Onze twee zoontjes, William (13) en Bart (9), hebben Cistic Fibrosis. In de volksmond wordt dit ook wel taaislijmziekte genoemd. Beiden hebben ADHD en William ook PDD NOS*. Mijn man en oudste dochter hebben ook autisme. Al met al maakt het ons een complex gezin waarin ik veel zelf moet regelen.

Taaislijmziekte betekent voor de jongens iedere dag heel veel medicijnen innemen en peppen en vernevelen om het slijm soepel te houden. Bij Bart zet ik de medicijnen bij het ontbijt en meestal neemt hij ze na een herinnering in. William zit in de puberteit en wil zijn medicijnen niet meer innemen. Gelukkig komt er twee keer in de week thuiszorg om hem hierbij te helpen. En de rest van de dagen doe ik. Beiden hebben ook mondelinge begeleiding nodig voor hun dagelijkse verzorging en leven.

Klachten camoufleren

Eén keer in de week hebben de jongens fysiotherapie om een goede conditie te behouden. Dit is belangrijk om infecties de baas te blijven. Daarnaast zijn ze één keer in de drie maanden een halve dag in het ziekenhuis om alles te checken.

Toen Bart voor de eerste keer na corona weer een check in het ziekenhuis had, bleek zijn longfunctie in drie maanden tijd bijna tien procent te zijn gedaald. Dat is ontzettend veel en wij hadden niets gemerkt. Waarschijnlijk wilde hij het niet voelen. Want hij weet ook: als hij zegt dat hij zich slechter voelt, bellen wij het ziekenhuis en moet hij daar langere tijd blijven.

(Het verhaal gaat onder de foto verder)

Els' zoon neemt de traplift

‘Iedereen voldoende aandacht’

Toen na de geboorte van Bart bleek dat hij net zoals William taaislijmziekte heeft, huilde zijn zusje heel hard. Ze wist hoe heftig de eerste jaren van William waren. Hij heeft zijn eerste drie jaar bijna alleen maar in het ziekenhuis gelegen. Nu zeggen ze ‘we weten niet beter’.

Soms ben ik bang dat onze dochter minder aandacht heeft gehad. Dat vind ik heel jammer en wil ik recht trekken. Ze had pas voor mijn verjaardag een hotel geboekt om daar samen te overnachten. Zo laat ze zien dat ze behoefte heeft aan aandacht en geef ik die haar ook.

‘Ik geef liever zelf zorg dan dat ik het regel’

Ik geef honderd keer liever zelf de zorg dan dat ik het moet regelen. Als ik thuiszorg of een pgb wil, moet ik bij verschillende instanties zijn en allerlei verschillende documenten inleveren. En soms blijkt dat ik bij de verkeerde instantie ben en word ik doorgestuurd. Ik vind het verschrikkelijk. Meestal zorg ik ervoor dat de documenten komen, en mijn man vult ze in.

Gelukkig helpt de zorg wel. Bart had een buddy en heeft er veel aan gehad. Nu heeft William een buddy, maar het is moeilijk om een goede match voor hem te vinden. Het is belangrijk dat hij zich vertrouwd voelt. Bij de huidige heb ik een heel goed gevoel. Zij denkt mee, is zorgzaam en doet leuke dingen met hem. Pas zei William nog ‘ze is wel leuk hè’. Dat zegt heel veel.

(Het verhaal gaat onder de foto verder)

Els regelt de zorg

‘We plannen vrijwel alles’

Toen William de diagnose kreeg, werd gezegd dat hij ongeveer 35 jaar zou worden. Bij Bart was dat al 40 jaar. We weten van hun toekomstperspectief, maar denken er vrijwel nooit over na. We weten dat de longfunctie ineens achteruit kan gaan. Het kan ook zomaar zijn dat één van de jongens weer drie weken in het ziekenhuis komt te liggen. Als er hulp nodig is, dan komt die wel.

Gelukkig is het niet alleen narigheid en doen we ook leuke dingen. De jongens genieten van alles wat leeftijdsgenoten ook doen. Een hele dag school is eigenlijk het maximale. Om ook andere activiteiten te kunnen doen, plannen we vrijwel alles. Wil Bart na school bij iemand spelen? Dan moet hij het op school rustiger aan doen. Of we laten hem een halve dag thuis. Ook spontane activiteiten blijven we doen, omdat we anders zelf nergens meer komen. Dus vandaag een extra vakantie-uitje, betekent morgen een dag rust.

William vist heel graag, maar stilstaand water is slecht voor zijn longen. Wij willen niet in een glazen kas leven om alle mogelijke infecties uit te sluiten. We kunnen ze niet voor alles behoeden. Wij laten hem daarom gewoon vissen, en hij geniet ervan.

‘Hoe doe je het allemaal’

Eerder werkte ik in de zorg. Maar ik ben daarmee gestopt, omdat ik er geen voldoening meer uit haalde. Ik merkte dat ik constant in de overlevingsstand stond en niet meer aan mezelf toekwam. Toen heb ik drie jaar 24/7 voor het gezin gezorgd en was ik thuis of in het ziekenhuis. Maar ik miste het werken ontzettend en werk nu weer één dag per week in een winkel. Het is heerlijk.

(Het verhaal gaat onder de foto verder)

Els gaat naar sporten en laat de boel even de boel

Ook ga ik één keer per week een uurtje naar de sportschool. Dat is dan echt mijn uurtje. En als ik echt niet meer weet hoe ik de zaken moet aanpakken, kan ik altijd de ouderbegeleider van het CF-team bellen. Bij haar lucht ik mijn hart en ze heeft altijd tips. Mijn moeder en jongste zusje wonen in de buurt en ik kan bij hen altijd terecht. Dat is er fijn.

Ik krijg vaak te horen ‘hoe doe je het toch allemaal’. Maar het zorgen zit in mijn bloed. Ik vind het geen straf. Ik kan het volhouden, omdat er ook genoeg andere dingen zijn. Als ik ga werken of leuke dingen ga doen, trek ik de deur achter mij dicht, laat ik alles achter en ontspan ik.

Zorg u ook voor gezinsleden? Of voor andere familie? Wat doet dat met u? Heeft u nog tijd voor uzelf? Zorgt u samen of alleen? Breng het in kaart met onze vragenlijst.

* PDD NOS is een ontwikkelingsstoornis die invloed heeft op de totale ontwikkeling. Hierbij kan het gaan om sociale vaardigheden, relaties of motoriek, maar ook gevoelens, fantasie en begrip van de omringende wereld. Sinds 2013 wordt deze diagnose niet meer gegeven.