Mijn energie is zeer beperkt. Mijn slechtziendheid kost energie. Ik heb astma, obesitas en reageer op veel voeding overgevoelig. Dit speelt natuurlijk allemaal mee in mijn energiebalans. Ik heb bloedonderzoek laten doen en binnenkort krijg ik een neuropsychologisch onderzoek naar mijn prikkelverwerking. Ik ben benieuwd wat hier uit komt.

Een eigen plek

Na 8 jaar in een woongroep gewoond te hebben met mensen met een visuele beperking, kreeg ik behoefte aan een eigen plek. Het was tijd om mijn eigen plan te trekken. Mijn indicatie liep tot eind november 2007. Het huis waar ik nu woon, kwam voorbij in augustus. Dat scheelde een nieuwe aanvraag.

Ik wilde graag een huis met een tuin. Mijn ouders zijn handig en hebben geholpen met klussen. Er is veel aan gedaan. Het is mijn eerste eigen huis. In een fijne wijk, op loopafstand van de tram en de bus, dichtbij het Zuidplein. Naar mijn ouders in Zeeland reis ik met het openbaar vervoer. Die route ken ik goed.

Begeleiding

Een ambulante woonbegeleider helpt me met praktische dingen. Ik heb recht op 3 uur hulp per week. Ze leest bijvoorbeeld magazines voor, helpt met iets uitzoeken op de computer en het leren toepassen van apps op de iPhone in het dagelijks leven. Het is heel breed. Zo lang het maar te maken heeft met mijn visuele beperking.

Deze ondersteuning zorgt er voor dat ik zelfstandig kan wonen. Dit jaar heb ik 10 jaar dezelfde woonbegeleider. Iemand waar ik een goede klik mee heb. Ze kent me goed. Dat is prettig.

We doen 1 keer in de week samen boodschappen met haar auto. Vooraf maak ik een lijstje. Als ik wat vergeet kan ik hier in de buurt naar de kleine supermarkt. Dat is wel lastiger zoeken. Gelukkig is daar wel meer personeel dan in de grote supermarkten waaraan ik dingen kan vragen.

In de toekomst moet ik meer gaan leren dit zelf te doen door bijvoorbeeld direct hulp te vragen aan het personeel, gebruik te maken van apps of de boodschappen thuis laten bezorgen.

Creatief

Ik schilder 1 keer per week op het atelier in de buurt. Dat vind ik superleuk. Het valt onder de dagbesteding van Reakt. In mijn beeldend werk zoek ik continu naar mogelijkheden om mijn slechte zicht te compenseren. Ik maak bijvoorbeeld een schilderij met acrylverf waarbij ik werk met contrastkleuren of ik maak gebruik van reliëfpasta.

Ik ga met het openbaar vervoer naar de dagbesteding. Ik heb regie over de tijd en behoud mijn vaardigheid om zelfstandig te reizen. Alleen ’s avonds na het zwemmen maak ik gebruik van vervoer op maat. Het is dan donker en als ik moe ben gaat het concentreren minder goed. Dat is niet zo veilig.

Daarnaast heb ik jarenlang pianoles gehad. Ik merkte dat ik door het slechter zien minder ging spelen. Het muzieklezen werd lastiger. Nu kijk ik naar mogelijkheden om het toch weer leuk te maken. Braille bladmuziek had ik snel door. Daar is alleen weinig van te vinden.

Nu zoek ik wat er te vinden is aan apps en op youtube. Iemand heeft bijvoorbeeld de akkoorden ingesproken met de muziek, waardoor ik meer kan doen op gehoor. Zo ben ik aan het zoeken en experimenteren.

Studie

Ik heb een opleiding afgerond als sociaal pedagogisch werker waarna ik in de kinderopvang ben gaan werken. Toen mijn zicht slechter werd, ging dat niet meer. Vervolgens ben ik een HBO-opleiding maatschappelijk werk gaan doen. Dat is meer 1-op-1-werk waardoor je minder problemen hebt met het houden van overzicht.

Alleen liep ik vast tijdens mijn stage in een verpleeghuis. Ik kwam mezelf tegen. Ik kwam er wel voor uit dat ik slechtziend was, maar het echt toepassen was een ander verhaal. Ik deed mijn stok weg zodra ik aankwam bij mijn stageplek en had moeite om het te erkennen. Ik vond het ook lastig om dingen te vragen. Toen heb ik de keuze gemaakt om er mee te stoppen en ben dingen gaan verwerken. Dat was een lastige keus. Ook naar mijn ouders toe.

Vanaf mijn 18e zat ik qua Wajong op 25%. Ik kreeg wel voorzieningen van het UWV, maar nog geen uitkering. Vlak na mijn stage maatschappelijk werk ben ik volledig afgekeurd. Nu krijg ik een uitkering.

Vrijwilliger

Ik ben vrijwilligerswerk gaan doen. Dat doe ik al bijna 10 jaar. Ik heb veel voorlichting over mijn visuele beperking gegeven. In het begin bij het basisonderwijs. Dat vond ik superleuk, omdat ik graag met kinderen werk. De gemeente vond dat het geld anders besteed moest worden, dus toen kwam ik bij het beroepsonderwijs terecht. Bij de brandweer, zorgcentra etc. Gelukkig bleek ik dit ook leuk te vinden.

* Bardet Biedl is een zeldzame, recessief overervende aandoening. Hierbij kunnen veel delen van het lichaam betrokken zijn. Het heeft gevolgen voor het zien en het gewicht. Er kunnen ook extra vingers of tenen zijn. Niet iedereen met Bardet Biedl heeft deze klachten.

Fotografie en interview: Fleur Kooiman