Drie jaar geleden belandde mijn moeder na een spoedopname in het verpleeghuis. In de periode daarvoor had ze wel even thuiszorg gehad, maar dat paste haar niet. Bovendien raakte ze door de Alzheimer steeds verwarder. Ik stond 24 uur per dag ‘aan’, altijd alert op wat er met haar zou kunnen gebeuren.
Na haar opname kon ik de zorg praktisch gezien wel loslaten, maar emotioneel gezien nog niet. Mijn moeder accepteerde de situatie namelijk niet en moest regelmatig gekalmeerd worden. Al na twee dagen kreeg ze zonder mijn toestemming rustgevende medicatie. Ze werd hier zo suf van dat ze vaak viel en niet meer zichzelf was. Ik heb aangegeven dat ik voortaan eerst gebeld wilde worden als ze opstandig was. Als ze mij zag, werd ze namelijk vanzelf zo rustig als een baby en was er helemaal geen medicatie nodig.
Zorgt u net zoals Inge voor een naaste? Hoe ervaart u dat? Of wilt u zelf zorg regelen met een pgb? Breng het in kaart met de vragenlijst 'Mijn mantelzorgtaak' of 'Mijn persoonsgebonden buget'.
Aandacht en bewegen
In april 2020 werd het landelijk bezoekverbod bij verpleeghuizen afgekondigd. Uit angst voor besmetting met corona heb ik mijn moeder toen in huis genomen en haar zelf verzorgd. Na tien weken moest ze terug, omdat ze anders haar kamer kwijt zou zijn.
In de periode dat mijn moeder bij mij was, vertoonde ze een heel ander gedrag dan in het verpleeghuis. Ze was veel vrolijker, spraakzamer en beweeglijker. Ik zag weer de sprankeling in haar ogen als we samen aan het dansen, bewegen en zingen waren. Ik zag mijn moeder weer! Ja, het was intensief. De nachten waren gebroken en als ik wilde douchen of boodschappen doen, vroeg ik een vriendin om mijn moeder even gezelschap te houden. Maar ik kreeg er zoveel voor terug. Doordat ik honderd procent aandacht voor haar kon hebben, ervoer mijn moeder meer kwaliteit van leven. Dat gaf me de energie om door te gaan.
(lees verder onder de foto)
Durven delen en vragen
Mijn eigen leven stond ondertussen even ‘on hold’. Mijn moeder had 24 uur per dag aandacht nodig. Mijn werk lag stil en vanwege corona zag ik sowieso al minder mensen. Ik heb geen familie en wilde geen eindeloos beroep doen op diensten van vriendinnen. Daarom besloot ik mijn ervaringen te delen via social media en een oproep te plaatsen voor verzorgingsmaterialen.
Het zit niet in mijn natuur om hulp te vragen. Normaal gesproken zou ik zelf mijn boontjes doppen. Maar dit was te groot voor mij alleen. Tot mijn verbazing kreeg ik dozen vol thuisgestuurd, zelfs van oud-collega’s die ik tien jaar niet had gezien. Ik werd geïnterviewd door een regionale krant, daarna ging het verhaal het hele land door en besteedden zelfs de NOS, Nieuwsuur en Libelle er aandacht aan.
Buiten de lijntjes
In juni keerde mijn moeder terug naar het verpleeghuis. Ze kreeg opnieuw medicatie en viel weer regelmatig. Half november liep ze zo’n ernstige hoofdwond op, dat ze terminaal werd verklaard. Tegen alle verwachtingen in knapte ze toch op. Ik heb toen vier dagen bij haar in het verpleeghuis gelogeerd.
Net zoals tijdens de tien weken dat ze bij mij woonde, deden we samen yoga, dansjes en televisiegym. Het ging steeds beter met haar. Totdat ze na een week toch weer medicatie kreeg. Volgens het verpleeghuis was dit nodig voor haar functioneren op de afdeling. Ik was en ben het hier nog steeds niet mee eens.
Ik ben nu samen met het zorgkantoor aan het kijken wat de beste weg is. Het liefst zou ik drie dagen per week voor mijn moeder zorgen, met behulp van een pgb. Of een woonunit in de tuin plaatsen met een verpleegkundige voor overdag en iemand voor de nacht. Maar een pgb regelen valt niet mee, steeds klopt er weer iets niet en loopt het vast. Zorg past nu eenmaal niet binnen bepaalde lijntjes. Er worden al wel regelingen voor dit soort maatwerk getroffen, maar dat zijn echt uitzonderingen.
Mogelijkheden verkennen
Na alle media-aandacht kreeg mijn moeder een aanbod voor een kamer in een kleinschalig verpleeghuis in Drenthe. Een prachtige woonboerderij waar veel persoonlijke aandacht voor de bewoners is. Maar mijn moeder is een stadsmens, het huidige verpleeghuis is vijftig meter van de plek waar ze geboren is. Ik wil haar daar niet weghalen, hoewel mijn relatie met het verpleeghuis niet optimaal is.
Ik ben wat recalcitrant en heb mijn eigen ideeën over hoe je het beste zorg kunt bieden. De mensen die bij mijn moeder aan bed komen, doen hun uiterste best en ik snap dat er gebrek is aan tijd en geld. Maar ik vind het jammer dat ze niet open staan voor mijn suggesties. Er zijn eenvoudige hulpmiddelen om het dagelijks leven plezieriger te maken. Als mijn moeder in paniek is, kan even beeldbellen al helpen om haar weer tot rust te brengen. En er zijn zoveel mensen die vrijwilligerswerk willen doen.
Het liefst zou ik samen met het verpleeghuis kijken waar de mogelijkheden liggen, vanuit wederzijds vertrouwen en respect. Maar ze staan er niet voor open. Steeds als ik een idee aandraag, krijg ik zonder verdere uitleg te horen: dat is er bij ons niet.
(lees verder onder de foto)
Flow
Mijn moeder zal geen tien jaar meer leven. Ik ben er elke dag op voorbereid dat ik een telefoontje krijg dat ze er niet meer is. Maar zolang ze nog leeft, wil ik kijken hoe ik het zo fijn en veilig mogelijk kan maken voor haar. Kwaliteit gaat voor mij boven kwantiteit.
Als ze bij mij thuis is, zie ik haar genieten. Zodra ze weer in het tehuis is, kijkt ze anders uit haar ogen. Ik ga er elke dag heen en haal haar twee of drie keer per week op. Laatst ging dat even niet, omdat een medewerker corona bleek te hebben. Ze moesten toen met alle bewoners van de afdeling in cohort. Dat vond ik heel spannend. Het is precies de reden waarom ik mijn moeder in april naar huis gehaald heb.
Je weet nooit hoe het morgen is. Na een slechte dag kijk ik steeds opnieuw wat er kan en wat niet. Ik stroom gewoon mee. Als je teveel in onmogelijkheden denkt en vasthoudt aan procedures, gaat er nooit iets veranderen.
