Toen ik te horen kreeg dat ik hiv had, was ik daar totaal niet op voorbereid. Zoals veel mensen in de jaren ‘90 had ik het beeld dat deze ziekte alleen voorkwam bij homoseksuelen, prostituees en drugsgebruikers. Ik was altijd getrouwd geweest en had na mijn echtscheiding voor het eerst een andere partner, dus dacht dat ik geen risico liep. Pas toen mijn vriend in het ziekenhuis lag, kwam ik erachter dat hij hiv had en heb ik me laten testen.
Bij mijn vriend was hiv inmiddels overgegaan in aids: het stadium waarin de afweer ernstig is aangetast. Ik heb hem thuis verpleegd en zag hem in korte tijd sterk verzwakken, totdat hij in het ziekenhuis overleed. Ik ging ervan uit dat mij hetzelfde te wachten stond. Er was in die tijd maar één soort medicatie beschikbaar, die niet echt hielp en bovendien ernstige bijwerkingen had, zoals kanker of hartfalen.

Zorgen

Tot dan toe voelde ik me nog goed, dus wilde ik overal gewoon mee doorgaan. Voor verdriet had ik geen tijd: ik was alleenstaande moeder van twee kinderen van 13 en 15 en werkte fulltime. Mijn werkgever informeerde ik direct, omdat ik in het stoffige magazijn waar ik werkte vrij gemakkelijk infecties kon oplopen. Vanwege mijn aangetaste immuunsysteem was dat natuurlijk gevaarlijk. Omdat ik nog maar zo kort te leven had, kreeg ik het advies om thuis te blijven bij de kinderen. In eerste instantie ben ik in de WW gegaan. Later werd ik 100% arbeidsongeschikt verklaard en is dit omgezet naar WAO.
Mijn kinderen gaf ik de boodschap: zolang ik nog leef verandert er niets, ik blijf gewoon jullie moeder. Ik wilde ze in die paar jaar tijd nog een goede basis meegeven, zodat ze zonder mij verder zouden kunnen. Maar natuurlijk hadden ze veel verdriet. Toen hun schoolresultaten terugliepen, heb ik op school verteld wat er aan de hand was. Dat had ik eerder nog niet gedaan, omdat ik wilde voorkomen dat hun vrienden en vriendinnen hier niet meer over de vloer zouden mogen of durven komen. Gelukkig kregen zowel mijn kinderen als ik hele fijne reacties en steun.

Onbekend

Wel drong toen tot me door dat er maar weinig bekend was over hiv en het belang van goede voorlichting. Enerzijds waren mensen zich nog niet zo bewust van het belang van veilig vrijen, anderzijds waren ze onterecht bang om in het dagelijks contact ‘besmet’ te raken door iemand met hiv. Voor velen was het een ver-van-hun-bedshow, iets wat speelde in de grote steden of in bepaalde circuits  – niet bij hen in het dorp. Ze kenden de ziekte alleen van tv, bijvoorbeeld van de uitzending van De Schreeuw van de Leeuw in 1992 met zanger René Klijn, die aan aids is overleden.

Zelf ben ik te gast geweest bij Rondom Tien, samen met negen andere vrouwen van wie het publiek niet verwachtte dat ze hiv hadden. Na deze uitzending werden er ineens massaal hiv-testen aangevraagd. Naar aanleiding hiervan vroeg de Hiv-vereniging of ik een afdeling in Brabant wilde opzetten. Tot dan waren er alleen in Amsterdam ontmoetingsmomenten voor mensen met hiv, terwijl er ook elders in het land veel behoefte bleek aan lotgenotencontact. Ik had helemaal geen ervaring met dit soort werk, maar ben de uitdaging aangegaan – met succes. Jarenlang heb ik als ervaringsdeskundige voorlichting gegeven op scholen en draaide ik 24 uur per dag telefoondienst, om mensen met hiv te ondersteunen.

Behandeling

Op een gegeven moment had ik zelf zoveel last van de bijwerkingen van medicatie, dat ik niemand meer kon helpen. Het voelde als oorlog in mijn lijf, ik ervaarde geen kwaliteit van leven meer. In overleg met de internist ben ik een jaar gestopt met alle medicatie. Toen ik toch weer moest beginnen, omdat het virus erg actief was, waren er inmiddels nieuwe medicijnen beschikbaar: de zogenaamde combinatietherapie.
Om hier veilig ervaring mee op te kunnen doen, heeft het ministerie van VWS 25 ziekenhuizen aangewezen met een hiv-behandelcentrum. Uiteindelijk zou deze medicatie ervoor zorgen dat mensen niet meer hoeven te overlijden aan hiv, doordat het virus kan worden geremd. In die tijd was het echter nog flink uitproberen en heb ik als bijwerking zelfs een keer een hartinfarct gehad.

Toch heb ik een enorm vertrouwen in de zorg, vooral in het ziekenhuis waar ik altijd behandeld ben. Tijdens een opname kwamen de verpleegkundigen na hun dienst vaak aan mijn bed zitten, uit interesse voor mij en mijn ziekte. Ik was er ook heel open over, dat scheelt misschien. Slechts één keer heb ik meegemaakt dat een arts mij geen hand wilde geven, uit angst voor besmetting. Deze man is daarna overigens meteen berispt.

Andere tijd

Inmiddels slik ik nog maar één pil per dag, samen met maagbeschermers, en is mijn virus zo laag dat het niet meer overdraagbaar is. In 25 jaar is hiv veranderd van een terminale in een chronische ziekte: je kunt er mee leven en zelfs oud mee worden. Vrouwen met hiv kunnen zelfs weer zwanger worden en hun baby veilig ter wereld brengen. In de jaren negentig was dat ondenkbaar.

Tegenwoordig is hiv ook minder een taboe. Het is meer bespreekbaar en de beeldvorming is veranderd. Door mijn werk voor de hiv-vereniging heb ik hier actief aan kunnen bijdragen. Andersom heeft dit werk mij geholpen om een positieve draai te geven aan ziekte: ik heb veel meegemaakt en mooie ontmoetingen gehad. Ik had ook in een hoekje kunnen gaan wachten tot ik dood zou gaan, maar dat past niet bij mij.
Toen een paar jaar geleden twee goede vrienden kort na elkaar overleden, ben ik gestopt met het werk voor de vereniging. Ik was inmiddels oma geworden en wilde gaan oppassen. Inmiddels zijn mijn kleinkinderen wat groter en heb ik meer tijd voor mezelf. Toch blijf ik helpen waar ik nodig ben, dat zit er nu eenmaal in!

Fotografie en interview: Tom van Limpt en Sandra Willemen