Ik ben begonnen met het uitnodigen van mensen die dicht bij me staan en van wie ik wist dat ze, net als ik, een chronische aandoening hebben. Zo kwam ik in gesprek met mensen die ik zelf niet kende, maar die mijn ouders hadden aangedragen. Bijna iedereen heeft meteen positief gereageerd.

Ik gaf mensen de keuze dat ze zelf de vragenlijst konden invullen, of dat ik hulp bij invullen kon geven met een gesprek. Over het algemeen kozen mensen dan voor een gesprek. Dat spreekt ze blijkbaar toch meer aan: het gaat om hen persoonlijk en het is fijn dat je interesse toont in hun leven. Mensen die relatief gezond waren, vulden vaak de lijst zelf in. Ik kreeg er positieve reacties op dat ze het leuk vonden om in te vullen.

Ik heb moeten leren hoe ik mensen het beste kon uitnodigen. Dat anonimiteit hierin erg belangrijk is, dat het vrijwillig is en dat er geen druk op ligt. Het werkte het beste om mensen te vragen naar hun leven, omdat ik oprecht geïnteresseerd ben in hoe het met ze gaat.

Voldoening

Ik had bij iedereen het gevoel dat ze het fijn vonden om hun verhaal kwijt te kunnen en dat ze het konden waarderen dat ze persoonlijke aandacht kregen. Veertien gesprekken heb ik zelf gevoerd. Soms ging ik in gesprek met echtparen, dus dan had ik twee deelnemers tegelijk. Ik sprak met mensen die veel te vertellen hadden. Dan zat ik zomaar anderhalf uur op de koffie en hadden we een goed gesprek.

Ik had best snel een klik, misschien komt dat omdat ik zelf een chronische ziekte heb. Vooral mensen met een beperking/aandoening vonden het wel confronterend dat ze in hun leven veel moesten inleveren qua gezondheid. Ik vond het fijn om dergelijke diepgaande gesprekken te hebben. Ik gaf zelf ook wat aan de ander, met mijn betrokkenheid. Dat vroeg wel wat van mij als persoon, maar dat maakte het bijzonder en leuk en gaf voldoening.

Openhartig en betrokken

Het viel me op dat mensen heel openhartig waren en persoonlijk durfden te praten over alles. Het praten over de onderwerpen in deze lijst is namelijk niet zakelijk, maar persoonlijk. Bij een vrouw die moeilijk contact kon maken, hoorde ik achteraf dat ze het een goed gesprek vond. Mensen bleken tegen bepaalde situaties aan te lopen die ik zelf herkende. En het relativeerde geregeld mijn eigen situatie: wat ik zelf nog allemaal wél kan.

Mantelzorgers

Ik heb ook mantelzorgers gesproken voor deelname aan Mijnkwaliteitvanleven.nl. Wat me het meeste opviel was het gebrek aan aandacht voor de mantelzorger. Alles draait om de patiënt. Bijna altijd vragen mensen direct hoe het is met de patiënt of partner. Daarnaast spreken sommige mantelzorgers nooit een specialist, terwijl ze wel die behoefte hebben. De specialist spreekt dan wel met de patiënt, maar niet met de mantelzorger.

De mantelzorgers zijn zelf ook gefocust op de patiënt. Vaak beantwoordden mantelzorgers in eerste instantie de vragen over de toekomst met focus op de ander, de patiënt, en niet op zichzelf. Alsof ze zelf niet nadenken over hun eigen toekomst. Het was opmerkelijk dat het leven van de mantelzorger zo in het teken leek te staan van de ander. Dat de mantelzorgers vergeten dat ze zelf óók een leven hebben. Vragen over hobby en cursus… Daar was geen tijd voor, dat was niet aan de orde. Dat vond ik wel heftig. Mantelzorgers die terug konden vallen op anderen voor de mantelzorg, gaven zichzelf wat meer ruimte voor eigen activiteiten en regelden dan dat er iemand anders de zorg kwam overnemen.

Waarderen met cijfers

Ik heb de mensen met wie ik in gesprek ging veel laten praten. Ik zag daarbij de vragenlijst als leidraad. Sommige vragen vonden mensen lastig te beantwoorden, zoals het waarderen van hun eigen leven en hun gevoelens over de toekomst. Sommige mensen leven echt bij de dag en vinden het dan moeilijk om hun vertrouwen in de toekomst te waarderen.

In mijn omgeving wonen mensen heel erg fijn en daar geven ze een hoog cijfer voor. Maar mensen maken zich ook wel zorgen of de zorg in de toekomst betaalbaar blijft. Het hoge eigen risico en de hogere zorgkosten zijn voor gepensioneerden merkbaar. Daar werd door iedereen die ik sprak een lage score voor gegeven.

Het geven van ‘rapportcijfers’ vonden de deelnemers die ik sprak best lastig. Daar heb ik hulp bij geboden door argumenten om te zetten in een cijfer. Ik gaf dan terug wat ze zeiden en dan kwamen we er uiteindelijk wel uit. 

Meerwaarde van de vragenlijst

Ik wil aan mensen die ook hulp bij invullen willen geven, benadrukken dat een gesprek aan de hand van deze vragenlijst zoveel kan bieden. Deze vragenlijst bevat thema’s (levensgebieden) die ingaan op iemands totale leven. Mensen praten veel over de klachten die ze hebben en de ziekte. Maar er is veel meer in dit leven. Je kunt met deze vragenlijst er goed uithalen wat de impact is van ziekte of van het geven van mantelzorg op iemands leven. Als interventie vind ik deze vragenlijst een hele goede methode. Het is een opstap naar een goed persoonlijk gesprek.