Naarmate de dag vordert, krijg ik meer last. Dan heb ik ook meer hulp nodig. Als ik mijn spieren forceer, blijft het lang pijn doen. Ik herstel eigenlijk niet.
Op sommige dagen gebruik ik tot wel 240 milligram morfine. Dat maakt me suf. Het kost me nog steeds moeite om mezelf in de hand te houden en de rem er op te zetten. Zo ben ik opgevoed. Ik ben zelfstandig en een perfectionist. Je moet doen wat je zelf kunt. Ik vind het soms moeilijk om hulp te vragen.
Inkomsten
Ik ben hbo-b verpleegkundige en heb 17 jaar op de gesloten afdeling van een psychiatrisch ziekenhuis gewerkt. Dit was zwaar werk. Je neemt het mee naar huis. Mensen zitten niet voor niets achter een gesloten deur. Aan zelfmoord en allerlei vormen van geweld raak je nooit gewend, denk ik. Je leert maar langzaamaan om er voldoende afstand van te nemen.
Els zei op een gegeven moment: ‘Als je niet stopt moet je een andere vrouw gaan zoeken.’ Daarna heb ik 6 jaar in de verslavingszorg gewerkt. Voor mijn gevoel was ik er goed in. Patiënten vliegen me nog soms om de hals.
In 2007 kreeg ik de diagnose Poli Myositis. Dit is een spierziekte waarbij alle spieren in het lijf ontstoken zijn. Ik werk nu 2 jaar niet meer en zit nog in de ziektewet. Via het UWV krijg ik betaald. De eerste 3 jaar ben ik voor 100% afgekeurd. Els krijgt sinds dit jaar AOW. Bij elkaar ontvangen we nu bijna even veel als toen ik nog werkte (minus € 200,-). We hebben wel wat bezuinigd. Abonnementen weggedaan enzovoort. In de eerste week van januari krijg ik mijn voorraad pillen voor 3 maanden geleverd. Dan ben ik direct door mijn eigen risico heen.
Pensioen
Onlangs is een familielid van me overleden. Hij was 56 jaar. Net als ik. Dat is best confronterend. De pensioenleeftijd is officieel gestegen. Veel mensen halen hun pensioen niet. Mijn ziekte maakt de situatie onzeker. Ik zou graag tot mijn pensioen verzekerd zijn van inkomsten. Dat vind ik het nadeel van deze samenleving. Het uitstellen van ons pensioen hebben we niet bij kunnen verzekeren. Officieel zijn er geen inkomen tussen het pensioen en de AOW.
Woning
In 2009 hebben we dit huis gekocht. We kunnen hier gelukkig blijven wonen. De hypotheek is afgelost op mijn 65ste. In het vorige huis hadden we veel trappen. Dat was niet te doen. Hier is een lift, je ziet cruiseschepen, vuurwerk en het silhouet van Rotterdam. We zitten dichtbij het park en de metro. Autorijden gaat vanwege mijn medicatie en de hoge kosten niet meer. De scootmobiel staat op de verdieping bij de voordeur. In de hal beneden heb je er geen zicht op.
Het huis onderhouden gaat niet meer zoals vroeger. Ik heb mijn eisen bijgesteld. Van Els kan ik niet verwachten dat ze het huishouden op dezelfde wijze doet als ik. Ik ben van huis uit veel preciezer dan Els. Nu zij het heeft overgenomen kan ik niet verwachten dat zij dit hetzelfde doet als ik.
Klusjes deed ik altijd zelf. Dan was het een uurtje of een dag werk. Nu kost alles veel tijd. Ik transpireer me te pletter en na een kwartiertje ben ik op. Ik moet dan het geduld hebben om het in meerdere fases gedurende langere tijd te doen en wat vaker om hulp te vragen.
We hebben beugels bij het toilet en de douche laten plaatsen op kosten van het ROGplus. Dit is de uitvoerder van een deel van de Wet maatschappelijke ondersteuning in Schiedam. Binnenkort komt er een uitklapbaar krukje in de douche. Nu moet ik een zware douchestoel heen en weer zeulen, anders kon Els tijdens de vele gipsperiodes niet onder de douche. Nu komt het ook goed uit voor mij met mijn spierziekte. We hebben ook een verhoogd toilet laten plaatsen op eigen kosten. Het ROGplus was eerst soepeler. Er worden nu meer eisen gesteld.
Fotografie en interview: Fleur Kooiman
