Door de operatie zijn wel mijn leervermogen en korte termijn geheugen aangetast, raakte mijn evenwicht verstoord, kreeg ik last van epilepsie en moeite met mijn spraak en evenwicht.

Op mijn 18e is de tumor teruggekomen en kreeg ik chemotherapie. Dit sloeg niet aan. Wonder boven wonder is de tumor gestabiliseerd door bestraling. De tumor die nu nog in mijn hoofd zit, is dusdanig verspreid dat het niet operabel is.

Ik sta continu onder controle. Zo lang hij stabiel is, kan ik oud worden. De artsen schatten in dat ik niet ouder dan 14 zou worden. Inmiddels ben ik 40. Het voelt alsof ik eigenlijk al 25 jaar over de houdbaarheidsdatum heen ben.

Ongelukjes

Ik ben aan beide ogen rechtszijdig blind en de linkerkant van mijn gezichtsveld is 5%. Hierdoor heb ik geen diepte zicht en zie ik wazig. Dat is lastig met praktische dingen. Afgelopen jaar zijn er bijvoorbeeld veel glazen gevallen. Als er iets breekt is dat lastig opruimen. Ik woon alleen en heb een goede vriend die me vaak helpt.

Buiten

Doordat ik geen diepte zie, is het opletten op straat. Drempels, op- en afstapjes kan ik slecht inschatten. Sommige stoepranden zijn echt hoog. Ik val regelmatig. Er staan naar mijn idee ontzettend veel palen op gekke plekken. En wat dacht je van reclameborden voor de winkels? Of restauranttafeltjes op de stoep? Ik ben dan nog slechtziend. Voor mensen die blind zijn of in een rolstoel zitten, is het helemaal lastig. Die kunnen er soms niet eens langs. Ik begrijp niet hoe mensen er een vergunning voor krijgen. Soms attendeer ik er wel eens op.

Hond

Op dit moment heb ik een oud hondje in huis. Het is een beetje om te oefenen. Het lijkt er op dat ik binnenkort een blindengeleidehond moet. Eén die ook geschikt is voor mijn epilepsie. Eigenlijk ben ik meer een kattenmens. Ik hou helemaal niet van honden. Dus het is afwachten hoe ik het vind.

De hond die ik nodig heb kost € 20.000 tot € 25.000. Ik vind dus dat ik het wel echt zeker moet weten of ik met een hond geholpen ben. Deze hond voelt het aan wanneer ik een epileptische aanval ga krijgen en waarschuwt me. Ik kan gaan zitten of misschien medicijnen nemen. De aanvraag gaat via de verzekering.

Onvoorspelbaar

Ik heb regelmatig lichte, epileptische aanvallen en ongeveer 1 keer per jaar krijg ik een zware aanval. Onlangs ben ik als een plank gevallen. De dagen erna had ik overal pijn en voelde ik me niet lekker. Mijn afspraken heb ik afgezegd. Ik vind de epilepsie erger dan mijn slechtziendheid. Ik kan me er niet op voorbereiden.

Voor mijn slechtziendheid hoef ik weinig te laten. Alleen autorijden kan niet. Met mijn slechtziendheid kan ik bijvoorbeeld wel skiën. Vanwege mijn epilepsie kan dat niet. Mensen zijn ook bang voor mijn epilepsie. Ik kan ergens lachend binnenkomen en 10 seconden later op de grond stuiteren. Soms blijven mensen daardoor op afstand. Helaas is er verder niet veel meer aan te doen. Ik zit tot de nok vol met medicatie.

In januari start ik met een experiment met een zogenoemde ‘nervus vagus stimulator’. Dit is een soort pacemaker voor je hoofd. Elke paar seconden geeft hij een stroomstootje af. Ik moet het 4 uur per dag in mijn oor houden. De rest van de dag mag hij uit. Ik hoop dat het helpt.

Ontwerpen

Ik ben graag creatief bezig. Hou van schilderen, beeldhouwen, boetseren en salsa dansen. Bij het beeldhouwen maak ik vaak abstract werk naar de vorm van de steen. Ik werk zelf vrij. De lerares geeft alleen aanwijzingen. Ik voel eerst hoe de vorm is en maak er dan een beeld bij. Mijn andere zintuigen zijn sterker ontwikkeld. Je kunt het ook horen of een steen hard of zacht is. Voor hele harde steen heb ik nog niet de kwaliteiten.

Ik schilder regelmatig naar model van een afbeelding. Schaduwen zijn het lastigst te zien voor me, dus ik werk abstracter en moet bij een levend model dichterbij staan. Het spreekt me aan om dingen die ik niet kan zien toch te schilderen. De andere deelnemers hebben wel goed zicht. Het is fijn dat ik daar in de groep geaccepteerd word ondanks mijn handicap.

Ik heb bij Beelden aan Zee geëxposeerd en in het Van Abbemuseum. Exposeren vind ik super. Het geeft toch de bevestiging dat ik goed bezig ben, ondanks dat ik geen opleiding heb.

Fotografie en interview: Fleur Kooiman