Twee jaar voordat ik met prepensioen ging, kreeg ik last van absences (lichte wegrakingen). Op eigen initiatief vroeg ik de huisarts om een verwijzing naar de neuroloog. Ik werd onderzocht en al vrij snel volgde de diagnose epilepsie.
Op advies van de neuroloog nam ik een paar weken rust, zodat ik goed ingesteld kon worden op de medicatie. Mijn werkgever eiste dat ik een neuropsychologisch onderzoek liet doen, als ik wilde blijven werken. Hoewel ik hierbij een hoge score haalde, kreeg ik op mijn werk bijna geen taken en verantwoordelijkheden meer. Dat was heel vernederend.
Minder zicht
De situatie met mijn werkgever voelde als onhoudbaar. Op mijn 60e ging ik met prepensioen en heb ik nog tien jaar particulieren verzorgd. Ik stopte ermee toen ik geen auto meer mocht rijden. Dat had niet alleen met de epilepsie te maken, maar ook met slechtziendheid.
Al rond mijn 50e had ik last van hangende oogleden (ptosis), waardoor mijn zicht flink werd belemmerd. Ik was daar al twee keer aan geopereerd, toen ik ook last kreeg van tunnelvisie: het beeld aan de rand van mijn gezichtsveld werd steeds waziger. Ik bleek glaucoom te hebben en de energiestofwisselingsziekte CPEO.
Dat was schrikken, ik vond het heel naar. Vooral omdat het erfelijk is en ik mijn dochters moest vertellen dat zij zich ook moesten laten controleren. Als glaucoom vroeg ontdekt wordt, kan de schade namelijk worden beperkt. Achteraf gezien had mijn moeder het waarschijnlijk ook, al is dat nooit officieel bevestigd. We zeiden weleens dat ze een abonnement had op het ziekenhuis.
Mijn linkeroog ging drastisch achteruit tot een zicht van maar 16 procent. Daar durfden de artsen niet aan te komen. Aan mijn rechteroog ben ik vorig jaar geopereerd, hiermee zie ik nu nog 62 procent. Volgens mijn oogarts word ik waarschijnlijk nooit helemaal blind.
(Het verhaal gaat onder de foto verder)
Hulp
Ik woon al 36 jaar in dit huis en heb het zo ingericht dat ik hier kan blijven wonen. Tegen een verzorgingshuis heb ik een enorme aversie. Ik zou mijn hele zelfstandigheid moeten opgeven en nog maar weinig eigen inbreng hebben.
Als ik iets nodig heb om mijn kwaliteit van leven te verbeteren dan handel ik meteen. Misschien komt dat door mijn achtergrond in de zorg, waarbij ik dat ook gewend was. Of doordat ik op mijn 17e uit huis ging voor mijn studie Verpleegkunde. Ik was al jong zelfstandig.
Op aanraden van mijn neuroloog heb ik een cursus valpreventie gedaan. En ik heb mijn badkamer laten vervangen: het bad heeft plaatsgemaakt voor een inloopdouche. Aanpassingen zoals beugels zijn nog niet nodig. Verder komt er sinds vier jaar één keer per week een huishoudelijke hulp. Ik heb haar aangevraagd via het Wmo-loket van de gemeente.
Om mijn ogen open te houden, draag ik een zogenaamde ptosisbril met een op maat gemaakt beugeltje dat mijn hangende oogleden ondersteunt. Het nieuws lees ik op mijn iPad in een groot lettertype. Voor geprint materiaal gebruik ik een beeldschermloep.
Die loep is trouwens één van de weinige dingen die ik kon huren. De aangepaste verlichting die ik in huis heb laten installeren, kreeg ik niet vergoed. Ook de reiskosten die ik gemaakt heb voor alle onderzoeken waren voor mijn eigen rekening. Blijkbaar had ik daarvoor van te voren toestemming moeten aanvragen. Ik botste steeds tegen een muur op bij de zorgverzekeraar, dat frustreerde wel.
Tijdbesteding
Sinds mijn pensioen start ik ’s ochtends rustig op en faseer ik mijn dagindeling. Ik werk wat in de tuin en lees alles wat er binnen komt. Fietsen kan ik ook niet meer, dus doe ik mijn boodschappen lopend. Niet met een blindenstok, dat is nog taboe.
(Het verhaal gaat onder de foto verder)
Twee van mijn drie dochters wonen in Amsterdam, ik zoek ze vaak op met de bus en trein. Gelukkig is er voor mijn huis een bushalte. Mijn kinderen vinden het wel spannend. Zelf heb ik er geen moeite mee: ik zie genoeg. Ik heb veel energie en doe graag leuke dingen met mijn kleinkinderen.
Tijdens de lockdown kon ik even geen gebruik maken van het OV. Dat was jammer, maar ik paste me gewoon aan. Klagen is negatieve energie. Ik kan het goed scheiden en pas positief denken actief toe. Dat heb je ook nodig met een beperking.
Ik heb er wel moeite mee als mensen dingen invullen en me kleineren. Een tijd geleden vroeg iemand me waarom ik zo nodig dure aangepaste verlichting moest hebben: waren lampen van IKEA niet goed genoeg? Zij kreeg haar verlichting toch zeker ook niet vergoed? Zo iemand hoef ik niet meer te zien. Voor mij is deze verlichting geen luxe maar noodzaak.
Ik weet wat ik heb en volg keurig de adviezen van specialisten op. Ik voel me bij hen in goede handen. Mijn neuroloog gaat tot het uiterste voor me. Ik kan ook alles tegen hem vertellen. Dat is wel fijn, want ik woon al zo lang alleen dat een spiegel soms best welkom is.
Heeft u een aandoening of beperking? Wat doet dat met uw leven? Breng het in kaart met onze vragenlijst.
