We genieten van onze zeven kinderen en elf kleinkinderen. Een deel van de familie woont hier op een dotje. Ruuds oudste zoon woont hier in de straat. Later is mijn dochter hierachter komen wonen. Af en toe stormt er een kleinkind naar binnen om even een knuffel te geven. Of er komt er een met veel kabaal binnen: ‘oma, heb je tijd om de kaarten?’. ‘Nou vooruit, pak de kaarten maar’, zeg ik dan. De andere kleinkinderen sliepen in de vakanties vaak op onze filmzolder. Maar toen Ruud in het ziekenhuis belandde, konden de logeerpartijen niet meer doorgaan.
Er is iets niet goed
Op 7 juni 2022 kreeg Ruud een hersenbloeding. Hij was op weg naar zijn koorrepetitie. Ruud kon de auto nog van de rotonde af sturen en bij de bushalte parkeren. Ook wist hij mij nog te bellen. ‘Het is niet goed met me’, zei hij. Ik dacht dat hij gewoon een aanrijding had gehad en wilde zeggen: ‘joh, het is maar blik’. Maar zijn stem klonk raar en ik dacht meteen: er is iets niet goed.
Ik ben in mijn auto gesprongen en naar de rotonde gereden waar ik Ruud verwachtte te vinden. Ondertussen belde ik 112. Ruuds auto stond er inderdaad. Toen ik de autodeur opendeed, zag ik dat het foute boel was. Ruud weet niet meer dat ik bij hem was. Hij heeft ook niet gemerkt dat hij door drie mensen uit de auto is gesleept en dat ze hem op straat hebben gestabiliseerd. In het ziekenhuis hebben we twee keer op het punt gestaan om de stekker eruit te trekken. Maar uiteindelijk werd Ruuds situatie stabiel.
Aanpassingen thuis en aan huis
Toen ze Ruud uit het ziekenhuis wilden ontslaan, heb ik het verpleeghuis hier in de straat gebeld. Die hadden plek. Maar eigenlijk was hij te goed voor de geriatrie, omdat hij vóór zijn hersenbloeding nog zo actief was. Dus toen is hij toch nog naar een ander revalidatiecentrum gegaan. Na een paar maanden kwam hij thuis en ging hij alleen nog terug voor poliklinische behandelingen.
Ruud is bij elkaar elf maanden van huis geweest. Thuis moesten we weer een balans vinden. Voorheen werkte hij nog drie dagen en waren we aan het verbouwen. Die verbouwing hebben we doorgezet, maar met andere aanpassingen dan we eerder hadden gepland. De schuifpui is vervangen door makkelijker te openen deuren. En ook de garagedeur moest een openslaande deur worden, zodat Ruud met zijn scootmobiel naar binnen kon rijden. We hebben het ligbad uit de badkamer gehaald en we hebben een digitaal slot op de voordeur gezet.
Ook andere aspecten van ons leven vroegen om aanpassing. Ruud is nu halfzijdig verlamd. Veel dingen kunnen nu niet meer. Voorheen stapte hij vaak op zijn fiets om reeën te fotograferen. Ook kon je hem vaak zien pottenbakken, met zo’n draaischijf. Nu maakt Ruud duimpotjes en vazen, die hij met één hand kan boetseren. Naar de wc gaan kan hij zelf. Of van de ene naar de andere stoel. Maar bij al het andere heeft hij hulp nodig. Iemand van wijkverpleging haalt hem ’s ochtends uit bed, doucht hem en kleedt hem aan. En ‘s avonds wordt Ruud uitgekleed en op bed gelegd.
Wijkzorg met aandacht
De organisatie voor wijkverpleging heb ik ook zelf uitgezocht. Ik heb gekozen voor een organisatie met zelfsturende teams. Dat ze daardoor minder kosten maken, vind ik wel een geslaagd uitgangspunt. Net als de achterwacht die ze kunnen bieden als ik eens een middag weg wil. Als Ruud alleen is en er gebeurt iets, dan kan hij hen bellen en komen ze hem helpen. Dat vind ik een fijn idee.
