Hoewel ik er niet op zat te wachten om op tv te komen, heb ik dat argument het minste aandacht gegeven. Een camera op mij gericht zou mij namelijk ook de gelegenheid geven om mijn stem te laten horen. Er zijn immers zoveel andere mensen die net als ik een onzichtbare ziekte of beperking hebben. Iets wat hun leven elke dag beïnvloedt op zoveel vlakken. Ik zou een gezicht kunnen zijn voor al die mensen.
Krachtig
Daarnaast wilde ik vertellen dat ik door mijn leven met een chronische ziekte een flinke dosis doorzettingsvermogen heb ontwikkeld. Ik ben een krachtig persoon geworden. Ook al voelt mijn lichaam niet krachtig. Ik ben meer dan de ziekte. Dus ik zei ja op de vraag en begon na te denken over de inhoud van de video.
Confronterend
Dat nadenken over de inhoud was nog best confronterend. Ik ging naar mijn leven kijken met de ogen van iemand anders. Je ziet aan mij niet wat ik heb of hoe ik me voel. Wat voor ziekte ik heb? Sinds 1999 heb ik de diagnose ME/cvs, ook bekend als het chronisch vermoeidheidssyndroom. Na een flinke griep bleef ik me ernstig vermoeid voelen en kreeg ik allerlei andere klachten, zoals duizeligheid, hoofdpijn, spierpijn, gewrichtspijn, concentratieproblemen en problemen met mijn immuunsysteem.
De lijst ging maar door en ik kwam ziek op bed te liggen. Mijn middelbare schoolperiode eindigde abrupt. Na bijna 20 jaar is een aantal van mijn klachten afgenomen, maar ze zijn nog wel aanwezig. Hoe kan ik iemand uitleggen wat voor impact dit op mijn leven heeft en heeft gehad? Dit is niet samen te vatten in een paar minuten film.
Gezond eten
Uiteindelijk heb ik besloten om een kijkje in mijn leven te geven. Gezond eten is erg belangrijk voor mij, daarom zie je mij groente snijden in de video. Ondertussen praat ik over mijn leven. Toen ik de vraag kreeg wat voor gevolgen mijn ziekte heeft op het gebied van werk, schoten de tranen in mijn ogen en brak mijn stem. Ik nam een korte pauze.
Keuzes maken
Voldoening halen uit wat ik dagelijks doe is zo belangrijk voor mij. Ik barst van nieuwsgierigheid, ben leergierig en wil altijd van alles ondernemen. Maar het lijkt alsof er een rem op mijn leven staat. Per dag kan het verschillen hoe ik me voel en elke dag staat in het teken van keuzes maken. Hoe verdeel ik vandaag mijn energie? Over mijn grenzen gaan is geregeld onvermijdelijk en dan probeer ik vooraf in te schatten wat het gevolg zal zijn en dan neem ik soms voor lief dat ik moet 'betalen'.
Energie
In de film zie je mij wandelen. Het was zonnig weer en ik had die dag een goede dosis adrenaline en energie. De camera registreerde alles. De dag erna was dat totaal anders. Geen camera meer om mijn wandeling te registreren. Het lopen ging moeizaam en tijdens een korte wandeling moest ik in een speeltuintje op een schommel even bijkomen. Het leven met een chronische ziekte is pittig. Tegelijk heeft deze ziekte me veerkracht gegeven.
