De tweede keer dat ik een tumor had, waren er minder behandelingsopties. Je mag maar één keer bestraling ondergaan op die plek, dus dat was geen optie. Een operatie was de enige optie. Een heftige ingreep, want er waren drie scenario’s die konden uitkomen: ofwel verloor ik alleen mijn tong, ofwel mijn tong én mijn stembanden, ofwel werd naast mijn tong en stembanden ook mijn slokdarm verwijderd. Pas tijdens de operatie zou duidelijk worden welke optie noodzakelijk was. Ik moest van tevoren beslissen tot hoever ik wilde gaan. Een moeilijk besluit, maar ik vond het vooral belangrijk in hoeverre de verminking op zou vallen. Het leek me namelijk vreselijk als kinderen zouden schrikken van mijn aanblik, of dat ik steeds zou worden nagestaard. En als mijn stembanden weggehaald werden, zou ik in zo’n situatie niet eens kunnen uitleggen wat er aan de hand is. De artsen verzekerden me dat ze de operatie zo esthetisch mogelijk zouden uitvoeren. Tijdens een 12 uur durende operatie werd mijn hele tong verwijderd en werden uit voorzorg enkele lymfeklieren verwijderd. Mijn strottenhoofd werd gelift zodat ik beter zou kunnen slikken.
Therapie
Maanden van therapie volgden. Ik kreeg zuurstoftherapie, logopedie, fysiotherapie en sliktherapie. Een pittig schema, maar deze medische ondersteuners waren onmisbaar! Mijn man was er ook altijd voor me, gaf mij veel vertrouwen in de toekomst en heeft mij nooit als patiënt gezien, maar altijd als zijn volwaardige vrouw. En dat terwijl ik echt geen charmante verschijning was in die periode. Mijn ouders waren ook een grote steun; ik verbleef tijdelijk bij hen in huis, waar ik meesterlijk werd verzorgd en optimaal kon revalideren. Naast mijn zus, die me ondersteunde waar ze kon, zijn zij ongekend waardevol geweest in mijn hele proces. Ik ben ze enorm dankbaar. En onderschat de waardevolle bijdrage van dieren niet: mijn waardering voor hen werd tijdens mijn ziekte en revalidatieproces alleen maar sterker. Ze geven zoveel warmte en liefde, voelen veel aan en oordelen nooit. Dat ik later van dieren mijn werk zou gaan maken, kon ik me toen nog niet voorstellen. Ik had last van een enorm opgezwollen hoofd en lymfedrainage zou uitkomst bieden. Lymfedrainage is een zachte massage waardoor het lichaam gestimuleerd wordt om het (teveel aan) lymfevocht en afvalstoffen af te voeren. De eerste keer dat ik deze behandeling onderging, vond ik het maar vreemd. De therapeut streelde over mijn huid en dat was het. “Dit gaat hem niet worden, dat geaai. Kei fijn, maar dat gaat geen donder helpen” zei ik toen. Maar na een paar weken begon ik verschil te merken. Mijn hoofd werd smaller, het vocht verdween en ik merkte dat ik me er heel goed bij voelde. Ik kreeg weer energie en wilde heel graag het arbeidsproces weer in.
(lees verder onder de foto)
Roeping
In die periode startte ik een studie natuurgeneeskunde voor honden en paarden.
Ik benaderde een stoeterij in de buurt met de vraag of ik daar vrijwilligerswerk mocht komen doen om ook in de praktijk te leren. Ik werkte er 5 halve dagen per week. In diezelfde periode raakte een Olympisch paard geblesseerd. Het was een ervaren toppaard en dus werd alles uit de kast getrokken om het te laten genezen van de blessure. Er kwam een therapeute speciaal vanuit Friesland naar Brabant om lymfedrainage toe te passen. Erg kostbaar, omdat lymfedrainage dagelijks twee keer gegeven moest worden. De stalhouder vroeg mij of ik het niet wilde leren. Ik dacht terug aan mijn eigen lymfedrainage en het effect dat het op mij had. Dit kon geen toeval zijn, dus ik pakte deze kans met beide handen aan. Ik kreeg 2 weken praktijk – en theorieles van de therapeute en daarna moest ik zelf aan de slag. Met wederzijds vertrouwen tussen het paard en mij, en de kans om me te bewijzen, werk ik nu, zoveel jaren later, met veel plezier in loondienst bij diezelfde stoeterij. Ik heb er echt mijn roeping gevonden.
Aandacht
Wat ik wil meegeven is dat we weer meer in gesprek moeten gaan met elkaar, met volle aandacht. Het lijkt soms wel of we onze vaardigheden om de ander te begrijpen, stilletjes verliezen. We zitten maar op onze telefoon te staren en kijken de ander niet echt in de ogen. Doe dat eens. Wees oprecht belangstellend. Zéker bij mensen met een handicap of een achterstand. Die staan per definitie met 10-0 achter. Juist dán is het belangrijk om te praten en op zoek te gaan naar het verhaal van de ander. En pak altijd je kansen: ga niet passief afwachten, maar zet zelf stappen, iedere keer opnieuw. Toon je daadkracht en vertel je verhaal. Ik heb mijn verhaal een aantal jaren geleden opgeschreven in een boek. Mijn moeder leeft nog, mijn vader is inmiddels overleden, maar de eeuwige dankbaarheid blijft. Het boek is dan ook een eerbetoon aan hen.
(lees verder onder de foto)
Trots
Ik ben blij met de kansen die ik heb gekregen en trots op mezelf dat ik, ondanks tegenslagen, een fijn leven heb opgebouwd. Natuurlijk ervaar ik iedere dag de gevolgen van mijn ziekte. Ik ben moeilijk verstaanbaar en praten kost veel energie. Met het verwijderen van mijn tong verdwenen ook mijn smaakpapillen, en ik kan alleen nog maar vloeibaar eten. Mijn blender gaat echt overal mee naartoe! Ook op de intimiteit in mijn relatie heeft het impact gehad, want je kunt je voorstellen dat een tongzoen er niet meer inzit. Mijn vocabulaire is ook veranderd. Ik kan bepaalde klanken niet meer maken zonder tong en dus kies ik voor een alternatief. Het woord ‘kracht’ vervang ik bijvoorbeeld door ‘power’, ik gebruik mijn mimiek meer dan voorheen en ook gebaren ondersteunen mij in de communicatie. Schamen doe ik me niet. Ik ben wie ik ben en die nieuwe Lian mag er helemaal zijn. Ik voel me misschien zelfs wel een verbeterde versie van mezelf, vanwege een persoonlijk groeiproces, de grote portie levenservaring en het volop genieten van dit mooie leven!
