Getobd

Ik heb de afgelopen maanden nogal getobd met mezelf, heb de diagnose ‘seronegatieve reumatoïde artritis’ gekregen en dit kostte me toch wel wat kruim om dit een voorlopig plekje te kunnen geven. Toen de klachten erger werden, werd er bij de medicijnen die ik allemaal al slikte, ook nog iets tegen zenuwpijn toegevoegd en daarna ook nog prednison. Dat hielp, want drie weken lang was ik compleet klachtenvrij. Waardoor mijn reumatoloog toch weer begon te twijfelen aan mijn diagnose en ik buitenstond met de mededeling dat ik misschien toch geen reumatoïde artritis had. Heel fijn
natuurlijk, maar ik vroeg me wel af waarom ik dan overstuur was geholpen met een diagnose die er misschien helemaal niet was?

Toch weer naar het ziekenhuis

Maar helaas, na drie weken namen de klachten weer toe en stond ik weer in het ziekenhuis voor de volgende serie medicijnen. Omdat mijn arts met vakantie was, werden deze door de reumaverpleegkundige besproken met een vervangende reumatoloog die opperde dat mijn ANA nog eens geprikt moest worden. Want dat was nog niet gedaan. Dus dat laten doen, net als de anti ds DNA en vervolgens ging ik met mijn pillendoos fijn op vakantie en heb ik de knop even omgezet.

Heerlijk!

Maar toen was de prednison op en mocht ik weer op controle bij de reumatoloog. Daar kreeg ik te horen dat ik positief ben uitgekomen op beide bloedonderzoeken, wat betekent dat ik mogelijk SLE heb.

15 minuten

Alleen met pijnstillers naar huis, want de ziekteactiviteit moet eerst weer toenemen, zodat ze goed bloedonderzoek kunnen doen de komende keer. Ik stond na deze mogelijk SLE diagnose binnen amper vijftien minuten weer buiten en ik moest me vooral niet druk maken over de toekomst.

Googelen

Nu ben ik een beetje van de google-generatie zeg maar, dus wat doe ik? Ik ga eens googelen wat SLE is. Nou, dat is echt een niet zo fijne auto-immuunziekte. In de auto terug naar huis dacht ik echt, ik ga voordat ik veertig ben hartstikke dood. Mijn kind heeft op zijn tiende geen moeder meer.

Nu heb ik me de afgelopen weken suf gegoogeld en veel informatie verzameld en ik ben er inmiddels dan wel achter dat mijn levensverwachting ‘normaal’ is, maar mensen, wat je allemaal door SLE kan krijgen, daar word je niet vrolijk van.

En mij bekruipt het gevoel: Waar is de aandacht voor de patiënt? De warmte en het begrip? De tijd voor een uitleg? Waarom moet ik naar huis gaan met het idee dat ik de veertig niet eens haal, terwijl dit niet klopt. Waar is de tijd voor dat persoonlijke gesprekje, de geruststelling, en het begrip wat dit voor iemand kan betekenen? De uitleg wat deze ziekte betekent, waar ik rekening mee moet houden of wat ik kan verwachten?

Vreselijke baan

Ik neem het de reumatoloog nog bijna niet eens kwalijk; het lijkt me namelijk een vreselijke baan. Iemand een afschuwelijke mededeling moeten doen, maar dan
binnen vijftien minuten de deur uitwerken omdat je niet meer tijd heb. Ondanks dat ik degene met een diagnose ben, zou ik dan toch niet willen ruilen. Hopelijk de volgende keer een wat positiever berichtje.