Een partner had ik niet toen het gebeurde. Wel heb ik altijd heel veel vrienden gehad en die heb ik nu gelukkig nog. Na tien jaar zelfstandig te hebben gewoond, besloot ik zelf dat ik meer hulp nodig had. Het opstaan en aankleden ging bijvoorbeeld echt niet meer. Het was te vermoeiend.
13 mantelzorgers
Toen ik ziek werd ontdekte ik mijn échte vrienden. Een groep van 13 mensen maakte een rooster. Iedere week komt er minimaal 1 persoon langs om te helpen en voor de gezelligheid. Daarnaast woon ik nu in een ADL* assistentie woning van Fokus. Ik hoef maar te bellen en ze komen mij helpen. Het zijn maar 12 woningen, dus er werkt een klein team. Dat is prettig, de meeste medewerkers ken ik. De woning is helemaal rolstoelvriendelijk en van alle gemakken voorzien. Dit hebben vrienden en familie destijds voor mij gerealiseerd. Ik heb écht een eigen plekje waar ik mij goed kan terugtrekken als ik overprikkeld ben. In een verpleeghuis zou ik gek worden. Ik wil zelf dingen kunnen bepalen en wil alleen hulp als ik er zelf om vraag.
Mijn vrienden die komen helpen staan op een halfjaarlijks schema dat mijn familie steeds weer opnieuw maakt. Mijn vrienden kunnen eventuele wijzigingen doorgeven, waarna een definitief schema voor een halfjaar ontstaat. Daar ben ik geweldig blij mee. Zulke familie en vrienden moet je maar hebben in je leven, toch?
Rolstoelaanvraag
Omdat mijn lichaam vergroeit, kan ik niet meer goed in mijn rolstoel zitten. Daardoor lig ik meer in bed dan ik eigenlijk zou willen. Ik ben bezig met de aanvraag van een andere rolstoel. Dat kost de nodige tijd, want de gemeente heeft een wachttijd van 9 weken voordat het traject van aanvraag daadwerkelijk kan beginnen. Ik bel de gemeente geregeld dat ik het er niet mee eens ben en dat ze op moeten schieten. Het helpt niet veel dat ik bel, maar dan heb ik tenminste mijn hart gelucht. Soms kijk ik of het lukt om het te versnellen en vraag ik hulp van de ombudsman. Bij de correspondentie die dan op gang komt, krijg ik hulp van een van de mantelzorgers.
Anderen helpen
Ondanks mijn beperking vind ik het leven heel leuk. Het regelmatig zien van mijn vrienden en familie helpt hierbij. Zo heb ik een bijzondere vriendschap met een Syrische familie die naar Nederland is gevlucht. Afgelopen winter ben ik samen met hen naar de ijsbaan geweest. Ik genoot volop om hen te zien schaatsen en we hebben veel gelachen. Zo'n uitje moet ik altijd wel goed plannen. Ik vertrek na 15:00 uur en drink niets meer na vertrek. Naar de het toilet gaan tijdens een uitje is geen optie.
Op dit moment help ik ze met zoeken naar werk. Soms maak ik ze heel blij, maar dat lukt niet altijd. Ik zou bijvoorbeeld graag de moeder van de Syrische familie naar Nederland halen. Maar na contact met internationale hulporganisaties moest ik uiteindelijk de familie teleurstellen. Eerder heb ik hen geholpen om fietsen te vinden. Ik deed een oproep via Facebook en daar werd op gereageerd. Ik regel van alles voor andere mensen. Gewoon vanuit mijn bed.
Huisdieren
Thuis kan ik genieten in mijn eigen huis. Ik heb bijvoorbeeld een cavia. Het is echt een lieverd, ze wordt graag gekieteld. Ik had twee cavia's maar een is onlangs overleden. Omdat cavia's sociale dieren zijn, wil ik natuurlijk graag dat ze een vriendje heeft. Daarom is ze nu bij de dierenopvang om gekoppeld te worden aan een andere cavia. Want ja, ik ben toch invalide en kan haar niet uit het hok halen. Ik zit voor het hok en dan aai ik haar. Dan gaan haar oogjes dicht. Ik vind het leuk om voor haar te zorgen. Mijn hele leven lang heb ik al dieren gehad. Al vanaf mijn vierde of vijfde jaar. Een hond in huis vind ik het leukste, maar dat gaat helaas niet.
Ik kijk elke dag op Facebook. Ik heb er aardig wat contacten, zowel in Nederland als in het buitenland. Ik zie van alles op Facebook, zoals kunst en natuur. Daar geniet ik echt van, evenals van bijzondere verhalen van anderen. Zolang ik nog wat te doen heb en zolang ik niet te moe word, vind ik het leven nog leuk. Ik voel me niet de hele week gelukkig, maar ik ben wel tevreden. Je kunt beter altijd tevreden zijn dan af en toe gelukkig.
Nawoord
8 november 2018.
De nieuwe rolstoel is helemaal top. Ik heb nu nog een probeerstoel. Ik mag beoordelen of deze helemaal goed is en of ik geen pijn in mijn rug krijg. Er zitten diverse steunpunten in de stoel. Ik heb een paar kleine aanpassingen doorgegeven, onder andere voor de zitting van de stoel. Eind november komen ze weer terug om te kijken hoe het gaat. Ik heb er vertrouwen in dat het goed komt. Ik heb deze week zelfs al aan de tafel gezeten om koffie te drinken en ik heb weer achter mijn computer gezeten, de wasmachine aangezet, de vaatwasser uitgeruimd en de cavia's eten gegeven. Eerder kon ik niet meer rechtop zitten, dus dit is grote winst. Ik wil graag bezig blijven zoveel als het kan. Twee bedrijven hebben hieraan gewerkt. Ik moest even op de stoel wachten, maar het was het wachten waard.
* Algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL) zijn de handelingen die mensen dagelijks in het gewone leven verrichten.
Tekst: Romi Tweebeeke en Marieke Driebergen
