Zorgverzekeraars hebben weliswaar een gemeenschappelijk pgb-reglement als uitgangspunt, maar kunnen daarnaast hun tarieven en een aantal andere maatregelen zelf bepalen. Dit kan gevolgen hebben voor niet alleen Jorrit, maar voor in feite het hele gezin. Moeder Anne vertelt waarom hun kwaliteit van leven wordt bepaald door de eigen regie en de vrijheid die het pgb biedt. Maar blijft haar zorgverzekeraar haar die vrijheid geven?

Complexe verzorging

Anne is 41 jaar en van huis uit verpleegkundige. Samen met haar man heeft ze twee kinderen: Lieke (16), een gezellige, vrolijke druktemaker, en Jorrit (bijna 12). Hij is vanaf zijn geboorte ziek, al werd pas na anderhalf jaar duidelijk wat er precies aan de hand was. Hij heeft het onder andere het pseudo obstructie syndroom. Zijn maag-darmstelsel is in aanleg helemaal aanwezig, alleen wordt het niet aangestuurd vanuit de hersenen, waardoor het helemaal niet functioneert. Daardoor kan Jorrit niet eten, ook geen sondevoeding en wordt hij gevoed met een permanente infuus in de bloedbaan. Naast deze lichamelijke aandoening heeft Jorrit klassiek autisme. Dat maakt de verzorging erg complex.

Zorgverleners

Anne heeft haar baan opgezegd, nadat duidelijk werk dat Jorrit veel zorg nodig had. Sindsdien neemt zij een groot deel van de verzorging op zich en coördineert zij de zorg die anderen Jorrit geven. Dat zijn op dit moment twee verpleegkundigen bij wie de inwerktijd een jaar in beslag heeft genomen. Het gaan niet alleen om de verpleegkundige handelingen, ze moeten ook met Jorrits autisme om kunnen gaan.

"Eigenlijk is maar een ding belangrijk", vindt Anne, "dat ze van hem houden zoals hij is. Al vindt Jorrit het maar niks, toch wil ik dat ook anderen voor hem zorgen. Dat hoort bij mijn verantwoordelijkheid als ouder vind ik, om ervoor te zorgen dat Jorrit niet enkel en alleen van ons afhankelijk is. Stel dat ons iets overkomt! Bovendien, door de hulp van anderen, houden wij het langer vol. Voor dat laatste argument zwicht Jorrit trouwens altijd als we een nieuwe zorgverlener aankondigen. Hij vindt zijn ouders héél belangrijk en is heel goed in staat te beseffen dat hij daardoor anderen moet verdragen om ons af en toe vrijaf te geven."

Onderwijs

Anne vertelt dat Jorrit gaandeweg de jaren steeds zieker is geworden. Zijn conditie is achteruitgegaan, onder andere omdat hij al zo lang per infuus wordt gevoed. Anne: "Dat is niet zo goed voor een mens en leidt bijvoorbeeld tot botontkalking, leverproblemen, galstenen. Hij is rolstoelafhankelijk. Zijn dubbele pech is dat hij ook klassiek autisme heeft, een pittige vorm, en hij is getraumatiseerd. Jorrit is hoog intelligent. Hij schaakt op hoog niveau, heeft interesse in geschiedenis, weet alles van Napoleon. Door zijn dubbele, gecompliceerde aandoeningen – hij is lichamelijk te zwak, in combinatie met het autisme - is er geen enkele school geschikt voor hem en is hij nu anderhalf jaar thuis. Dat vind ik heel jammer. Nu krijgt hij één keer per week een ambulant begeleider, die geschiedenis met hem doet."

Veiligheid

Anne: "Jorrit heeft last van heel veel angsten, hij heeft het post traumatisch stresssyndroom (PTSS). Hij heeft bijvoorbeeld angst om te praten en angst voor bekers en glazen. Hij praat alleen op eigen initiatief tegen mensen die voor hem veilig zijn. Drinken doen wij buiten zijn gezichtsveld. Sinds we een uitbouw hebben speciaal voor hem, inclusief behandelkamer, levert dat geen problemen meer op. Dat is zo geweldig, vooral ook voor Lieke die altijd sluipend binnen moest komen omdat Jorrit geen lawaai verdraagt."

