Toen ik de diagnose Parkinson kreeg, was ik verzekerd naar dagloongrens en werd voor 100% afgekeurd. Hierdoor zou ik het laatste jaar er flink op achteruitgaan. Gelukkig heb ik een mooie regeling via het bedrijf gekregen.
Zelf hulp regelen
Eind 2015 heb ik mijn huishoudelijke hulp opgezegd vanwege mijn eigen bijdrage. 33% kregen we vergoed. Daarna heb ik zelf hulp geregeld. Dat is zelfs goedkoper dan via de gemeente.
Een stichting voor thuiszorg adviseerde me ook persoonlijke alarmering te nemen. Dan plaatsen ze voor een bedrag per maand een kastje met mijn huissleutel bij de deur, zodat de extramurale zorg naar binnen kan. Ik bel liever 112 wanneer er iets aan de hand is.
Ondersteuning
Vanwege mijn Parkinson heb ik via de Wmo een papegaai aangevraagd. Om makkelijker mijn bed uit te komen. Eerst kwam er iemand kijken of dit echt nodig was. Vervolgens kwam er iemand nagaan waar de papegaai geplaatst kon worden. Uiteindelijk werd er gekeken of ik er mee om kon gaan. Na 5 maanden was alles geregeld.
Bezuinigingen
Ik kan slecht tegen onrecht en heb me altijd ingezet voor andere mensen die zich in een vervelende situatie bevinden. Wanneer er besluiten genomen worden die ten koste gaan van een ander, wil ik daar iets aan doen.
Onlangs heb ik een toespraak gehouden over de Wmo bij de LVV (Landelijk Vak Verbond). Er wordt met verschillende maten gemeten bij de gemeentes waardoor men bij de ene gemeente wel iets vergoed krijgt en bij de andere niet. Dat vind ik niet kunnen.
Er is de afgelopen jaren veel wegbezuinigd. Bij een stichting voor thuiszorg hier in de buurt, werden bijvoorbeeld warme maaltijden geserveerd om mantelzorgers te ontlasten. Nu moeten ze hun eigen brood mee nemen. Daar maak ik me druk om.
De dames die extramurale zorg geven, zitten hier in de koude gangen hun brood te eten en moeten vragen of ze bij ons naar het toilet mogen. Dit komt doordat de stichting voor thuiszorg gestopt is met het huren van een ruimte in dit appartementencomplex. Dat is voor ons ook jammer, want daar werden alle activiteiten georganiseerd. We konden daar cursussen volgen en met Kerst en Pasen brunchen. Nu is er niets meer te doen.
Gelukkig kan ik goed voor mezelf opkomen. Onlangs had ik een geschil met de gemeente omdat ze me verkeerd aangeslagen hadden. Dan vraag ik om een persoonlijk gesprek zodat ik zeker weet dat het goed geregeld wordt. Dat gaat soms niet vanzelf, maar ik geef niet zo maar op.
Vrijetijdsbesteding
In het weekend komt mijn vriendin hier naar toe. Ze komt met vervoer op maat. Dat is fijn. Alleen wanneer we naar mijn zoon gaan, 7 kilometer hier vandaan, valt dat buiten haar zone. Dat kost haar 22,00 euro, terwijl het voor mij niet veel kost. Een groot verschil.
Ik ga wekelijks naar een kaartclub, de fysiotherapeut, drink koffie met mijn buren, schilder graag stillevens en in de middag lees ik vakliteratuur. Ik wil me graag blijven verdiepen.
Ook ben ik lid van de Nederlandse vereniging van Filatelie. Ik verzamel al zo'n 45 jaar postzegels en stel speciale albums samen waarbij ik de postzegels koppel aan thema's. Ik rubriceer ze in categorieën, zoals werk, ons koningshuis, de brandweer, EHBO en molens. Daar voeg ik documenten, kaarten en brieven aan toe die iets vertellen over de geschiedenis. Eén album bevat bijvoorbeeld de totstandkoming van het Koninkrijk der Nederlanden vanaf Koning Willem I.
Computer
Met de computer doe ik niets. Naar mijn mening is de digitalisering doorgeschoten. Ik wil geen internetbankieren. Ben vanwege mijn Parkinson niet snel genoeg om met de computer te werken. Veel bedrijven verplichten digitaal contact, alleen niet iedereen beschikt over een computer. Een half miljoen Nederlanders is door ziekte niet in staat om met de computer te werken. Die zijn afhankelijk van kinderen of buren voor hulp. Dat kan toch niet?
Fotografie en interview: Fleur Kooiman
