Ik ben opgegroeid in een gezin van acht kinderen. We waren gewend om ervoor elkaar te zijn. Dertig jaar geleden kreeg onze broer Cor Parkinson. Hij was pas 35. Toen hij ging scheiden, ging hij even bij mijn zus wonen.

Op een gegeven moment hebben we hem naar onze geboorteplaats gehaald. Hij kreeg daar een leuk klein huisje. Hij kon zichzelf nog redden. Maar de Parkinson werd erger en er kwam dementie bij. Ik woonde dichtbij hem en zorgde voor alles: boodschappen, zijn bed verschonen, dweilen et cetera.

Overbelast?

Jaren eerder had ik samen met een zus mijn moeder tot haar dood thuis verzorgd. Dat gaf een fijn gevoel. Voor mijn broer wilde ik hetzelfde doen. De thuiszorg zei tegen mij: “Dat kan niet meid, je gaat er zelf aan onderdoor.” Maar ik voelde me niet overbelast. Ook niet als er weleens een ongelukje gebeurde en ik Cor moest verschonen. De thuiszorg vond dat ik dat niet hoorde te doen. Op een gegeven moment hebben ze toch doorgezet en namen ze de persoonlijke verzorging van me over.

Na een jaar of acht gaf de thuiszorg aan dat het voor hen te zwaar werd. De coronacrisis speelde toen al, dus ze hadden ook minder tijd voor Cor. We moesten op zoek naar een verzorgingshuis en gingen hier en daar kijken.

Vanwege de Parkinson en dementie moest Cor naar een gesloten afdeling. Hij zou daar tussen veel oudere mensen zitten die niet veel meer konden. Ik wilde dat niet voor hem: hij was pas 64 en kon nog goed lopen en eten. Ik deed er alles aan om Cor thuis te houden. Ik maakte zelfs ruzie met de huisarts en vertelde dat ook aan Cor. Toch was hij soms boos op me, terwijl hij wist dat ik zo goed voor hem zorgde. Dat kwam ook door de dementie.

Hoe ervaart u of uw naaste de kwaliteit van leven? Vul de vragenlijst in en help uzelf en de zorg vooruit!

(lees verder onder de foto)

Verzorgingshuis

Cor ging al een paar jaar drie dagen per week naar de dagopvang. Van lieverlee is hij uiteindelijk opgenomen in het aangrenzende verzorgingshuis. Iedereen vond dat beter. Maar het draaide op niks uit. Hij was altijd boos als we op bezoek kwamen. Hij voelde zich opgesloten. De verpleging had veel klachten over hem. Zelf was ik ook niet tevreden. Ik had Cor thuis altijd vitaminen gegeven. Nu kreeg hij die niet meer en ging hij in mijn ogen harder achteruit. Het liep gewoon helemaal niet. We hebben een paar keer een gesprek gehad maar kwamen er samen niet uit. 

Zorgboerderij

Mijn zus zag toen op tv iets over ouderenlandgoed Grootenhout. Dat is een zorgboerderij met kleinschalige woongroepen. Ze was er helemaal weg van. ‘Daar gaan we op af!’ besloten we samen. Het heeft veel voeten in de aarde gehad, want je komt er niet zomaar terecht. We hielden vol en zijn een paar keer gaan kijken. Ook samen met Cor. Hij vond het er geweldig. Uiteindelijk was het nog best snel geregeld.

Nu gaat het prima met hem. Het is er hartstikke fijn. Cor heeft er een eigen kamer en loopt buiten tussen de paarden en honden. In het verzorgingshuis was het klinischer en werd de zorg meer opgedrongen. Hier laten ze hem vrij. Hij kan er gewoon mens zijn. Net zoals thuis. Hij zat in het verzorgingshuis natuurlijk wel op een gesloten afdeling. Ik weet niet hoe het op andere afdelingen is.

(lees verder onder de foto)

Eigen ruimte

Het is wel wat verder rijden naar Cor, ongeveer drie kwartier vanaf mijn huis. Maar mijn zussen en ik wisselen elkaar nu veel meer af met bezoek. We bellen en appen regelmatig over onze broer. En het ouderenlandgoed stuurt foto’s van Cor.

Verder hebben we via de rechter kunnen regelen dat ik het bewind over Cor met mijn zus mag delen. Eerst deed ik in mijn eentje alle post en de financiën. Nu neemt mijn zus veel over. Ik heb daardoor meer ruimte gekregen. Dat is fijn, want ik heb sinds twee jaar weer een vriend. Hij is vaak hier. En hij heeft een camper. Daar gaan we veel mee weg. Daarnaast ga ik zelf vaak op pad met mijn 45 km auto. Ik heb geen rijbewijs, maar kom zo toch overal waar ik wil. En mijn hond ook. Die kan niet meer zo ver lopen sinds hij zijn poot heeft gebroken.

Ook bij het ouderenlandgoed zijn de meeste bewoners ouder dan Cor. Alleen kan hij er nu zelf voor kiezen om op zijn eigen kamer te gaan zitten. Er is nog steeds weleens wat. Dat hoort ook bij zijn ziekte. Soms wordt Cor ineens kwaad op een medebewoner. Hij kan dan niet uitleggen waarom. Wij maken ons daar als familie meer zorgen over dan de verzorgenden. ‘Laat het maar aan ons over,’ zeggen ze dan, ‘wij regelen het wel.’ Binnen een gezin heb je ook weleens ruzie: op die manier gaan ze er daarmee om. Het is geweldig om hem zo achter te kunnen laten.