Ik ben geboren in de oorlog, als vierde in een gezin van elf kinderen. In mijn eerste levensjaar heb ik een half jaar in het ziekenhuis gelegen. De medische kosten waren bijna net zo hoog als het salaris van mijn vader. Zonder hulp van anderen hadden mijn ouders het financieel niet gered.

Binnen ons gezin was het vanzelfsprekend om elkaar te helpen. Om je sociale hart te laten zien. Mijn moeder had in 1937 de plaatselijke vrouwenbeweging mee opgezet. Het doel daarvan was om vrouwen goed te informeren en saamhorigheid te creëren. Ik trad in de voetsporen van mijn moeder en heb altijd veel vrijwilligerswerk gedaan vanuit de vrouwenbeweging. Zoals collecteren, zieken bezoeken en EHBO verlenen. Verder was ik jarenlang voorzitter. En organiseerde ik meerdere keren een bedevaart.

Mijn huisarts zegt dat ik me goed voel als ik maar mag helpen. En dat een reis naar Lourdes mij meer goed doet dan honderd pillen. En dat klopt. Voor mij betekent dat kwaliteit van leven. Voor mij zit geloven niet in veel naar de kerk gaan, maar in goed zijn voor je medemens.

Hard achteruit

In 1965 trouwde ik met mijn man Jan. Hij was metselaar en altijd bezig. Als hij maar kon werken, dan was het goed. Begin jaren tachtig kreeg hij last van somberheidsklachten. Sinds die tijd gebruikt hij antidepressiva. Ik zorgde altijd al voor hem. Maar een paar jaar geleden werd het intensiever. Hij kreeg steeds meer last van vermoeidheid en stemmingswisselingen. Op een gegeven moment werd hij zelfs opgenomen bij een ggz-instelling.

Jan had zelf het gevoel dat hij kanker had. Pas na heel veel aandringen werd er een scan gemaakt. Hij had inderdaad kanker: zijn longen waren flink aangetast. Tijdens het verwijderen van een stuk long kreeg hij een bijna-doodervaring. Sindsdien heeft hij last van angstdromen en hallucinaties. Hij werd veel afhankelijker en durfde niet meer alleen te zijn. Ik kon amper het huis nog uit. Ook had hij vaak woedeaanvallen.

Ik reisde iedere week via het OV met Jan naar therapie. Maar niks hielp. Ik vermoedde dat er meer aan de hand was. Drie jaar lang heb ik samen met de huisarts om een hersenscan gezeurd. Het ziekenhuis vond dat zo’n duur onderzoek niet nodig was. Uiteindelijk lukte het via de ggz om toch een scan te regelen. Jan bleek drie infarcten in de hersenstam te hebben gehad. Door de schade aan zijn hersenen heeft hij nu vasculaire dementie. Mogelijk heeft hij ook Lewy body dementie.

(lees verder onder de foto)


Kleiner wonen

We woonden nog in het huis dat Jan zelf had gebouwd. Jan kon de moestuin niet meer bijhouden. En ik ben geen tuinvrouw. Ook werd het poetsen me teveel. Op aanraden van onze zoon en dochter verhuisden we naar een appartement.

Daar kwamen we voor een nieuwe uitdaging te staan. We wonen nu vlakbij het winkelcentrum, in een eenrichtingsstraat. Vaak rijden mensen tegen het verkeer in om te kunnen parkeren. Jan maakte zich daar woedend over. Hij stond te schreeuwen op het balkon.

Zelf mocht hij al een tijd niet meer autorijden. Hij ging overal met de scootmobiel heen. Totdat hij tegen de lift van ons appartementencomplex reed. Daarna mocht hij ook niet meer met de scootmobiel op pad. Dat betekende dat al zijn uitjes wegvielen.

Ondersteuning

Via de ggz werd een WMO-traject in gang gezet. Er komt nu twee keer per week iemand om Jan te helpen met douchen. Mijn dochter adviseert me om ook huishoudelijke hulp aan te vragen. Maar dan komt er wéér iemand bij. Ik moet al met zoveel mensen rekening houden.

