Vanaf zijn geboorte had Finn allerlei onverklaarbare klachten, die na een tijdje weer verdwenen. Hij huilde veel, had flink ondergewicht en bleef achter in zijn groei en ontwikkeling. Vaak was hij ontroostbaar en dacht ik: kon je me maar vertellen waar je last van hebt. Toen hij een jaar of vier was, gaf hij zelf aan pijn te voelen in zijn buik, hoofd, armen en benen. Hij vond dat normaal, want hij was niet anders gewend. Mijn man en ik konden het vele huilen nu plaatsen, maar we wisten nog steeds niet wat er aan de hand was. Zowel voor ons als voor de artsen was het een enorme zoektocht.

Toen Finn 8 was, werd bij een second opinion in een Belgisch ziekenhuis vastgesteld dat hij een energiestofwisselingsziekte heeft. Dat betekent dat er iets mis is met de energiefabriekjes van zijn cellen (de mitochondriën): ze kunnen voedingsstoffen niet goed omzetten naar de energie die nodig is om zijn lichaam te laten functioneren. Hierdoor is Finn extreem vermoeid en kan er schade ontstaan aan organen die juist veel energie verbruiken. Daarnaast heeft hij vanwege een spierziekte altijd pijn. Dat laatste vind ik als moeder nog het ergst om te zien: ik voel me vaak zo machteloos.

Dag en nacht

Finns lichaam draait continu op volle toeren, ook als hij slaapt. Om te voorkomen dat hij nog meer afvalt, gebruikt hij voedingssupplementen en krijgt hij ‘s nachts sondevoeding via een MicKey-button, een voedingssonde die rechtstreeks met zijn maag is verbonden. Voordat hij naar bed gaat, stel ik de sondevoeding in. Omdat het apparaat ’s nachts soms begint te piepen en dan met de hand moet worden gereset, gebruiken we nog steeds een babyfoon. En als Finn pijn heeft na een intensieve dag, ligt hij veel wakker. Dan hebben we om de beurt nachtdienst, zeggen we weleens.

Als we een weekend weggaan, komen opa en oma hier in huis: zij durven met sondevoeding om te gaan. We kunnen daar ook thuiszorg voor laten komen, maar het liefst doen we zoveel mogelijk zelf of met familie. We slapen sinds kort beneden: toen we het huis een tijdje geleden verbouwden, hebben we meteen een slaapkamer op de begane grond gemaakt. Soms kan Finn namelijk door de pijn de trap niet op. Voorlopig kunnen we hem nog tillen en slaapt hij boven met zijn broers.

Veel thuis

Omdat leren ook veel energie kost, ging Finn vanaf groep drie halve dagen naar school. Voor de middagen dat hij thuis was, hadden we een oppas vanuit persoonsgebonden budget. Daarnaast is mijn man parttime gaan werken, zodat hij veel thuis is en mee kan gaan naar alle ziekenhuisafspraken. Zelf werk ik 36 uur en ben ik net klaar met een studie voor mijn nieuwe baan, waardoor ik weer wat meer tijd heb.

We zijn nu het aantal uren van de oppas aan het afbouwen, omdat Finn volgend jaar naar de middelbare school gaat. Het is de bedoeling dat hij dan van 9.00 tot 15.00 uur aanwezig is, dus oefent hij nu alvast met hele dagen naar school gaan. Wel kan hij straks onder schooltijd rusten en therapie krijgen, omdat het – anders dan nu – een Mytylschool is. Ik vind het wel spannend, want hij zit nu in een fijne klas met een hechte groep vrienden.
We hebben Finn altijd gewoon laten afspreken, soms ook op dagen dat hij te moe was om naar school te gaan. Hij is heel sociaal en moet al zoveel missen, we willen hem het contact met klasgenootjes niet ontzeggen. Wel hanteren we vaste afspreekdagen, ook voor onze andere twee zonen. Zo is Finn daar geen uitzondering in binnen ons gezin.

Op dagen dat hij niet afspreekt, zit hij graag te gamen of filmpjes op Youtube te kijken. Sinds kort heeft hij gezelschap van zijn hondje Lilo, dat we speciaal voor hem hebben gekocht. Hij kan het zelf uitlaten, kleine blokjes om tenminste. Voor grotere afstanden gebruikt hij de rolstoel, die sinds kort een hulpmotor heeft. Hierdoor kan hij er gemakkelijker zelf op uit, al neemt hij voorlopig liever zijn elektrische fiets.

In actie

Toen Finn de diagnose kreeg, ben ik gaan lezen over de 600 soorten stofwisselingsziekten en werd ik erg bang. Zeventig procent van de kinderen met deze ziekte wordt niet ouder dan 19 jaar. Natuurlijk hopen wij dat Finn bij de overige 30 procent hoort. Finn kent de cijfers zelf ook, want hij heeft een spreekbeurt gegeven over zijn ziekte.

Ik wilde niet aan de zijlijn gaan zitten wachten tot Finn verder achteruit zou gaan. De medicatie en supplementen die hij momenteel gebruikt, noem ik weleens kunst- en vliegwerk: ze zijn slechts bedoeld als pijnstilling en om zijn gewicht te stabiliseren. Er is een medicijn in ontwikkeling, dat de ziekte kan remmen. Het bevindt zich alleen nog in de testfase en mag daarom  niet aan kinderen worden voorgeschreven. Zolang er genoeg geld beschikbaar is, kan het onderzoek naar het medicijn verdergaan. Maar omdat dit buiten de grote farmacieconcerns om plaatsvindt, zijn de onderzoekers afhankelijk van subsidies en giften. Afgelopen december zijn mijn man en ik hierover geïnterviewd voor een artikel in de Volkskrant en in januari waren we te gast bij een uitzending van 5 Uur Live.

Sinds 2016 beklimmen we ieder jaar de Mont Ventoux met Join4Energy. Op die momenten voelen we heel even de vermoeidheid en de verzuring in onze spieren, die Finn iedere dag voelt. Daarnaast hebben we zelf stichting Energy4Finn opgericht, waarmee we nog andere inzamelingsactiviteiten organiseren.

Loslaten

Ik heb Finn weleens in een glazen kooitje willen stoppen, om hem overal tegen te beschermen. Maar wat heeft hij aan een mat, saai leven? We proberen altijd in mogelijkheden te denken, te kijken naar wat Finn wèl kan en mag. Daarom stellen we de stap naar sondevoeding bijvoorbeeld zo lang mogelijk uit, in overleg met de artsen. Hij zou dan namelijk de hele dag een rugzak voor de voedingspomp moeten meesjouwen en hierdoor in zijn bewegingsvrijheid beperkt worden.

Finn leeft in het nu, geniet van ieder moment. Als hij ’s ochtends wil afspreken en ’s middags werkt zijn lichaam niet mee, dan past hij zijn plannen zonder mopperen aan. Wat dat betreft zou ik soms willen dat ik hem was… 

Fotografie en interview: Tom van Limpt en Sandra Willemen