Ik ben geboren met hele erge x-benen. Mijn vader merkte het op toen hij me op schoot had en met mijn beentjes zat te spelen. Ik bleek een erfelijke ziekte te hebben: arthrogryposis multiplex congenita (AMC). Hierbij hebben de gewrichten een afwijkende stand. Daarnaast hangt mijn rechterooglid omlaag. Waarschijnlijk komt dit door het Bonnevie-Ullrichsyndroom. Dat is een vrij onbekende ziekte waarover weinig informatie te vinden is.

Op eigen benen

Mijn ouders behandelden me hetzelfde als mijn broers en zussen. Mijn moeder was soms zelfs best wel hard tegen me. Toen ik haar daar later naar vroeg, zei ze: “Jij moest ook op eigen benen gaan staan. Ik kon je niet als een zielig hoopje de wereld insturen.”

Op een gegeven moment gaf ze aan dat ik me moest inschrijven voor woonruimte. Ik zou niet bij haar en mijn vader blijven wonen. Toen vond ik dat best wel moeilijk. Nu denk ik: dat heb je goed gedaan mam.

Ik ben nooit gepest op school. Wel deed ik altijd extra hard mijn best. Ik wilde net zo goed kunnen leren als mijn vriendinnen. Daarbij speelde mijn handicap zeker een rol. Ik wilde graag iets worden. Ook heb ik het als tiener moeilijk gehad. Mijn vriendinnen kregen allemaal veel eerder verkering dan ik. Op mijn 26e leerde ik mijn man kennen. Ik kon me niet voorstellen dat er iemand verliefd op me was.

Arbeids(on)geschikt

Bij sollicitaties werd ik vaak afgewezen. Volgens het UWV moest ik me aan mijn oog laten opereren. Anders zou ik nergens worden aangenomen. De oogoperatie had net als op mijn 8e weinig effect. Toch solliciteerde ik voor een baan als typiste bij het UWV. Juist daar kreeg ik te horen dat ik het werk met één oog niet zou kunnen doen. Terwijl ik net zo goed kon typen als alle anderen!

Uiteindelijk ben ik bij een andere vestiging toch aangenomen. Helaas moest ik na tien jaar alweer stoppen met werken na een operatie aan mijn nekwervels. Dat is een hele strijd geweest, want ik werkte zo graag.

(lees verder onder de foto)

Iets willen betekenen

Ineens zat ik thuis, in de WAO. Ik was dertig en we hadden geen kinderen. Voor mijn gestel was dat beter van niet, was me verteld. Onze liefde voor kinderen gaven mijn man en ik aan neefjes en nichtjes. En aan de Franse kinderen die via een stichting bij ons kwamen logeren tijdens schoolvakanties.

Verder werkte ik elf jaar als vrijwilliger bij een woonpark voor mensen met een verstandelijke handicap. Nu werk ik wekelijks met ouderen in een verzorgingshuis. Vanwege corona ligt dat even stil. Ook heb ik jaren bestuurswerk gedaan voor de plaatselijke reumapatiëntenvereniging.

Momenteel zit ik nog in het bestuur van een stichting die projecten van missionarissen in het buitenland steunt. We maken daarvoor onder andere kleding voor kinderen. Zelf handwerk ik ook graag. Dat houd ik maar even vol, want omlaag kijken is belastend voor mijn nek. Lezen doe ik daarom niet zittend maar liggend in bed.

Aangepast wonen

In 2004 is mijn rechterknie vervangen. Sindsdien kan ik dat been niet goed meer buigen en heb ik steeds meer last van mijn rug. Verder heb ik veel pijn door artrose in mijn vingers, schouders, bekken en rug. De orthopeed adviseerde me daarom om buitenshuis een rolstoel te gaan gebruiken.

De gemeente wees mijn aanvraag meteen af. Ik voelde me als een kind dat in de hoek werd gezet. Bij het bestuur van de reumapatiëntenvereniging hadden we al vaker gehoord dat onze gemeente niet zo soepel was. Daarom vroeg ik een gesprek met de wethouder aan. Zij nam me serieus en liet een medewerker van de gemeente op huisbezoek komen. Vervolgens kreeg ik een rolstoel toegekend. En allerlei aanpassingen in huis waar ik niet eens om gevraagd had.

Toch moesten we een paar jaar later verhuizen. Door mijn stijve rechterbeen kon ik de traplift niet meer goed gebruiken. Ik had altijd geroepen dat ik nooit naar een appartement wilde. Maar toen ik hier kwam, wist ik meteen: dit is het.

We hebben een aangepaste keuken en aangepaste wastafel in de badkamer. De douche hebben we zelf vervangen door een inloopbad. Gelukkig zijn we met z’n tweeën en kunnen we deze en andere voorzieningen betalen. Maar het zijn wel grote uitgaven.

(lees verder onder de foto)

Steun aan elkaar

Mijn man moedigt me vaak aan om door te zetten als ik het al op wil geven. Ik kan alles met hem delen. Maar zelf heeft hij ook gezondheidsklachten. Als hij zijn dag niet heeft, heb ik het gevoel dat ik ‘de nuchtere’ moet zijn. Toen mijn ouders nog leefden, kwam ik dagelijks bij ze. En tot voor kort had ik een revalidatiearts die goed met me meedacht. Zijn opvolgster gaf aan dat ze niks meer voor me kan betekenen. Dat was een klap in mijn gezicht.

Gelukkig zijn er meer mensen bij wie ik mijn verhaal kwijt kan. Mijn schoonzus doet iedere woensdagochtend bij ons het huishouden. We vertellen dan wat ons bezighoudt en hebben steun aan elkaar. En een goede vriendin behandelt me regelmatig met handoplegging. Dat helpt beter dan andere vormen van pijnbestrijding. Ik ben het nu zelf aan het leren.

Verleden loslaten

Mensen zeggen weleens: “Met jou gaat het altijd goed hè Ien?” Misschien straal ik dat wel uit. Ik heb veel meegemaakt, maar mijn oma zei altijd: “Er zijn veel ergere dingen in het leven.” Dat heeft me gesterkt om positief in het leven te staan.

Toch zat er wel wat oud zeer. Dat merkte ik toen ik in 2015 via de revalidatiekliniek bij een psycholoog kwam. De gesprekken hielpen me om dingen een plekje te geven. Verder heb ik veel los kunnen laten tijdens een reis naar Lourdes. Ik ervoer daar dat ik echt mag zijn wie ik ben. Dat heeft niet altijd zo gevoeld. Nu weet ik dat ik blij mag zijn met mezelf!