In februari 2018 werd er blaaskanker bij me vastgesteld. Ik kon worden geopereerd, maar de kans was vrij groot dat de kanker terug zou komen. Daarom kreeg ik na de operatie zes weken op een rij een blaasspoeling met BCG, een tbc-vaccin dat ook tegen blaastumoren werkt. Tijdens de eerste spoeling bleek mijn blaas zo gevoelig te reageren dat ik het niet zag zitten om op dezelfde manier door te gaan. Daarbij speelde ook mee dat ik sinds de operatie vanwege complicaties al verschillende andere pijnlijke behandelingen had ondergaan, waarbij de artsen niet altijd oog hadden voor mijn welzijn. Dit keer wilde ik goed voor mezelf zorgen.
Ik besloot een second opinion aan te vragen bij het Antoni van Leeuwenhoek (Nederlands Kankerinstituut) in Amsterdam. Daar gaven ze me het advies om bij de volgende spoelingen slechts een derde van de dosis te gebruiken, samen met medicatie om mijn blaas minder gevoelig te maken.
Hoewel de artsen in mijn eigen ziekenhuis dit advies opvolgden, bleef ik na de spoelingen veel pijn houden. Iedere week wilde ik de behandeling uitstellen en de laatste heb ik zelfs geweigerd. Toch hebben de spoelingen in deze aangepaste vorm succes gehad. Toen een verpleegkundige dat hoorde, reageerde ze enthousiast: “Dat kan ik ook aan andere patiënten met een gevoelige blaas vertellen!”
Vertrouwen
Het was nieuw voor mij om zo rustig overleg te plegen met artsen. Voorheen zou ik de strijd zijn aangegaan, dat deed ik altijd richting autoriteiten. Jaren eerder was ik door een cardioloog de deur uitgezet, toen ik na een hartinfarct zijn adviezen niet wilde opvolgen. Een bevriende therapeut – ik werk zelf als Gestalttherapeut en kunstschilder – had al eens gezegd: “Als je nou eens gewoon vertelt wat je voelt, in plaats van de strijd aan te gaan.” Inmiddels had ik hier positieve ervaringen mee opgedaan bij een Arbo-arts. Hij kwam achter zijn bureau vandaan, ging naast me zitten en zei: “Eindelijk iemand die zegt wat hij wil!” Verder wordt bij Gestalttherapie ziekte niet als een probleem beschouwd, maar juist als een antwoord, als iets dat evenwicht brengt. Dus toen ik de diagnose kanker kreeg, schrok ik daar eigenlijk niet van. Ik dacht vrijwel meteen: aha, dus dát staat me te doen.
Ook heb ik juist door de kanker geleerd om weer meer op mijn lichaam te vertrouwen. Ik wist dat dat nodig was om goed met de ziekte om te kunnen gaan. Toen ik na een operatie voor de tweede keer ’s nachts niet kon plassen, kreeg ik het advies om bij het ziekenhuis een katheter te komen halen. Ik stond al buiten op de galerij van mijn flat, toen ik ineens dacht: ik ga niet, ik kan dit zelf oplossen, als ik maar goed naar mijn lichaam luister en voel op welke plaatsen ik mag ontspannen. En dat was ook zo. Nadat het tegen de ochtend weer gelukt was om te plassen, stond ik als een kind te huilen onder de douche, zo’n mooie ervaring was het.
Van paffen naar puffen
Hoogstwaarschijnlijk was de blaaskanker het gevolg van 52 jaar flink roken. Last van schuldgevoel heb ik niet, daarmee zou ik mezelf het leven zuur maken. Ik heb altijd erg genoten van het roken en ben opgegroeid in de jaren zestig, toen er tijdens feestjes glazen met sigaren en sigaretten op tafel stonden. Een jaar voordat de kanker werd vastgesteld ben ik gestopt, omdat ik ’s nachts vaak als een mijnwerker met stoflongen naar lucht lag te happen. Regelmatig dacht ik: als dat zo doorgaat, ga ik binnenkort de pijp uit. Op een gegeven moment zag ik bij de hoofdingang van het ziekenhuis een man met een rollator en een zuurstoftank, die aan het roken was. Heel macaber… dat wilde ik mezelf niet aandoen.
Met behulp van een e-vapor bouwde ik het nicotinelevel geleidelijk af tot nul en lukte het me om te stoppen. De eerste maanden daarna had ik zoveel lucht dat ik dacht: hoe is het mogelijk? Een half jaar later kreeg ik het ineens toch benauwd en bleek ik COPD te hebben, een chronische longziekte als gevolg van beschadigde longen. Ik gebruik nu twee puffers, één voor dagelijks onderhoud en één voor als ik het benauwd heb. Ik had in de bijsluiter gelezen dat deze medicatie niet geschikt is voor mensen met plasproblemen, dus in eerste instantie zag ik het niet zitten. In overleg met de uroloog ben ik het toch gaan proberen – al vertrouw ik het liefst op het zelfherstellend vermogen van mijn lichaam.
Eigen keuze
Ik kan nu gemakkelijk zeggen dat ik tijdens het hele proces niet de strijd ben aangegaan met artsen, maar ik heb vaak op het punt gestaan om het wél te doen. Mijn vriendin, met wie ik een LAT-relatie heb, herinnerde me dan steeds aan mijn nieuwe benadering. Ze is echt een fantastisch maatje, dat er steeds voor me is geweest. Wel hebben we samen haar welzijn bewaakt, ervoor gezorgd dat zij niet ten onder zou gaan door het vele zorgen. Vanaf het begin heb ik gezegd: het draait hierbij niet alleen om mij, maar ook om jou. En ik ben verantwoordelijk voor mijzelf.
Dat laatste heb ik ook aangegeven bij de artsen in het ziekenhuis. Zij adviseren me, maar ik maak zelf de keuze om een behandeling wel of niet aan te gaan en draag hiervan ook de gevolgen. Om goed te kunnen kiezen, moet ik natuurlijk wel weten wat de opties zijn. Het informeren hierover vind ik de verantwoordelijkheid van de arts en dat probeer ik tegenwoordig ook aan te geven – met succes. Bij mijn oude benadering deden zorgverleners vaak een stap achteruit en zetten ze hun hakken in het zand. Nu ik mezelf echt laat zien en contact maak, krijg ik eindelijk het respect en begrip waarop ik altijd had gehoopt.
Fotografie en interview: Tom van Limpt en Sandra Willemen
