In de heftigste periode had ik wel tien wegrakingen per dag. Ik viel dan zomaar ineens op de grond. Soms was ik nog wel bij, maar kon ik me niet bewegen. Als het langer duurde, was de ambulance vaak al gebeld. Steeds werd ik onderzocht in het ziekenhuis, om vervolgens naar huis te worden gestuurd. Nooit werd er iets gevonden, op een tijdelijk wat verlaagde bloeddruk na.


Een extra complicatie is dat ik extreem hypermobiel ben. Daardoor raakt er bij het vallen gemakkelijk een knie of elleboog uit de kom. Een paar jaar geleden liep ik vrijwel continu met krukken en gebruikte ik preventief braces. Nu gebeurt het wegraken ook nog, maar minder vaak.

Verwijzing en diagnose

Aanvullende onderzoeken leverden evenmin wat op. Regelmatig kreeg ik te horen dat het aan de puberteit lag: ik zou er wel overheen groeien. In plaats daarvan begonnen de aanvallen rond mijn 19e te veranderen. Ik had krachtverlies in mijn ledematen en raakte na een knieoperatie verlamd aan mijn linkerbeen. De artsen dachten dat dit een gevolg was van de ruggenprik, totdat ik een paar jaar later met dezelfde klachten opnieuw in een rolstoel belandde. Voor het eerst noemden de neurologen voorzichtig de diagnose FNSS. Omdat er op scans geen schade aan het zenuwstelsel werd waargenomen, kon ik echter niet op de afdeling neurologie behandeld worden. Ik moest thuis gaan herstellen, onder begeleiding van een fysiotherapeute.

Pas toen ik vorig jaar april (red. 2017) ineens volledig blind en doof werd, volgde er een verwijzing naar HSK, een landelijk expertisecentrum in Woerden dat gespecialiseerd is in FNSS. Tijdens de intake werden duidelijke aanwijzingen gevonden voor FNSS, aan de hand van een aantal testen. Hier kon wel passende hulp geboden worden: een paar weken na de intake kon ik terecht voor een eerste behandeling.


Geïmproviseerde thuiszorg


Door omstandigheden, die ik vanwege mijn doof- en blindheid niet helemaal heb meegekregen, startte het behandeltraject later dan gepland. Er moest ineens ook zoveel geregeld worden door de mensen om mij heen. Na een week was ik namelijk al ontslagen uit het ziekenhuis, omdat daar geen passende hulp kon worden geboden. Geen enkel revalidatiecentrum was bereid om mij op te nemen.
Dat betekende dus thuis herstellen – en dat bleek op allerlei fronten een uitdaging. Zowel het huis waar ik samenwoon met mijn vriend als dat van mijn moeder kende ik goed, maar zonder zicht en gehoor ervaarde ik alles totaal anders. Een hele groep mensen heeft in die periode vrij genomen of aan mijn zijde gewerkt met een laptop. Hierdoor was er 24/7 iemand bij me, zonder dat de zorg helemaal op mijn vriend, moeder of zus terechtkwam.


Tot dan toe bleef de communicatie met mij beperkt tot een paar woorden, zoals ‘douchen’ en ‘eten’. Om gesprekjes te kunnen voeren, heb ik met een meisje uit mijn volleybalteam het vierhandenalfabet geleerd. Daarbij legde ze haar handen in de mijne, zodat ik kon voelen welke gebaren ze maakte. Ook leerde ik binnen korte tijd braille lezen. Ik had afleiding nodig en bleef maar tegen mezelf zeggen: ook dit gaat weer over.


Juist doordat ik ‘maar’ tijdelijk blind was, kon ik bij geen enkele instantie hulpmiddelen lenen. Uiteindelijk heb ik via omwegen en goede connecties toch wat kunnen regelen. Een slechtziende man uit het dorp leende me zijn oude blindenstok en een vriendin die bij een zorginstelling werkt zorgde voor een communicator. Dat is een apparaat met aan de ene kant een standaardtoetsenbord voor de ziende persoon en aan de andere kant vakjes met gaatjes, waar de letters die de ander typte voor mij voelbaar werden. Zelf kon ik via zes knoppen met braille-alfabet een antwoord ‘typen’, dat voor de ander als tekst zichtbaar werd op een klein schermpje.


Behandeling


Tegen de tijd dat de eerste behandeling in Woerden plaatsvond, was mijn zicht geleidelijk teruggekeerd. Later volgde mijn gehoor. Mijn behandelaar vertelde dat ik als enige in hun expertisecentrum gelijktijdig blind en doof ben geweest. Mijn klachten werden veroorzaakt door een verminderd functioneren van mijn neurologische systeem, niet door schade aan ogen, oren of het zenuwstelsel. Zelf maak ik altijd de vergelijking met een computer: de hardware is in orde, maar vanwege virussen kunnen de software updates niet worden uitgevoerd en loopt het systeem steeds opnieuw vast.


Waarom het misgaat is niet duidelijk, de wetenschap is nog niet zover. Wel zijn op functionele hersenscans (fMRI) veranderingen te zien, als ik symptomen zoals wegrakingen en verlammingen heb. Mijn lichaam reageert dan volgens bepaalde patronen. Tijdens de behandeling wordt geprobeerd deze patronen te doorbreken, zodat mijn hersenen nieuwe verbindingen kunnen creëren. Mede daarom is het belangrijk dat de diagnose voor deze ziekte zo snel mogelijk wordt gesteld. Nieuwe patronen zijn immers gemakkelijker te doorbreken dan vastgeroeste patronen.

(On)begrip


Een snelle diagnose is daarnaast van belang voor erkenning en acceptatie van de ziekte. Doordat mijn klachten zeven jaar lang niet serieus zijn genomen, heb ik met veel vooroordelen te maken gehad. Sommige artsen zeiden letterlijk dat het tussen mijn oren zat. Op een gegeven moment ging ik dat geloven en raakte ik in een flinke dip.

Ook de vele goedbedoelde adviezen kwamen hard binnen: ‘ik zou stoppen met alcohol drinken’, ‘maak je toch niet zo druk’, ‘sporten is niet goed voor je.’ Ik kreeg steeds weer bevestigd dat ik niet begrepen werd en voelde me er eenzaam door. Mensen hadden alleen oog voor de FNSS, niet voor mij als persoon. Met het boek dat ik binnenkort uitbreng, hoop ik lezers te triggeren om voorbij mijn ziekte te kijken. Om me niet in een hokje te stoppen, maar me echt te ontmoeten.

Ik beschouw FNSS als een proces van stilstaan, vallen, opstaan en weer doorgaan. Het is een ziekte waarbij het lichaam praat in een taal die niemand verstaat. Ik wil niets liever dan die taal leren begrijpen.

Fotografie en interview: Tom van Limpt en Sandra Willemen