Ik kwam de eerste keer op een 7.7 uit voor mijn kwaliteit van leven. Een half jaar later was de score gezakt naar 7.2. De scores waren gemiddeld dus 0.5 lager. Ik schrok daarvan en vroeg me af waarom de score lager was. Ik wil dit dan ook weer hoger krijgen. Daarom ben ik bij mezelf te rade gegaan.
Vraagtekens en antwoorden
Mijn omgeving was het probleem niet. Dit is voor mij onze woning, het financiële plaatje, familie, vrienden, buren en mantelzorgers. De waarde hiervoor was gestegen: van 8.4 naar 8.6.
Er waren wat dingen waardoor ik in ‘mijn dagelijks leven’ problemen tegenkwam in die maanden. Bijvoorbeeld problemen met de traplift en verandering van het groepsvervoer voor Ben. Problemen met mensen die een andere kijk op ons leven hadden waardoor de onrust in de nacht bij Ben extremer werd. Mensen die me adviseerden positief over dingen te denken terwijl, door pijn en duizeligheid, het negatieve de overhand had. En omdat ik mij door iemand een paar keer in de verdediging gedrukt voelde. In oktober was de waarde 7.5 en in april 7.1.
De score van ‘Mijn professionele zorg’ was ook iets omlaag gegaan. Waardoor kwam dat? Ben begrijpt niet altijd alles wat gezegd of gedaan wordt. Waardoor hij dat, soms na de zorg, tegen mij zegt en daardoor soms op hen moppert. Ook omdat ik niet meer zo bij de zorg van Ben betrokken werd, zoals ik gewend was. Hierdoor kon ik soms een vraag van een arts of praktijkondersteuner niet beantwoorden. De zorgverleners zijn allen lief, zorgzaam en deskundig, daaraan ligt het niet.
Kwam het door de lagere scores van ‘mijn dagelijks leven’ en ‘mijn professionele zorg’ waardoor ik mij niet goed in mijn vel voelde? De meeste dingen moet ik alleen verwerken. Omdat ik mensen bij problemen niet in een slecht daglicht wil zetten, kan ik niet over die problemen met anderen praten. Daardoor raakte ik gauw geïrriteerd, had ik vaak een huilbui hoog zitten en kreeg ik klachten, zoals spanningen in mijn spieren, waardoor ik meer pijn had en daarbij vaak ook duizelig was. Door dit alles kon ik niet goed slapen. De score voor ‘mijn gezondheid’ was flink gedaald van 7.9 in oktober naar een schamele 6.4 in april.
Bespreekbaar maken
Uit eigen ervaring weet ik dat als ik de dingen die mij dwars zitten bespreekbaar maak, dit een manier van verwerken, accepteren is. Daarom heb ik gesprekken aangevraagd bij een organisatie die maatschappelijk werk levert. Verder schrijf ik veel van mij af. Dit werkt. Net als het lezen van blogs van anderen die ook partners met NAH hebben. Hierin vind ik herkenning en steun.
Om mijn veerkracht te vergroten, heb ik via Mezzo meegedaan aan CoachFriend voor Mantelzorg. Daar heb ik veel van opgestoken. Via de cliëntenondersteuner maak ik nu alweer bijna een jaar gebruik van een maatjesproject, waardoor ik fijne, persoonlijke gesprekken kan voeren met een maatje. Het schrijven, de kennis via CoachFriend en mijn maatje helpen mij de problemen beter te verwerken. Het afgelopen jaar heb ik veel stappen gemaakt. Op het moment is ‘Mijn kwaliteit van leven’ best wel goed.
Vertrouwenspersoon
Wat in mijn ogen mijn kwaliteit van leven en van vele zorgvragers en mantelzorgers wel echt zou verbeteren, is als ik 1 persoon kan benaderen voor alle problemen die ik tegenkom. Die helpt met alle aanvragen en er ook is voor de diepgaande gesprekken. Een vertrouwenspersoon.
Ook zou het een optie zijn dat wij met maar 1 loket te maken hebben. Waaruit alle hulpmiddelen, aanpassingen, zorg, begeleiding en huishoudelijke hulp betaald worden. Zodat bij een verhuizing, verandering van zorgwet of verandering van zorgverzekeraar wij niet het gedoe krijgen dat we alles opnieuw moeten aanvragen.
Aanrader
Inmiddels heb ik een kennis al op de site van Mijnkwaliteitvanleven.nl gewezen, hij is ook zorgvrager en maakt zich erg zorgen over hoe de zorg in de toekomst door zal gaan. Ik raad iedereen die dit leest aan om de site van Mijnkwaliteitvanleven.nl beter te bekijken en als men mantelzorger of zorgvrager is, de vragenlijst in te vullen. U krijgt in beeld hoe u in het leven staat en de mensen achter deze site hebben nog meer gegevens om beleidsmakers te adviseren.
Foto: Fleur Kooiman