Verder gaat Jan nu vier dagen per week naar de dagopvang bij een zorgboerderij. Hij heeft het daar goed naar zijn zin. Vaak zit hij te vissen of werkt hij in de moestuin. Als hij ’s avonds thuiskomt, moppert hij weleens dat zijn hengel altijd ‘in de frut’ (Brabants voor ‘in de war’, red.) zit. “Dat moet je dáár zeggen,” zeg ik dan. “Daar kunnen ze je helpen.”

Laatst vroeg een begeleider welke ziekte hij heeft. “Dat weet ons Maria wel,” zei hij en belde mij. Ook moet ik regelmatig nieuw zaad voor de moestuin halen. En dan wel meteen. Zelfs als Jan naar de opvang is, ben ik dus nog met hem bezig. Maar het geeft me wel een stuk ruimte.

Altijd waaks

Op dagen dat Jan thuis is, sta ik 24 uur per dag op volt. Na een angstdroom ’s nachts voelt hij of ik er nog wel ben. Ik ben zijn houvast. Overdag kan ik wel even boodschappen doen. Maar ik mag nergens anders naar toe. Behalve naar de kerk. “Dat pak je me niet af,” heb ik gezegd. “Daar haal ik mijn kracht uit om het vol te houden.”

Ik heb geïnformeerd of er voor mij als mantelzorger ook ondersteuning is. Maar volgens de huisarts en praktijkondersteuner ga ik er zelf al goed mee om. En kunnen ze niks meer voor mij betekenen.

Laatst had ik in de trein een mooie ontmoeting met een medereizigster. Zij was ook gelovig en werkte met mensen met dementie. Ze begreep me helemaal. “Als partner lig je altijd waaks in bed,” zei ze. “Want als er iets met je man is, moet je er zijn.” Zo’n gesprek maakt mijn dag goed.

(Geen) zelfzorg

Zelf heb ik inmiddels ook gezondheidsklachten. In 2001 kreeg ik een herseninfarct en in 2006 werd de ziekte van Lyme vastgesteld. In 2010 ben ik een dag mijn geheugen kwijt geweest. In het ziekenhuis konden ze niks vinden. Volgens de osteopaat was mijn USB-stick zo vol, dat hij is gecrasht.

Ik bezocht de osteopaat regelmatig in verband met chronische gordelroos. Daar krijg ik als eerste last van als ik me druk maak. Voorheen liet ik me regelmatig behandelen. Maar sinds Jan zo ziek is, is de zorg voor mezelf gestopt. Toch voel ik me niet overbelast. Soms is het wel heel moeilijk. Vooral toen Jan zo boos was. Sinds hij dementie heeft, is hij milder. Ik weet nu ook waar het vandaan komt.

(lees verder onder de foto)

Lichtje

Ik bid dat ik Jan mag overleven. Want als ik er niet meer ben, heeft hij geen leven. Zelf zegt hij vaak: “Ik hoop dat het niet lang meer duurt.” Dat kan ik begrijpen. Ik zie hem iedere dag worstelen. Dat geeft me een verdrietig en machteloos gevoel. Ik wil hem niet kwijt, maar ik gun hem wel zijn rust.

Mijn eigen leven is momenteel heel beperkt. Ik hoop dat mijn tijd nog komt. Om gewoon te kunnen gaan als ik zin heb om een kerk of museum te bezoeken. Nu doe ik dat soms ook al. Als ik vroeg de bus moet nemen, blijven de buren bij Jan totdat de taxi van de opvang komt.

Ik ga dan bijvoorbeeld naar Scherpenheuvel, een bedevaartsoort in België. Daar bezoek ik de mis en brand ik kaarsjes voor mensen die ik ken. Ook koop ik kaarsen voor mensen in mijn omgeving. Zo probeer ik een lichtje door te geven.