Parkinson, MS, epilepsie, de ziekte van Alzheimer, een herseninfarct of beroerte. Het is slechts een kleine greep uit de vele hersenaandoeningen die er zijn. Allen met zichtbare en onzichtbare gevolgen.
Extra zetje nodig
Zoals het volgende verhaal van een deelnemer aan Mijnkwaliteitvanleven.nl: “Aan mijn herseninfarct heb ik onder andere epilepsieaanvallen overgehouden. Deze gevolgen zijn naar en angstig. Soms heb ik een extra zetje nodig om de deur uit te durven. Ik mag eigenlijk niet meer fietsen van de neuroloog. Maar dan is het moeilijk boodschappen doen enzo.”
Verscheidenheid
“Door de verscheidenheid aan mensen, hun leefsituatie en de (gevolgen van) hersenaandoeningen zijn ook de wensen op het gebied van zorg en ondersteuning erg verschillend. Daarom is het belangrijk dat er geluisterd wordt naar de persoonlijke verhalen en ervaringen van mensen zelf. Hierin voorziet Mijnkwaliteitvanleven.nl”, vertelt Corine Zijderveld, beleidsmedewerker van Patiëntenfederatie NPCF.
Het blijkt bijvoorbeeld uit de woorden van een deelnemer: “Voor de veelvoorkomende aandoeningen is alle aandacht en is alles keurig geregeld. Maar voor aandoeningen zoals die van mij, die minder vaak voorkomen, is dat niet het geval. Terwijl dat juist nodig is om voldoende veerkracht te houden als je weet dat het ongeneeslijk en levensbedreigend blijft.”
Invloed veranderingen
Het invullen van de vragenlijst op Mijnkwaliteitvanleven.nl helpt mensen te zien wat voor invloed de veranderingen hebben op hun leven. Zijderveld: “Dit kan leiden tot nieuwe inzichten. Deelnemers ontvangen na het invullen van de vragenlijst een persoonlijk overzicht, Mijn Kwaliteitsmeter, met daarin voor hen belangrijke informatie. Hiermee gaan deelnemers goed voorbereid in gesprek met familie, zorgverleners of de gemeente.”
Passende zorg en ondersteuning
Uit de eerste resultaten van Mijnkwaliteitvanleven.nl wordt duidelijk dat mensen in Nederland zich zorgen maken over de toekomst van de zorg. Zijderveld: “Het is belangrijk dat professionals maatwerk in de zorg en ondersteuning leveren aan mensen met een hersenaandoening. Om te zorgen dat zorg en ondersteuning goed bij iemand past, is het belangrijk dat diegene goed kan aangeven waar hij of zij tegenaan loopt. Voor de zorgprofessional is het belangrijk te weten wat iemand belangrijk vindt, als beperking ervaart en welke oplossingen iemand zelf in gedachten heeft.”
Gigantisch hoge kosten
“Ik heb een taxipas gekregen via de gemeente”, vertelt een deelnemer aan Mijnkwaliteitvanleven.nl. Gelukkig ben ik daardoor iets minder afhankelijk. Via de verzekering heb ik een antidoorligmatras. Dit is ook fijn. Zelf heb ik een rollator gekocht omdat ik wegens zenuwschade niet altijd kracht in m’n been heb. De kosten die voor een chronisch zieke om de hoek komen kijken zijn gigantisch hoog!”
Meerwaarde
Mijnkwaliteitvanleven.nl heeft meerwaarde voor zowel de deelnemers, als iedereen die beroepsmatig betrokken is bij de uitvoering van zorg en ondersteuning. Het programma helpt de afstand te verkleinen tussen het dagelijks leven van mensen en het beleidsmatig denken. “Als iemand zich goed voorbereidt en daardoor goed kan aangeven wat in zijn of haar leven belangrijk is, dan kunnen professionals beter maatwerk leveren.”
