.
Vervolgens moest ze door een besmetting op de afdeling tien dagen in quarantaine. Daarna was ik helemaal klaar met alle coronaregels. Uit zelfbescherming ga ik sinds januari niet meer op bezoek, maar skype ik iedere woensdagochtend met haar. Haar zorgteam zorgt ervoor dat ze dan klaar zit en helpt waar nodig.
(lees verder onder de foto)
Met en zonder woorden
Verder ben ik tijdens de coronaperiode gedichtjes en kaartjes gaan sturen naar de woonkamer en de medewerkers van het verpleeghuis, om ze een hart onder de riem te steken en ze te bedanken. Gedichten schrijven helpt me om met mijn gevoelens om te gaan, als het chaos in mijn hoofd is. Ik heb altijd een schriftje met pen naast mijn bed liggen. Soms word ik middenin de nacht wakker en moet ik even wat opschrijven.
Het heeft lang geduurd voordat ik besefte dat ik nooit meer het gesprek met mijn moeder zou hebben waar ik zo naar verlangde. Dat ze nooit meer zou zeggen dat ze trots op me was, dat ik het goed deed, dat ik goed ben zoals ik ben. Maar op een andere manier vertelt ze me heel veel. Ons brein is op afstand, onze gevoelsband is altijd dichtbij.
Gedicht
In beeld
Volop contact
Je ogen stralen
Een mooie lach op je gezicht
Jouw zinnen diep van binnen
Ineens een moment stilte
Een diepe blik
Hey die ken ik
Je buigt naar het beeld
Raakt me aan
Ik voel je op afstand heel dichtbij
Een aai een zwaai
Tot slot jouw kus
Deze Skype maakt me blij
(Gedicht van Leonie, 1 mei 2020)
