We zijn met het pgb in aanraking gekomen door toedoen van anderen. Toen de oudste 8 was, werd al gezegd dat hij uit huis moet worden geplaatst. Dat wilden we niet. Op de dagbehandeling, hij was toen 13, was de boodschap: ‘hij heeft best veel zorg nodig, waarom kopen jullie dat zelf niet in?’ Ook dat wilden we niet. Je wilt het als ouders zelf oplossen. Niet toegeven dat je omhoog zit. Maar het heeft ons wel aan het denken gezet en na wikken en wegen hebben we toch een pgb aangevraagd. Er kwam een arts op bezoek om de indicatie te stellen. Die vroeg alleen naar dingen aan onze zoon die hij niet kon, zoals veters strikken. Dat indicatiegesprek verliep erg moeilijk. Er wordt toch ingezoomd op alles wat je kind niet kan. Toen heb ik een grens getrokken en gesteld: kennismaken met de jongens mag, maar de gesprekken zijn met mij. Ik ben heel snel lid geworden van PerSaldo en ben alles gaan leren wat van belang is: hoe maak je een goede aanvraag, waar moet je op letten? Ik heb voor de jongste een persoonlijk plan gemaakt.

Contact indicatiesteller

Toen onze oudste zoon 18 jaar werd, hebben we een indicatie voor beschermd wonen aangevraagd via het CIZ. Via pgb huurden we begeleiders in, ook een casemanager via het RIBW. Maar daar waren zoveel wisselingen dat ik eigenlijk zelf de casemanager was. Bij de middelste was het hetzelfde verhaal. Bij elke herindicatie wordt er weer bezuinigd. De indicatie was eerst voor 5 jaar en dat geeft rust. Maar nu de gemeente het doet, moet het elk jaar en dat loopt niet goed. Er worden veel fouten gemaakt en we moeten soms te lang wachten op de toekenning.

Contact gemeente

De gemeente heeft goede bedoelingen met de zorg. Maar het budget voor de Wmo is in veel gemeenten te krap. In plaats van dat je gelijkwaardig een keukentafelgesprek voert, krijg je het gevoel alsof je voor de inquisitie zit. Al je privacy moet je op tafel gooien bij een jonge ambtenaar die enerzijds zorg moet indiceren en anderzijds moet bezuinigen. Heel ongemakkelijk.

Cliëntondersteuner

Bij de gemeente hebben we om een onafhankelijke cliëntondersteuner gevraagd, maar dat heeft voor ons niet als steun gevoeld. Via MEE kregen we iemand toegewezen die zou meegaan naar een klachtgesprek. We zaten er als ouders helemaal doorheen. Waren allebei flink ziek geweest. Aan het eind van het voorbereidende gesprek was de vraag: ‘heeft u niet iemand in uw omgeving die u hierbij helpen kan, kan uw man niet mee naar het gesprek?’ Die heeft het echt niet begrepen. Je loopt sowieso als pgb-houder tegen onbegrip aan. Bij de laatste keukentafelgesprekken kregen we steeds te horen dat er zoveel wordt gefraudeerd. Daar zit je dan, alles keurig in orde en transparant. Het was niet persoonlijk bedoeld, maar tegelijk maakt het zó boos.

Persoonlijk plan en familieplan

We hebben gewerkt met een familieplan, totdat de jongste 18 was. Voor hem hebben we daarna een persoonlijk plan gemaakt. Voor de oudste twee moeten we dit nog maken. Het zou eigenlijk door het RIBW opgepakt worden, maar dat is nooit echt gebeurd. We moeten dit zelf nog gaan uitwerken, maar het kost veel tijd en energie. Je moet er heel veel voor in kaart brengen en bespreken en dat is niet altijd makkelijk, daar hebben we eigenlijk hulp bij nodig.

Hopen op het hofje

We wonen hier al 25 jaar. Elf jaar geleden hebben we het buurhuis kunnen kopen en nu zijn de twee tussenwoningen aan elkaar gekoppeld. Zo konden de jongens leren om met begeleiding hun dagelijks leven te organiseren. Er zijn vier vaste begeleiders die we via het pgb inhuren. We zijn samen met andere ouders bezig een wooncollectief op te zetten. Een hofje in een nieuwbouwproject. Waar een aantal ouders en de inmiddels volwassen kinderen bij elkaar wonen, allemaal in hun eigen huis en met behulp van een steunstructuur op maat: professionele zorg in combinatie met mantelzorg. In een gezamenlijke ruimte kan dan zorg en begeleiding worden gegeven. Of samen worden gegeten. We zijn al ver met het plan, we wachten nog op het antwoord van de woningstichting en hopen dat het positief uitpakt. We kijken er zo naar uit om te verhuizen. Het is nu tijd dat de jongens op zichzelf gaan wonen. Dat willen ze zelf ook. 

Energie

Ik haal energie uit het contact met vriendinnen, een groep moeders die in een vergelijkbare situatie zitten. We zijn vaak creatief bezig en al doende komt er van alles ter sprake (www.mamavita.nl). Ook heb ik het tot nu toe altijd heel leuk gevonden om te bedenken hoe we de zorg voor onze zoons en andere jongeren het beste kunnen regelen. Ook daarin kun je je creativiteit kwijt.

Fotografie: Annemarie Bakker