In december 2013 kreeg mijn vader, vanwege hersenbeschadiging en beperkingen in de cognitieve vaardigheden, een indicatie ZZP 5 met het advies om opgenomen te worden. Dit wilde hij niet, dus hij ging terug naar huis. Hij woonde toen nog samen met mijn moeder, maar dit werd te zwaar voor haar.

Medio juni 2014 kon hij terecht in een vrijgekomen aanleunwoning waar hij thuiszorg, begeleiding en huishoudelijke hulp kreeg. Dat was fijn. Hij woonde twee kilometer bij mijn moeder vandaan. Zij zorgde er voor dat er altijd eten en drinken in huis was. Ze deed zijn was en administratie. We aten vaak met elkaar.

Onderzoeken

In het najaar van 2014 kreeg hij steeds meer last van angst en hallucinaties. Hij zag nare dingen: mensen die ontvoerd werden en mensen met wapens. Ook kwam zijn vijftig centimeter hoge Jezusbeeld tot leven. Voor hem was het levensecht, op dat moment. Dan belde hij de politie.

Via de huisarts werd een instelling gespecialiseerd in psychiatrie ingeschakeld. Hij kreeg diverse onderzoeken. Dit duurde lang. Uiteindelijk bleek uit een echo dat delen van zijn hersenen beschadigd waren. Dat was behoorlijk confronterend en beangstigend voor hem. Hij begreep niet goed wat het inhield en ging het op zijn eigen manier invullen, waardoor hij nog angstiger werd.

Zorg voor mijn vader

In het voorjaar van 2016 viel het ons op dat hij zich steeds meer ging isoleren, door niet meer bij mijn moeder op visite te komen als mijn zoontje er was. Vanaf toen heb ik de zorg meer naar mij toe getrokken.

Ik belde de huisarts en kreeg te horen dat mijn vader een paar maanden eerder de diagnose dementie had gekregen. Deze uitslag was vanuit de instelling doorgegeven aan de huisarts, maar niemand had het ons gemeld.

De huisarts verwees hem naar de geriater. Ik ging mee. De geriater zei: ‘Als u de hele dag thuis blijft, bent u binnen een jaar dood’. Er werd begeleiding ingeschakeld. Hij kreeg één keer per week een fysiotherapeut aan huis en één keer per week een activiteitenbegeleider. Daar moest hij onder andere mee naar buiten. De geriater gaf aan dat de medicatie eigenlijk gefaseerd af- en opgebouwd moest worden, maar dat dit te lang zou duren. Hij zette per direct de antidepressiva stop. Dit had samen met de gedwongen activering een vreselijk gevolg.

Crisis

Ik was net gestart met een nieuwe baan en werd na twee weken gebeld door de thuiszorg. Mijn vader liep buiten en wist niet waar hij woonde. Ze hadden in overleg met de huisarts besloten mijn vader op te nemen op de gesloten afdeling in een crisisopvang. Hij moest een week geobserveerd worden. Ik was halsoverkop uit mijn werk naar zijn huis gereden, maar was net te laat. Toen ik de zorginstelling aan de andere kant van Rotterdam had gevonden en daar binnen kwam werd me direct mee gedeeld dat ze een non-reanimatie beleid hadden. Of ik wilde tekenen. Dat kwam hard binnen. Ik moest nog wennen aan het idee dat mijn vader op een gesloten afdeling terecht was gekomen.
Iedere dag ging ik naar hem toe. Het personeel vroeg me waarom hij op de gesloten afdeling zat. Er was toch niets aan de hand?

Na een week mocht hij weer naar zijn aanleunwoning. We waren erg blij. Maar de ochtend erna bleek hij 's nachts mijn voicemail te hebben ingesproken. Hij klonk verward. Ik stapte om zeven uur in de auto, ging  bij hem langs en hij lag te slapen. ’s Middags belde de thuiszorg dat hij weer in de war was en zijn huis niet herkende. Hij vertoonde ook grensoverschrijdend gedrag. De huisarts regelde nogmaals een crisisopname, maar er was geen ambulance beschikbaar. Ik heb tot half drie 's nachts op zijn bank liggen wachten tot de broeders kwamen. Ze moesten mijn vader die inmiddels niet meer verward was uit een diepe slaap halen. In het verpleeghuis bleek zijn bloedsuikerspiegel te hoog. De week ervoor hadden ze zijn diabetesmedicatie aangepast op het eten dat hij daar kreeg. Eenmaal thuis had hij normaal gegeten. Daardoor was hij ontregeld en in de war geraakt.

