Toen ik MS kreeg was het mijn bedoeling af te vallen. Alleen werd ik juist zwaarder. Ongeveer 4 jaar geleden ben ik eerst 30 kilo in 1 à 1,5 jaar afgevallen door mijn voeding aan te passen.
Daarna heb ik aan de obesitaspoli gevraagd wat ze voor me konden betekenen. Ze gaven een indicatie van ongeveer 10 kilo per jaar wanneer ik niet voor een maagverkleining zou kiezen. Toen ben ik zelf gestart met een programma en heb ik een diëtiste benaderd om te kijken wat er verder nog veranderd kon worden in mijn dieet. Met haar hulp viel ik nog 15 kilo af.
Mijn cardioloog en ik hebben afgesproken dat hij waakt over mijn hart. Zijn visie op voeding is naar mijn idee verouderd. Daar heb ik mijn diëtiste voor. Ik heb geen moeite om dit aan te geven en regel alles zelf.
Naar mijn idee kun je met het aanpassen van voeding een groot deel van klachten terug brengen. Voor mij werkt het het beste om voor alle aandoeningen bij 1 ziekenhuis onder behandeling te staan, zodat artsen onderling kunnen overleggen.
Werk
Ik ben sinds 2002 algemeen adjunct voorzitter van Stichting Onder Dak, een gehandicaptenorganisatie voor mensen met beperkingen en chronische ziektes. Sinds 2009 ben ik voorzitter. We helpen mensen maar verlenen geen zorg. Het is erg interessant om te doen vanwege de plekken waar ik kom en de gesprekken die ik voer.
Stichting Onder Dak biedt activiteiten zoals zwemles voor kinderen met beperkingen, warmwater zwemmen, tekenen en schilderen en heeft een scootmobielclub. Daarnaast is er het beleidsmatige gedeelte. Onder Dak brengt advies uit aan de gemeenteraad. We controleren of alles wel toegankelijk of bruikbaar is. Binnenkort ga ik bijvoorbeeld het winkelcentrum bezoeken om alles vanuit het perspectief van iemand met een beperking te bekijken. Zo kunnen we voor betere toegankelijkheid zorgen.
De gemeente heeft plannen voor ondergrondse containers hier in de buurt. Dat gaat voor mensen met een rollator een drama worden. Het is onderdeel van mijn bestuurswerk bij de cliëntenraad van de gemeente Dronten (OBD) om me daarvoor in te zetten. Mijn werk bij Stichting Onder Dak begon als vrijwillige tegenprestatie voor mijn WAO-uitkering. Daar vloeide later het werk bij het OBD uit voort. Het is nu een dagbesteding waarbij ik het gevoel heb wat nuttigs te doen.
Reizen
Het duurde lang voor ik een scootmobiel kreeg van de gemeente. Ze waren niet overtuigd dat mijn klachten blijvend waren. Toen kende ik de procedures nog niet. Ik diende bezwaar in en mijn gezondheid ging ondertussen achteruit, waardoor ik de scootmobiel toch toegekend heb gekregen.
Ik kon niet eens van winkel naar winkel lopen. De regiotaxi heeft me een jaar naar het winkelcentrum gebracht. De regiotaxi kan je 15 minuten eerder of later thuis ophalen en ook weer 15 minuten eerder of later bij de winkel zijn. Ze hadden daar gelukkig stoelen staan en ik kreeg een kop koffie. In die periode las ik veel boeken.
Mijn zus woont in Brabant. Daar ga ik normaal gesproken alleen naar toe als ik met de kinderen mee kan rijden. Eén keer per jaar ga ik met Valys. De rit duurt 1 uur en 3 kwartier. Valys geeft een schatting van 3 uur. Dan mogen ze er 4,5 uur over doen. In het busje kom ik niet met mijn voeten bij de grond, dus de rit is vermoeiend. Als ik vaker met Valys zou gaan, moet ik meer betalen per kilometer. Dat kost me te veel geld.
Wanneer er bijeenkomsten of bijscholingen zijn bij het OBD of Stichting Onder Dak probeer ik met collega's mee te rijden. Als het buiten Dronten is, sla ik over. Waar ik tegenaanloop is dat mijn energie met de maand minder wordt. Ik moet kiezen wat ik op een dag doe. Ik kan niet gaan en staan waar ik wil.
Positief
De klachten zijn onderdeel van een proces. Ik pas me continu aan. Dat geef ik andere mensen ook mee: neem de tijd. Je gaat constant een rouwproces door, terwijl je niet weet of het zo blijft. Er kan ook weer verbetering optreden.
Eigenlijk gaat er niet zo veel goed, maar dat vind ik ondergeschikt. Mijn optimisme blijft. Mijn zoon belde bijvoorbeeld. Hij zei: "Mam, ik heb Netflix. Wil jij dat ook?" Of hij vraagt of ik mee wil lunchen, omdat hij met de kinderen in de buurt is. Dat is fijn.
Nare dingen komen groot, fijne dingen komen klein. Ik haal veel voldoening uit mijn werk in de cliëntenraad bij het OBD. Eigenlijk voelt dat ook groot.
Fotografie: Fleur Kooiman
