De eerste maanden na mijn geboorte was ik heel beweeglijk. Ik trapte de dekens van me af en rolde me al snel om. Met ongeveer zes maanden merkte mijn moeder dat er iets met me was. Het lukte me niet om zelfstandig te zitten. En als ik probeerde te kruipen, zakte ik door mijn armpjes heen. Volgens het consultatiebureau zou dat met fysiotherapie wel beter worden. Maar dat was niet zo.

De fysiotherapeut herkende bij mij bepaalde kenmerken van de zeldzame spierziekte SMA. Hij raadde mijn moeder aan om met me naar de kinderarts te gaan. Ik had inderdaad SMA, type 2. Het was niet duidelijk wat later mijn fysieke mogelijkheden zouden zijn. In ieder geval zou ik nooit gaan lopen.

Thuis blijven wonen

Op mijn derde kreeg ik mijn eerste elektrische rolstoel. Net zoals andere kinderen dan vaak hun eerste fietsje krijgen. Op een gegeven moment werd ons huis aangepast en kreeg ik beneden een slaapkamer en badkamer.

Mijn ouders hebben me altijd zelf verzorgd. Ze kozen er bewust voor om mij niet uit huis te plaatsen. De revalidatiearts bracht dat wel ter sprake. Hij gaf aan dat het voor mijn broer en om overbelasting van mijn ouders te voorkomen misschien beter zou zijn als ik ergens anders zou wonen. Maar mijn moeder wilde er niks van weten: “Mirnou hoort bij ons gezin!”.

Er werd niet aan me gevraagd wat ik zelf wilde. Pas vanaf mijn twaalfde mocht ik zelf bij de ontwikkelingsgesprekken met de revalidatiearts aanwezig zijn. Voor die tijd moest ik op de gang wachten. Gelukkig speelde mijn moeder altijd open kaart met me.

Gewoon waar het kan

Ook op school waren er mensen die wilden bepalen wat goed voor me was. Vooral binnen het speciaal onderwijs. Tot groep zeven zat ik op een reguliere basisschool. Daar werd ik helemaal geaccepteerd en overal in meegenomen. Na een operatie aan mijn scheefgegroeide wervelkolom (scoliose) moest ik revalideren en bezocht ik de Mytylschool bij het woonzorgcentrum.

In eerste instantie vond ik het er wel fijn. Daarom besloot ik om er ook groep 8 en de middelbare school te doen. Achteraf gezien vind ik dat niet zo’n goede keuze. Ik voelde me er niet helemaal thuis. Anders dan ik waren de meeste leerlingen heel beschermd opgevoed. Als ik voor mezelf opkwam, vonden de leraren me brutaal. Na mijn eindexamen ging ik terug naar het reguliere onderwijs. Daar bloeide ik weer helemaal op.

Ik ondersteun nu weleens ouders met een kind met een beperking. Ik geef ze dan ook altijd het advies: doe het zo normaal als mogelijk. Zoek alsjeblieft eerst naar een oplossing, voordat je naar het buitengewone kijkt. Hoe meer je het apart maakt, hoe aparter het ook is en ervaren wordt. Ik heb weleens als motto: gewoon waar het kan en anders als het moet.

(lees verder onder de foto)

Meer vrijheid

Tot mijn zestiende had ik altijd hulp nodig om naar de wc te gaan. Als er geen hulp was, moest ik gebruikmaken van incontinentiemateriaal. Ik vond het niet fijn om in mijn broek te moeten plassen want ik kon mijn blaas gewoon beheersen. Tijdens een vakantie met de spierziektenvereniging zei een meisje in de bus: “Ik moet plassen.” Tot mijn verbazing kon ze dat ter plekke doen, dankzij een blaaskatheter. Ik belde meteen mijn moeder: “Mam, dat wil ik ook!”.

Het was wel even vechten om het voor elkaar te krijgen. In het ziekenhuis zeiden ze: “We gaan niet sleutelen aan een gezonde blaas.” Ik heb moeten praten als Brugman om duidelijk te maken dat het me veel vrijheid zou geven. Weer wilde de medische wereld voor mij beslissen wat er wel en niet zou gebeuren.

