Ben deed de boodschappen, hielp met het huishouden en douchte mij. Op 3 juli in 2009 kreeg hij een herseninfarct. Daardoor is hij nu rechtszijdig verlamd. Rolstoelgebonden. Hij heeft een niet aangeboren hersenletsel (nah) en daardoor weer cognitieve problemen.
Bijna 13 maanden heeft hij doorgebracht in een ziekenhuis, revalidatiecentrum en verpleeghuis. Die tijd dat hij niet thuis woonde, vergde voornamelijk door het heen en weer reizen veel van mij. Ondanks dat het niet ver was, heb ik daaraan veel problemen met mijn rug en nek overgehouden.
Omdat Ben veel in het huishouden deed, heb ik meteen bij de Wmo een indicatie voor huishoudelijke hulp aangevraagd. Als ik dit niet had gedaan en ik daarbij ook niet elke dag extra rust had genomen, had ik dit niet kunnen volhouden.
Mantelzorger
Nu Ben thuis woont, ben ik zijn mantelzorger. Mantelzorgen bestaat niet alleen uit zorgen dat hij zijn natje een droogje krijgt. Ook dat ik dingen in gemakkelijke woorden en zinnen aan hem probeer uit te leggen of iets aan anderen vertel, omdat ik hem beter kan volgen.
Sommige handelingen neem ik over. Een pijntje of iets wat kriebelt probeer ik te verhelpen. Ik regel dat een rolstoeltaxibus, die niet op komt dagen, toch komt. En ik ga achter een flexobed aan omdat de zorg zwaarder wordt. Bij erge onrust in de nacht probeer ik Ben rustig te krijgen. Als dat niet lukt bel ik midden in de nacht de bereikbare dienst omdat door de gevolgen van die onrust Ben een extra wasbeurt nodig heeft en zijn bed verschoond moet worden.
Tijd en prioriteit
Vaak krijg ik het advies tijd voor mijzelf te nemen. Eens weg te gaan. Alleen, ons leven ziet er anders uit dan mensen zich wellicht beseffen. Er is 2 keer per dag, langer dan een uur, iemand van de zorg aanwezig in huis. Zelf heb ik 2 keer in de week fysio. En op de dagen dat Ben naar de dagbegeleiding is, hebben we 2 dagdelen in de week een huishoudelijke hulp. Dan zijn er 1 of 2 dagdelen in de week mantelzorgers die mij met andere dingen helpen. Daar tussendoor wat andere afspraken. Blijft weinig tijd voor mijzelf over. En als ik dan tijd heb, dan schrijf ik graag dingen van mij af, lees ik veel, leg een puzzel of haal slaapuren in.
Door de spierziekte die ik heb, betekent een dagje weggaan dat ik veel energie verbruik, naderhand pijn heb en duizelig ben. Daardoor kan ik Ben dan niet goed helpen. Door die spierziekte is het voor mij ook niet echt gemakkelijk om een paar dagen ergens naar toe te gaan. Ik kan bijvoorbeeld niet zonder een hulpmiddel uit bed komen. En ik heb, net als Ben, ook persoonlijke zorg nodig.
Een maatje
Eind vorig jaar was een heftige tijd. Ik werd erg moe, geïrriteerd en daardoor mopperig. Omdat Ben door de onrust vaak slapeloze nachten heeft, werd de schuld bij hem gelegd. Maar zelf had ik niet de indruk dat dit door de onrust van Ben kwam. Ik zocht het probleem bij mijzelf want ik was ook geïrriteerd en mopperig als hij goed sliep.
Ik heb gesprekken aangevraagd bij een instantie die sociaal en maatschappelijk dienst verleent. Uit die gesprekken kwam dat ik mij teveel aan anderen aanpas, mij te flexibel opstel en daardoor iemand nodig heb waarmee ik de dingen kan bepraten. Ja, dat mis ik erg. Iemand die wil en kan luisteren naar de problemen die wij hier tegenkomen. Maar? Wie kun je vertrouwen, wie kan dat aan, wie wil dat? Ik ben daarom aangemeld voor een maatjesproject hier in onze gemeente. Het is de bedoeling dat mijn maatje samen met mij op zoek gaat naar mogelijkheden om wat meer dingen te verwerken en naar mijn eigen zin te doen.
In principe gaat het mantelzorgen mij verder goed af. Ik hoop dat ik het nog lang vol kan houden. Het vraagt wel veel van mij, veel energie, geduld en regelwerk. Ik doe het met liefde. En ik kan het volhouden door de professionele zorgverleners met daarbij de huishoudelijke hulp en mantelzorg. En als mijn maatje van het maatjesproject mij dat brengt wat de bedoeling is, zal ik ook wel weer minder gauw geïrriteerd zijn. En anders leg ik gewoon weer een legpuzzel op tafel. Heerlijk rustig en rustgevend.
Fotografie: Fleur Kooiman
