Zo’n twee jaar voelde ik me mij niet helemaal lekker. Ik lag de hele dag op de bank, zo moe was ik. En ik had een hele rare tint. Ik had al een paar keer een ijzerinfuus gehad. Daarna voelde ik me heel even wat beter. Maar de klachten kwamen steeds weer terug.

Volgens mijn huisarts hadden de lage ijzerwaarden met mijn maagverkleining te maken. Die had ik tien jaar eerder gehad. Maar het voelde gewoon niet goed. Ik heb iets, dacht ik. Zou het geen kanker zijn?

Na veel aandringen belde de huisarts een internist. Maar die wilde me niet eens zien. “Stuur haar maar door naar bariatrie (de afdeling waar Loes haar maagverkleining had gehad, red.),” zei ze. Ik volgde het gesprek mee via de speaker en vond de internist heel onaardig. Dat zei ik ook tegen de huisarts: “Zo ga je toch niet met mensen om?”. Bij bariatrie kreeg ik weer een ijzerinfuus voorgeschreven. Dat was dus arts nummer drie die het probleem niet onderkende.

Overal kanker

Eind februari 2020 begon ik kilo’s af te vallen. Ik kon niet meer eten. Niks smaakte nog. Het werd zo erg dat ik drinkvoeding nodig had. Uiteindelijk verwees de huisarts me door. Maar toen ging alles op slot vanwege corona. Ik mocht niet komen.

In juli las ik ergens dat er wat versoepelingen zouden komen. Ik mocht niet naar het ziekenhuis bellen. Dat deed ik toch. Ik kreeg een assistente te spreken en zei dat ik steeds flauwviel. Dat was niet waar, maar de situatie was inmiddels onhoudbaar. Drie dagen later mocht ik al komen. Nog dezelfde week kreeg ik te horen dat ik uitgezaaide darmkanker had. De kanker zat overal, tot aan mijn schouders. De levensverwachting was drie maanden tot twee jaar.

(lees verder onder de foto)

Ingeloot

De oncoloog kon niks meer voor me betekenen. Chemo of bestralingen zouden weinig uithalen. “Ik kan alleen nog proberen of je in Utrecht terechtkunt,” zei ze. “Daar zijn ze bezig met een internationale studie naar immuuntherapie. Maar daar moet je voor ingeloot worden.” Zoals ik er toen bij zat, had ik niet het idee dat ik kerstmis nog zou halen. Dus ik dacht: wat heb ik te verliezen?

Alle deelnemers aan de studie hadden uitgezaaide dikkedarmkanker én een afwijking in het DNA, waardoor het immuunsysteem niet werkt. Er mochten maar tien mensen uit Nederland meedoen aan de studie. De computer bepaalde wie dat waren. Ik was één van de gelukkigen.

In het begin had ik om de twee weken een kuur, inmiddels nog om de maand. Het stelt niks voor: ik zit een uur aan het infuus. Ik moet er wel voor naar Utrecht, maar mijn man gaat altijd mee. Soms boeken we een hotel en gaan we wat leuks doen in de omgeving.

(lees verder onder de foto)

Kuren

Na de eerste kuur werd ik in het weekend flink ziek. Mijn dochters dachten zelfs dat ik doodging. Op zondagavond belde ik het ziekenhuis. Na tien minuten belde de oncoloog me terug. Ze stelde me gerust: “Het is een goed teken dat je niet fit bent. Je witte bloedlichaampjes zijn aan het werk.” Ik besloot het positief te bekijken.

Inmiddels word ik er niet meer ziek van. Maar ik voel wel iedere maand dat er iets gebeurt. “Het is alsof er een elastiek wordt aangetrokken in mijn buik,” zeg ik dan. “Ze zijn weer aan het knabbelen.” En dat klopt: de tumoren worden kleiner. Volgens de laatste scan zelfs met 50 procent. Niet alle tumoren slinken even hard trouwens. En ik weet ook niet wat het voor de prognose betekent. Helemaal genezen kan ik niet meer. Het doel is dat de ziekte chronisch wordt.

Inmiddels is het medicijn op de markt. Nu kan iedereen ermee behandeld worden. Gelukkig maar, want ik voelde me soms schuldig. Ik vraag me af hoe het met de mensen is die niet ingeloot waren voor de studie.

Goed teken(en)

Tijdens de eerste lockdown ben ik stenen gaan beschilderen. In het begin was het een grapje en puur tijdverdrijf. Ik kwam er mijn dagen mee door. En de nachten, als ik niet kon slapen. Dan zat ik met een hoofdlampje op te schilderen.

Het was ook een manier om een beetje vreugde verspreiden. Ik kan echt van een steen houden. Als ik aan het schilderen ben, leg ik er heel mijn ziel en zaligheid in. Ik legde mijn stenen overal neer. Ook in het ziekenhuis. Als mensen er daar één vinden, zien ze het soms als teken.

Steeds vaker zeiden mensen in mijn omgeving: ik wil ook wel zo’n steen. In het begin gaf ik ze allemaal weg. “Je geeft alles weg mam”, zei één van mijn dochters. Ze kwam met het idee om een tientje per stuk te gaan vragen. En het bedrag aan een goed doel te geven. Ik heb een hele leuke band met mijn internist-oncoloog. Toen ik haar over mijn stenen vertelde, stelde ze het onderzoek naar dikke darm- en endeldarmkanker in het UMC voor als goed doel. 

Ondertussen heb ik al meer dan 6000 euro opgehaald. Een deel ervan is gebruikt om een folder te ontwikkelen: de zogenaamde keuzehulp voor behandelmogelijkheden bij dikkedarmkanker. Die helpt artsen om samen met de patiënt te kijken welke behandeling het meest passend is. Het eerste exemplaar is aan me uitgereikt. En in het voortraject ben ik overal bij betrokken.

Smaakvol

Ik weet niet wat de toekomst me brengt. Maar ik ben heel dankbaar dat ik me nu zo goed voel én dat ik op een persoonlijke manier iets kan bijdragen aan onderzoek naar dikkedarmkanker. Voordat ik ziek werd, was ik ook altijd al aan het ‘prullen’. Ik houd van het gezellig maken in en om het huis. En van kunst. Het leuke daarvan is dat iedereen er anders naar kijkt.

Verder lees ik veel. En ik kook graag voor de hele familie. Het is zo fijn dat ik dat weer kan! In de periode dat ik zoveel afviel, kon ik niet eten. Achteraf bleek dat de tumoren een stofje afgaven, waardoor alles anders smaakte. Van mijn arts bij het UMC Utrecht heb ik een knalroze kookschort gekregen. Dat draag ik met veel plezier!