Wat ik wél lastig vind, is dat je altijd vreemden over de vloer hebt. En dat je afhankelijk bent van hun tijden. Vroeger bepaalden we zelf hoe laat we uit bed gingen. Nu is hun rooster leidend. Op woensdag komen ze gewoon om tien uur. Punt. We zijn voor dat deel van ons leven de regie kwijt.
'daarvoor was hij míjn mantelzorger hè. Dat is allemaal weggevallen.'
De wijkverpleging levert gelukkig zorg met heel veel aandacht. Ook naar mij toe. Ze vragen bijvoorbeeld of het voor mij allemaal wel te doen is. Ik heb namelijk een zeldzame longziekte. Hierdoor laadt mijn batterij niet meer op. Al zou ik 20 uur per dag slapen, dan kwam ik nog niet uitgerust uit bed. En dan is mantelzorgen best wel zwaar. Soms moet ik bijvoorbeeld bukken, om Ruud te helpen met zijn schoenen en sokken. Ja, dan stik ik bijna. Dan móet ik even overeind komen. En daarna gaat het wel weer.
Terwijl, daarvoor was hij mijn mantelzorger hè. Hij zorgde voor alle zware klussen in huis. En sommige huishoudelijke taken. Dat is allemaal weggevallen. Binnenkort krijg ik wekelijks twee uur huishoudelijke hulp. Dat is voor het schoonmaken van de badkamer. Want weet je, ik krijg dat gewoon niet meer voor elkaar, naast het zorgen voor Ruud.
Extra regelwerk
De grootste uitdaging is de zorg georganiseerd krijgen. Bijvoorbeeld Ruuds hydrotherapie op vrijdag. Dat kost mij drie uur en daarna ben ik ‘total loss’. Daar zou ik graag hulp bij willen. Dat blijkt alleen niet te organiseren. Het uurtje helpen bij hydrotherapie valt onder ‘begeleiding’, die de gemeente betaalt. Aan- en uitkleden hoort echter bij de zorgindicatie ‘verzorging’, wat de zorgverzekeraar betaalt. Noch de gemeente noch de zorgverzekeraar wil voor dat complete blok van drie uur betalen, zodat er één iemand kan komen in plaats van twee verschillende. Nou, dan doe ik het zelf maar.
Nog een paar voorbeelden: Ruud moet een nieuwe fysio, eerst eentje zoeken en dan weer zijn hele verhaal doen. De gemeente deed daarnaast laatst twee keukentafelgesprekken die volgens mij ook in één gesprek hadden gekund. En ik zag gisteren dat een bepaalde rekening door de zorgverzekeraar was afgewezen. Daar moet ik dus ook achteraan. Dat soort dingen lijken klein, maar alles bij elkaar kost dit veel tijd en energie.
'er zijn twee manieren om ermee om te gaan: gaan zitten treuren om wat niet meer kan, of plezier proberen te beleven aan wat nog wél kan.'
Het was gezellig bij Ine
Ik vind ziek zijn en mantelzorgen best ingewikkeld. Maar er zijn twee manieren om ermee om te gaan: gaan zitten treuren om wat niet meer kan, of plezier proberen te beleven aan wat nog wél kan. Ruud en ik zijn toch meer van de tweede manier. Die geraniums moeten nog maar even wegblijven, haha!
Ruud vindt het nog steeds heel vreemd dat hij van het ene op het andere moment in een ander leven terechtkwam. Hij is de ambulance ingegaan en daarna wakker geworden met een verlamd lijf. Alles wat ertussendoor gebeurd is, heeft hij gemist. Dat we hem twee keer bijna hebben laten gaan, bijvoorbeeld. Hij zegt dat het niet zoveel met hem doet. Maar hij zegt ook wel eens: ‘was ik er op de IC maar tussenuit geknepen’. Dat zijn gelukkig maar korte momenten; na een uurtje is dat meestal weer weg. Af en toe moet je jezelf ook gewoon een ‘bruine-beren-dag’ gunnen.
Dat doe ik ook. Ik vind het niet altijd makkelijk. Maar toen ik de diagnose van mijn longen kreeg, gaven ze me drie tot vijf jaar. Ik ben er achttien jaar later nog steeds! En als ik dan de pijp uit ga, heb ik liever dat ze zeggen: ‘we hebben het gezellig gehad bij Ine’ dan dat ze zeggen ‘nou, daar ligt die chagrijn’.