Dossier

Omdat hij voor de tweede keer was opgenomen, gingen ze een dossier opbouwen. Er stonden dingen in het dossier die de week ervoor niet opgemerkt waren. Dit verbaasde me. De thuiszorg en de huisarts trokken zich terug. Het lag nu bij de instelling. In het beoordelingsgesprek was mijn vader rustig. Hij zag wel waanbeelden op dat moment.
Ik vond het een schokkende ervaring dat je als familie bij een crisisopname toekijkt hoe artsen iemands leven om kunnen gooien en zijn kansen daarmee beperken.

Hij mocht niet terug naar zijn aanleunwoning. Mijn vader kwam op een gesloten afdeling terecht met mensen die niet aanspreekbaar waren. Daar hielp hij de verzorging, ging andere mensen voeren, ruimde de vaatwasser in en zo. Na verloop van tijd ging hij zich weer terugtrekken. Hij had er last van had dat de mensen in zijn omgeving er slechter aan toe waren en werd lastiger in de omgang. Ik ging twee, drie keer per week bij hem langs. Mede om hem bij de tijd te houden en te prikkelen. Er was helaas een wachtlijst voor verzorgd wonen.

Eigen plek

In december 2016 kreeg hij een eigen appartement toegewezen. Ik regelde nogmaals zijn verhuizing. Daar heeft hij iets meer dan een jaar gewoond. Hij kreeg er een vriendin, zijn overbuurvrouw. Dat was heel leuk. Het gaf ook wel stress, omdat ze meer in de war was dan hij. Na verloop van tijd moest ze naar een gesloten afdeling. Mijn vader ging ook achteruit en moest weg uit zijn appartement. Het advies was een psychiatrische afdeling. Dat leek ons geen geschikte plek. Hij had meer zorg nodig vanwege zijn angst. Hij zag bijvoorbeeld voor zich dat mensen mij afschuwelijke dingen aandeden.

In februari werd ik gebeld. Mijn vader was per ongeluk buiten terecht gekomen. Er was paniek. Er werd groot alarm geslagen omdat het meer dan tien graden vroor, donker was en hij alleen een zomerjas aan had. De familie hielp mee zoeken en we hadden een bericht op Facebook geplaatst. Ik was bang dat hij dood zou vriezen als hij vermoeid op een bankje zou gaan zitten.
Na drie uur belde de politie. Een jongen had hem aangesproken en gevraagd waar zijn huis was. Ze waren met zijn auto rondjes gaan rijden om te zoeken en uiteindelijk had hij mijn vader naar het bureau gebracht.

De dag erna verhuisde mijn vader met spoed naar een tehuis in Ridderkerk. Daar woont hij nu nog en is hij op zijn plek. Het was wel weer een schok dat hij op een gesloten afdeling tussen de oudere mensen terecht kwam.

Mijn leven

Begin 2017 raakte ik onverwacht mijn baan kwijt. Daardoor heb ik wel veel aandacht aan mijn vader kunnen besteden. Rond Kerst dat jaar maakte ik de balans op. Ik had veel tijd met mijn vader doorgebracht en zag in dat het nu niet meer zou helpen wat ik deed. Het was tijd om me op mezelf en mijn zoontje te focussen. Ik wilde weer wat verdienen. Het was een proces dat ik inging.

Soms lukt het me niet om twee, drie keer in de week langs te gaan. Dat vind ik lastig. Maar afgelopen zomer waren mijn moeder, mijn zoontje en ik vijf minuten binnen en toen liep mijn vader weg, ‘zijn caravan werd geveild’. Wij hadden ons best gedaan om naar hem toe te gaan en hij was met andere dingen bezig. Ik moest daar toen erg om lachen. Er viel een spanning van me af. Hij heeft duidelijk zijn plek gevonden. Daardoor heb ik er nu meer vrede mee.

Begeleiding van ouderen

Al deze ervaringen hebben me er toe gezet om een opleiding tot seniorencoach te volgen. Ik begeleid ouderen met het leiden van een leven zoals zij dat willen. Dat zit in grote, maar ook in hele kleine dingen. Bijvoorbeeld de keuze voor kleinschalig wonen in plaats van in een groot verpleeghuis. Ik begeleid mensen bij het vinden van mogelijkheden als de omstandigheden, woonruimte, gezondheid en sociale contacten veranderen.

Mijn tip? Denk vooraf na wat je wilt mocht een opname nodig zijn. Bedenk waar je naar toe zou willen en laat jezelf op een wachtlijst zetten. Mensen hebben schrikbeelden van verpleegtehuizen, maar er zijn goede en minder goede. Deze keuze kun je voorbereiden en dit kun je delen met de mensen in je omgeving. Zo hebben je naasten meer mogelijkheden om keuzes te maken die bij jou passen. Niemand wil het, maar hiermee zorg je dat je de regie houdt.

Interview en fotografie: Fleur Kooiman