Elma: “Mijn blindheid is destijds aanleiding geweest voor het aanvragen van huishoudelijke hulp. Sinds vorig jaar heb ik er een aandoening bij gekregen: mijn evenwichtsorganen worden niet aangestuurd, daarom kan ik niet goed lopen. Hierdoor heb ik behoefte aan een goede rolstoel en meer huishoudelijke hulp. Het valt echter niet mee om dit te regelen.”
Communicatie belangrijk bij zorg
“De huishoudelijke hulp koop ik zelf in met mijn persoonsgebonden budget (pgb). Ik kan zo zelf mijn zorgverlener kiezen. Mijn zorgverlener moet goed kunnen communiceren. Als zij iets weggooien of verplaatsen, dan moet ik dat weten. Anders kan ik het nooit meer vinden. Een goede afstemming onderling is extra belangrijk als je een visuele beperking hebt. Bij de indicatiestelling in geval van zorg in natura wordt hier geen rekening mee gehouden. Terwijl goede communicatie van grote invloed is op mijn kwaliteit van leven.”
Toekomst hulp onzeker
“In oktober 2015 heb ik een herindicatie. Tot die tijd verandert er volgens de gemeente niets in mijn zorg. Over wat er daarna gaat gebeuren, maak ik me wel zorgen. Ik ben bang dat ik er op achteruit ga. Ik heb geen flauw idee hoe ik een en ander zou moeten oplossen met minder huishoudelijke hulp.
Ik heb ook meer behoefte aan begeleiding en heb hiervoor een aanvraag gedaan bij het CIZ. Eigenlijk durf ik niet goed een nieuwe indicatie aan te vragen, ze doen zo verschrikkelijk moeilijk. Verder heb ik rond gevraagd bij verschillende vrijwilligersorganisaties om te kijken of zij deze hulp ook bieden. Tot nu toe heb ik nog geen organisatie gevonden die mij hierbij kan ondersteunen. Financieel heb ik ook niet de ruimte om dit zelf te regelen. Mijn werkgever wilde niet meewerken aan mijn re-integratie. Daardoor val ik momenteel terug op een WAO-uitkering, waardoor ik er financieel behoorlijk op achteruit ben gegaan. Twee jaar geleden kon ik zelf nog wel iets opvangen, maar momenteel niet meer.”
Hulp uit mijn omgeving
“Soms praat ik wel met anderen over mijn situatie. ‘Ik kan je wel helpen’, zeggen sommigen dan. Maar permanente en langdurige hulp kunnen zij ook niet bieden. Daar is hun leven niet op ingericht. Het gaat niet om een keer een half uurtje, ik heb echt structurele hulp nodig. Voorheen deed ik bepaalde boodschappen nog zelfstandig, maar nu ik niet meer kan lopen, lukt dat niet meer. Voor alles wat ik buiten de deur doe, heb ik hulp nodig, dus het probleem wordt alleen maar groter.”
Ik wil een maatwerkrolstoel!
“Door mijn blindheid heb ik een maatwerkrolstoel nodig. Ik moet namelijk met één arm kunnen rijden. De andere arm gebruik ik ter oriëntatie, of om een blindengeleidestok of de blindengeleidehond vast te houden. Momenteel heb ik een rolstoel die je met twee armen moet voortduwen en daar heb ik dus niets aan. De aanvraag voor een maatwerkrolstoel is echt een drama. De gemeente vindt bijvoorbeeld dat een revalidatiearts zou moeten oordelen dat een maatwerkrolstoel passend is. Maar ik ben al voor de zesde keer geweigerd in een revalidatiecentrum.
Een maatwerkrolstoel is belangrijk voor mijn zelfstandigheid en zelfredzaamheid. Ik ben daarom erg teleurgesteld in de gang van zaken. De nadruk zou in de Wmo liggen op participeren in de samenleving, maar dit sluit niet aan op hoe het in de praktijk er aan toe gaat.”
Leven is de moeite waard
“Een dubbele beperking is vervelend, maar het is op zich goed te doen. Het leven is me zeker de moeite waard! Maar het is moeilijk als je het gevoel krijgt dat je aan je lot wordt overgelaten. En instanties en gemeente niet met je meedenken of handvatten bieden. Alsof je geen bestaansrecht hebt.”
