Karel was een vrolijke, intelligente, actieve vader. Nu kan hij niet meer lopen, ziet hij slecht en kan hij zich verbaal niet meer uiten.

Mini–verpleeghuis

Karel is nu 70, ik ben 61. Met een team van 5 verzorgers en vrijwilligers weten wij het hem hier thuis zo aangenaam mogelijk te maken. Het is een soort mini-verpleeghuis. Alles is aangepast en er is een tillift aanwezig.

Vorig jaar ging ik door mijn rug en kon ik niet voor Karel zorgen. Hij ging 4 weken naar een verpleeghuis. Ik was doodongelukkig en samen met mijn dochter heb ik hem terug gehaald. Karel huilde. Het waren tranen van geluk. Hij hoort hier thuis. Dit geeft ons allemaal rust.

Mijnkwaliteitvanleven.nl - zorgen voor een ander

Met mijn persoonsgebonden budget is het iedere maand weer puzzelen. Alle verzorgers zitten samen in een WhatsApp-groep. Is er iemand ziek dan regelen we dit onderling. Hierdoor werkt niemand op zijn eigen eilandje. Heel erg prettig!

Sociale activiteiten

Samen krijg je een soort rare humor. Het is belangrijk om te blijven lachen. Maar dat valt niet mee. Mijn sociale wereld is klein. Er is veel onbegrip, veel mensen begrijpen niet dat Karel nog thuis is. Soms wil ik hier tegen vechten maar ik kan mijn energie wel anders gebruiken.

Als Karel onrustig is, vloekt en gilt hij veel. Ik heb het gevoel dat er voor deze fase van Alzheimer bij mensen die thuis wonen, weinig is geregeld. Met Karel kan ik bijvoorbeeld niet naar het Alzheimer café. De mensen die daar komen hebben vaak net de diagnose. Karel is al zo veel verder. Kan ik dit de mensen aandoen?

We hebben in de beginperiode heel veel kilometers samen gefietst, op de duo-fiets. Dit gaat nu niet meer. Nu luisteren we veel muziek en gaan we bij goed weer samen een ijsje eten.

Loslaten

Alle grenzen die ik ooit had, verleg ik continu. Zo liet ik eerst de tillift staan en vond ik de komst van zijn rolstoel verschrikkelijk. Inmiddels weet ik dat het niet anders kan.

Maandag is mijn vrije dag. Dit betekent dat er dan de hele dag iemand bij Karel blijft en ik iets voor mezelf kan doen. Ik wil dan veel ondernemen, maar ik ben zowel lichamelijk als psychisch moe van al het zorgen. Nadat ik ‘s ochtends een kwartier langer in mijn bed blijf liggen ga ik meestal toch op pad. Bijvoorbeeld naar de kapper of iets dergelijks. Ik ben echter nooit helemaal los. Daarbij mis ik Karel ook gewoon als ik alleen ben. Je zit dan toch een beetje bloot.

Ik weet dat het niet meer beter wordt alleen maar slechter. Zolang als Karel nog geniet van kleine dingetjes zoals een lekkere haring, gaan wij samen door en ben ik zijn meisje.

Mijnkwaliteitvanleven.nl - zorgen voor een ander

Fotografie en interview: Romi Tweebeeke