"Wij hadden zelf geen energie om zo’n uitbouw aan te vragen. Een groepje vrienden zag hoe het bij ons ging en nam het initiatief om dat wel te doen. Ze hebben alles geregeld. Met de gemeente, met acties. Echt hartverwarmend. Zijn ruimte is geluidswerend, hij voelt zich er veilig. Dit is voor hem en voor ons zo’n weldaad. Wij hebben nu ook gewoon onze eigen ruimte waarin we de zorg voor Jorrit los kunnen laten. Voorheen moesten we daarvoor altijd ons eigen huis uit. Dat doen we nu ook nog wel hoor, maar alleen voor de dingen die we graag buitenshuis doen, zoals naar theater gaan. Samen weekendjes weg lukt soms, maar is lastig omdat Jorrit snel overprikkeld raakt en we altijd een speciaal aangepaste ruimte nodig hebben. Vakantie zit er voor ons niet in, dat is te ingewikkeld. Hem achterlaten voor langere tijd is geen optie, dat kan eenvoudigweg niet."

Herindicatie

Anne heeft een vaste contactpersoon bij haar zorgverzekeraar Dat vindt ze prettig. Er is snel wat te regelen, alhoewel het haar wel tegenviel dat bij een hele lichte wijziging er direct een nieuwe indicatie gesteld moest worden. "Ik merkte dat ze daar best star in zijn. Ze wilden geen uitzondering maken. Wat ik bij de indicatie best vreemd vind, is dat we zelf een verpleegkundige niveau 5 mochten uitkiezen. Dat kan net zo goed een vriendje van je zijn, die in jouw voordeel kan indiceren, niet onafhankelijk dus. Het is in ons geval prima verlopen hoor. De indicatie is inmiddels binnen: de zorgverzekeraar heeft de uren die de verpleegkundige indiceerde overgenomen, voor onbepaalde tijd Heel fijn dat er wat dat betreft rust komt!"

Zorgen vanwege de veranderingen

Anne had voor 1 januari meer stress dan nu: "Ik heb nu wel iets meer vertrouwen, alleen het gevoel is anders geworden. Kregen we het pgb eerst via CIZ en zorgkantoor, nu heb je met je eigen zorgverzekeraar te maken. Het voelt voor mij alsof ze meer macht over ons hebben. Op dit moment mogen we onze zorg nog inkopen zoals wij dat willen, met de bestedingsvrijheid die we in de Awbz hadden. We kopen goedkoop in, waardoor we meer uren hulp hebben dan geïndiceerd. Als dat niet meer zou mogen, dan hebben wij wel een probleem."

"Waar ik me ook zorgen over maak is het voorstel om bij IKZ-kinderen een zorgcoördinator te gaan verplichten. Daar krijg ik de kriebels van. De zorg voor Jorrit is zo complex, daar kunnen alleen wij als ouders de regie in houden. Laatst zei de psychiater nog: 'Het is en kan niet anders, maar als jullie wegvallen is dat een groot probleem voor Jorrit'. Dat is inderdaad zo. Wij kiezen er niet voor hem afhankelijk te laten zijn van ons, daarom nemen we ook anderen in dienst, maar omdat wij hem door en door kennen en hij ons door en door vertrouwt, zijn wij de enigen die de coördinatie van zijn zorg op ons kunnen nemen. Ik kan me voorstellen dat anderen het prettig zouden vinden om daar ondersteuning bij te krijgen, maar stel het niet verplicht!" 

"Over andere dingen maak ik mij minder zorgen. Bijvoorbeeld over het maximale uurtarief voor verzorging door familie. Daar heb ik geen probleem mee."

Kwaliteit van leven

Anne maakt gebruik van contacten via internet: "Sociale media zijn steunend voor ouders zoals ik, die vaak langdurig aan huis gebonden zijn en pas op het moment dat het kan, kunnen communiceren. Het is fijn om ervaringen te delen, van gedachten te wisselen en elkaar tips te geven. Maar soms sluit ik me er bewust voor af. Vooral in deze tijd van veranderingen gaan discussies soms niet meer over waar het mij om gaat: de zorg die mijn kind nodig heeft, fysiek, maar ook in de begeleiding om zijn ontwikkeling te stimuleren."

"Mijn doel is om met het pgb dat beetje kwaliteit van leven dat hij nog heeft te behouden. Belangrijkste daarbij zijn wij, zijn ouders, zijn zusje, én andere door ons aangestelde zorgverleners, die van hem houden en zich aan hem hechten, voor langere tijd. Ik hoop dat de zorgverzekeraar daar oog voor heeft en wij op deze weg door kunnen gaan."