Op mijn 11e lag ik na een hersenvliesontsteking 6 weken in coma. Toen ik bijkwam, was ik blind en liep ik als gevolg van de gebruikte medicatie gehoorschade op. In het begin was er nog hoop dat ik door een operatie mijn zicht terug zou krijgen, maar dat gebeurde niet. Daarom verhuisde ik na 9 maanden ziekenhuis naar het blindeninstituut in Bussum (het huidige Koninklijke Visio). Ik vond het er fijn en kreeg er een goede opleiding, maar woonde wel ver van mijn ouders vandaan en werd daardoor snel volwassen. Om hulp vragen bij de leiding deed ik eigenlijk nooit, ik wist niet eens dat dat kon en loste alles zelf op. Dat is ook wel mijn karakter: niet zeuren maar gewoon doen. Als het niet lukt, dan heb je het toch geprobeerd. En kun je het niet, dan vraag je alsnog hulp. Dat laatste heb ik overigens wel moeten leren.

Werk en gezin

Na 7 jaar blindeninstituut – ik was toen 19 - wilde ik de wereld in. Ik werd op mijn stem uitgekozen voor een baan als telefoniste en verhuisde naar Brabant. Daar ging ik op kamers in een pension, waar ik mijn man leerde kennen. Mijn ouders woonden inmiddels ook in het zuiden, omdat ze graag bij mij in de buurt wilden zijn om me te helpen. Maar dat was niet nodig: ik was al gewend aan mijn zelfstandigheid en trouwde binnen het jaar.

Ik durfde het wel aan om moeder te worden en heb ook nooit problemen ervaren tijdens de opvoeding van onze 3 kinderen. Alleen toen de kinderen een pokkeninjectie hadden gekregen, is er even een wijkzuster in huis geweest. Vanwege de oorlog had ik zelf als kind geen enting gehad en liep ik nu het risico besmet te raken tijdens de verzorging. Doordat ik alles gewoon deed, hadden mijn eigen kinderen nauwelijks in de gaten dat ik blind was. Voor mijn kleinkinderen is het lastiger om in te schatten wat ik allemaal kan, want zij zijn niet dag en nacht bij me en hebben ziende ouders. Met hen doe ik regelmatig spelletjes, zoals scrabble op een aangepast bord.

Ondersteuning

Tot mijn 35e heb ik het zonder gehoorondersteuning gered. Mijn oren waren als het ware mijn ogen, waardoor ik zelfs zonder stok met het OV kon reizen. Op een gegeven moment ging mijn gehoor echter zo achteruit, dat ik toe was aan gehoortoestellen. In het begin moest ik erg wennen aan alle nieuwe geluiden en vroeg ik me vaak af: wat hoor ik nou?

Toen mijn man 11 jaar geleden overleed, heb ik even getwijfeld of ik in dit dorp zou blijven wonen. Ik heb namelijk trottoirs nodig om me te oriënteren, maar die zijn hier weinig. Dat maakt het  lastig om alleen op pad te gaan. Ik heb me laten indiceren bij de WMO en krijg nu huishoudelijke hulp, die 1x per week ook boodschappen voor mij doet. Ik neem zelf de aanbiedingen door op mijn computer met brailleleesregel en stuur mijn boodschappenlijstje aan de hulp door. Ik maak ook vaak aantekeningen met een Milestone, een klein apparaatje waarmee ik onder andere geluidsopnames kan maken. Zo kan ik bijvoorbeeld bijhouden hoeveel uren van de geïndiceerde begeleiding ik per maand nog overheb.

Mijn wereld is dus wel wat kleiner geworden, maar ik maak hem zelf ook weer groter. Ik ga bijvoorbeeld iedere maand met een begeleider naar het theater. Het begeleiderssysteem voor doofblinden heb ik in 1987 zelf mee opgezet. Om dat voor elkaar te krijgen, ben ik vele malen naar het ministerie van VWS geweest in Den Haag.

In verbinding

Niet alle doofblinde mensen krijgen zoals ik destijds de kans om te gaan werken. Vaak weten werkgevers niet dat ze veel benodigde aanpassingen via de overheid kunnen regelen. Mensen die doof en/of blind zijn, kunnen vaak zoveel meer dan wordt gedacht. Om daarachter te komen, moet je wel met ze in gesprek gaan. Veel beslissingen worden nu gebaseerd op aannames: dat zal toch wel niet gaan. Maar we zijn allemaal mensen en ieder mens heeft zijn of haar eigen beperking. Als je met je beperking weet om te gaan, ben je niet gehandicapt.

Ik zet me al 45 jaar in voor de belangen van doofblinde mensen en zit in verschillende groepen, om op de hoogte te blijven van nieuwe ontwikkelingen. Verder verzorg ik als hoofdredacteur de kopij en opmaak van Raakvlak, het ledenmagazine van de Patiëntengroep Doofblinden van de Oogvereniging.

Het redigeren van artikelen is een passie: zo houd ik mijn taal bij. Hetzelfde geldt voor het lezen van boeken en tijdschriften, die ik via de bibliotheekservice van Passend Lezen bestel. Het liefst zit ik in de keuken bij het raam, met de zon op mijn gezicht. Soms gun ik mezelf een extraatje, zoals een cd-rom over het leven van Rembrandt of een bekend zelfportret van hem dat voelbaar is gemaakt. Verder houd ik erg van tuinieren, daarbij gebruik mijn vingers om te ‘zien’. Bij het planten van bloembollen voel ik bijvoorbeeld aan het puntje welke kant er naar boven toe moet. Dit voorjaar stond er toch eentje op zijn kop, ik vroeg me al af waarom hij niet uitkwam!

Loslaten

Tussen mijn 59e en 65e kwam er wat betreft gezondheidsklachten veel op mijn pad, waaronder reuma. Pianospelen gaat daardoor niet meer. Maar het heeft geen zin om te blijven hangen in wat je mankeert. Ik kijk liever naar wat er wél gaat. Muziek luisteren lukt nog prima, net zoals dansen in de keuken.

Het is steeds weer een kwestie van loslaten. Dat leer ik ook tijdens de yoga, waar ik sinds 11 jaar aan doe. Voorheen ging ik samen met de buurvrouw, nu zij niet meer meegaat brengt haar man me naar de les. Naderhand brengt de leraar me thuis. Om hem tijdens de les goed te kunnen verstaan, lig ik al sinds de eerste les op een matje naast hem. Thuis oefen ik in de woonkamer.

Ik zoek en vind altijd weer oplossingen, daar geniet ik van. Juist door actief te blijven op verschillende terreinen, kan ik nu nog zoveel. Inmiddels ben ik 75, maar zo oud voel ik me helemaal niet. Leeftijd zegt me weinig: je koppie, je geest, daar gaat het om!

Fotografie en interview: Tom van Limpt en Sandra Willemen