Ik ben drie maanden te vroeg geboren en daardoor zijn mijn ogen onvoldoende ontwikkeld. Met rechts zie ik niets. Met mijn linkeroog zie ik twintig procent.

Na een operatie aan staar heb ik extra last gekregen van Nystagmus. Dat is een oogafwijking waarbij mijn oog automatisch heen en weer beweegt. Hierdoor kan ik slecht focussen en heb ik last van fel licht. Daarom loop ik vaak met een (heel donkere) zonnebril en ik drukke, donkere of onbekende situaties gebruik ik een taststok.

Ik ben opgeleid als Sociaal Pedagogisch Hulpverlener en werkte na mijn opleiding voor zestien uur als ambulant hulpverlener. Door weer en wind fietste ik naar mijn cliënten. In de tijd die over was, begeleidde ik als vrijwilliger kinderen en heb ik een christelijke kinderclub opgezet.

‘Ik heb last van mijn slechtziendheid’

Ik functioneerde goed, totdat ik een flinke griep kreeg. Dacht ik, want het bleek overbelasting te zijn. Het kostte me een jaar om weer goed te functioneren. Bij mijn werkgever kon ik mijn draai niet meer vinden. De arbeidsarts vroeg: ‘neem jij je slechtziendheid wel serieus’? Ik moest inzien dat ik een beperking heb en daar last van heb. In een revalidatietraject ben ik met therapeuten alle ingesleten patronen op het werk, huishouden en hobby’s langsgegaan.

(Het verhaal gaat onder de foto verder)

Mirjam's simulatiebril

Om aan mij en anderen te laten zien wat ik wel en niet zie, is er een simulatiebril gemaakt. De gedeeltes die ik niet zie, zijn afgeplakt. Het deel wat ik wel zie, is wazig. Als anderen deze bril opzetten, kan ik zien wat het met hen doet. Mensen lopen meer gebogen, draaien een kwartslag om iemand aan te kijken en lopen naar een object toe om het goed te zien. Ik mis overzicht. Dit was heel confronterend en leerzaam.

‘Ik wil bedankt worden voor mijn professionele kunde’

Mijn week mag maximaal een x-aantal punten bevatten. Ik geef iedere activiteit een cijfer qua energie. Zo leerde ik dat sommige activiteiten geen punten kosten, maar punten geven. Zoals sporten. Andere activiteiten - werk bijvoorbeeld - kosten punten.

Nu - na de revalidatie - geef ik nog steeds punten aan activiteiten en merk ik dat ik direct nadenk over hoe ik dan de rest van de week in kan delen. Qua werkbelasting zou het ideaal zijn als ik maandag, woensdag en vrijdag kan werken.

Momenteel doe ik vrijwilligerswerk, en doorloop ik een coachtraject van het UWV om mijn kwaliteiten professioneel in te zetten. Ik vind vrijwilligerswerk belangrijk. Maar ik zie er ook naar uit om mijn professionaliteit in te zetten in een betaalde baan. Dat ik beperkingen heb, verandert namelijk niets aan mijn passies en kwaliteiten. De vraag is wel: als ik maar weinig energie heb, waar ga ik dat dan voor inzetten?

(Het verhaal gaat onder de foto verder)

Mirjam aan het werk

‘Mensen in hun kracht zetten’

Mijn missie is om mensen met een beperking of beperkende omstandigheden in hun kracht te zetten. Ik weet namelijk hoe dat is en hoe het is om begeleid te worden. De jobcoach gaf mij de tip om te kijken naar wat ik de maatschappij kan bieden, in plaats van wat de maatschappij mij kan bieden. Daarom heb ik mijn eigen functieomschrijving geschreven. Momenteel kijk ik of deze toepasbaar is bij bedrijven.

Tot nu toe heb ik nog geen resultaat, maar ik geef de hoop niet op. Als je alles onderzoekt, doe je recht aan wie je bent. Ik heb hoe dan ook wat aan dit proces.


Wat doet uw aandoening of beperking met uw leven? Doe mee met ons onderzoek >

Lees meer over oogaandoeningen op ZorgkaartNederland