Ervaringsdeskundige

Ik wilde het anders gaan doen en koos voor een opleiding sociaal-maatschappelijk werk, gevolgd door een opleiding tot docent omgangskunde. Ik gaf een paar jaar les, tot dat fysiek te zwaar werd. Inmiddels heb ik een eigen bedrijfje waarbij ik mensen met een beperking ondersteun om eigen regie over hun leven te houden. Ook geef ik gastlessen op scholen.

Daarnaast ben ik zogenaamde Meedenker bij de gemeente, een vorm van onafhankelijk cliëntadvies. Verder maak ik deel uit van het Tilburgs Overleg Gehandicapten (TOG). Dat gaat over de fysieke en digitale toegankelijkheid binnen de stad. We doen niet aan zeurterreur, maar kijken naar wat er wel kan.

In de basis heb ik een Wajong-uitkering. Die heb ik nodig om mijn leven zo te kunnen inrichten dat ik het volhoud. Om ook een dagje rust te nemen als dat nodig is.

Geluk met elkaar

Mijn man Erik heeft geen beperking. Vaak zeggen mensen: “Wat heb je geluk met hem!”. Dan antwoord ik dat hij ook geluk heeft met mij. We versterken elkaar. Ik werd verliefd op zijn open mind en zijn humor. Hij is rustig, terwijl ik heel druk ben. Samen zijn we goed in balans.

We gaan bewust om met zijn rol als mantelzorger. Daarom kozen we voor een Fokuswoning. Daar kan ik 24 uur per dag ADL-assistentie (assistentie bij algemene dagelijkse levensverrichtingen) oproepen. Dat doe ik iedere dag meerdere keren. Ook als Erik gewoon thuis is. Alleen op vakantie maken we geen gebruik van zorg. Dan willen we gewoon even met z’n tweeën zijn.

Er is een ‘zorg-Erik’ en ‘gewoon Erik mijn partner’. De zorg-Erik kan meer van me hebben. Ik heb moeten leren om niet altijd te pleasen omdat hij al zoveel voor me doet. En om niet meteen dingen aan hem te vragen als hij thuiskomt van zijn werk.

Voor mijn moeder was het moeilijk om haar leven opnieuw vorm te geven, na jarenlang intensieve zorg voor mij. Ze heeft er lichamelijke klachten aan overgehouden. En al die tijd had ze haar eigen ontwikkeling aan de kant geschoven. Achteraf gezien had ze misschien beter deels zorg kunnen inzetten.

(Lees verder onder de foto)

Andere zorgverleners

Momenteel is er een enorm personeelstekort bij Fokus. Laatst moest ik ’s ochtends vier uur wachten voordat ik uit bed gehaald werd. “Zal ik voortaan later gaan werken?” vroeg Erik toen. Dat wilde ik niet. Daarom zijn we juist in een Fokuswoning gaan wonen! Het zou helpen als ik voor de ADL andere zorgverleners kon inkopen vanuit mijn PGB. Dan zou Fokus ontzorgd worden en had ik als cliënt meer mogelijkheden.

Voor activiteiten buitenshuis kan ik wel andere zorgverleners inkopen. Bijvoorbeeld voor het reizen met het OV. Of om op het knopje van een verkeerslicht te drukken. Bij zogenaamde formele zorgverleners (mensen die zijn opgeleid voor de zorg die ze verlenen) gaat alles op uur en tijd. Met informele zorgverleners kun je flexibeler werken. Maar zij krijgen binnen onze gemeente slechts het minimumloon betaald. Het valt daarom niet mee om mensen te vinden.

Zelfredzaamheid

Mensen overschatten me vaak, omdat ik zoveel praat – ook met mijn handen. SMA is progressief, dus mijn gezondheid gaat heel langzaam achteruit. Niet alleen de spieren in mijn armen en benen worden slapper, maar ook die van mijn ademhaling. Inmiddels gebruik ik een vernevelaar en lig ik 's avonds aan de beademing.

Verder ben ik minder zelfredzaam dan het lijkt. Ik richt mijn leven gewoon zo handig mogelijk in. Zorgtechnologie is belangrijk om mijn leven zelf vorm te kunnen geven. Ik heb bijvoorbeeld een armsteun aan mijn rolstoel die meebeweegt. Zo kan ik zelf make-up aanbrengen. Dat vind ik superleuk om te doen!