In iedere cel van het lichaam bevinden zich ‘energiefabriekjes’, mitochondriën genaamd. Bij Mitochondriële myopathie gaat er in deze fabriekjes iets mis in het proces waarbij voedingstoffen in de stofwisseling worden omgezet in energie. Dit zorgt voor een gebrek aan energie in het lichaam. De manier waarop de ziekte zich uit, verschilt. Behalve in hersenen en spieren kunnen allerlei andere ziekteverschijnselen voorkomen zoals oogaandoeningen, hartklachten en lever- en nierafwijkingen. Als de spierklachten de boventoon voeren, spreek je van een mitochondriële myopathie. De ziekte kan erfelijk zijn.
School
Regulier onderwijs was voor mij fysiek niet haalbaar. Ik ging naar het speciaal onderwijs voor chronisch en langdurig zieke kinderen en doorliep op deze school groep één tot en met acht. Er was een verpleegkundige aanwezig en er waren aanpassingen waardoor ik gewoon les kon volgen. Dat passend en inclusief onderwijs een probleem is in Nederland, bleek wel toen ik naar de middelbare ging. Er is in onze regio geen speciaal onderwijs op havo/vwo niveau, voor leerlingen met een lichamelijke aandoening. Dat is er wel voor kinderen met psychische stoornissen en gedragsproblemen en met dank aan onze vasthoudendheid, mocht ik daar starten. Ik zit inmiddels in 4vwo en het gaat goed.
Klachten
Door mijn ziekte ben ik vaak moe en heb ik pijn. Het is fysieke vermoeidheid, mentaal gaat het prima. Ik moet dus goed plannen. Als ik weet dat we een dagje weggaan, pak ik van tevoren voldoende rust en vervolgens plan ik een dag of twee in om weer bij te komen. Op school slaap ik tussendoor en thuis lig ik ook wel eens op bed met mijn telefoon of een boek. Ik moet dus altijd keuzes maken en goed kijken naar wat wel en niet kan. Soms kies ik bewust voor wat níet kan, omdat het te leuk is om het niet te doen. Ik moet dan vervolgens op de spreekwoordelijke blaren zitten, maar dat heb ik er graag voor over.
“Ik heb echt wel dagen dat ik baal”
Mijn ziekte was én is natuurlijk best pittig. Naast alle zorg(en), hebben we te maken met de ingewikkelde regels die er zijn. Maar we laten ons er niet door tegenhouden. Ik heb, mede dankzij mijn familie, ook niet het idee dat ik iets heb gemist.
Sondevoeding
Ik verwerk de voedingsstoffen in eten minder goed en heb moeite met kauwen en slikken. Daarom heb ik een maagsonde. Zo krijg ik toch alle nodige voedingsstoffen rechtstreeks binnen en blijft mijn glucosespiegel op peil. Ik kán wel eten en dat doe ik ook wel, maar dat is niet voldoende. Ik slik op dit moment geen medicijnen tegen mijn ziekte, want die zijn er helaas (nog) niet. Er wordt wel onderzoek gedaan naar mogelijke medicatie.
Bewegen
Het is belangrijk dat ik blijf bewegen. Iedere maandag ga ik paardrijden op een reguliere manege. Daarnaast laat ik regelmatig de hond uit. Dat zorgt ook voor de nodige beweging. In 2021 werd ik ineens heel ziek en extreem moe. Waarom weten we nog altijd niet, maar het was zó erg dat ik niet naar school kon. Ik kreeg volledig online les. Pas vorig jaar ben ik dat weer gaan opbouwen, onder begeleiding van een fysiotherapeut. Ik ben niet meer op mijn oude energieniveau teruggekomen, maar ik ga nu wel weer vier dagen naar school en heb één dag online les.
Dagindeling
Ondanks dat ik snel moe ben, heb ik een redelijk normaal ritme. Ik sta om zeven uur op en rond acht uur brengt de taxi me naar school. Tussen de middag slaap ik een uurtje en rond kwart over drie ga ik met de taxi weer naar huis. Eenmaal thuis rust ik een half uurtje op de bank, drink ik wat en maak ik huiswerk. Na het avondeten heb ik dan lekker tijd voor mezelf. Natuurlijk ben ik sneller moe dan de gemiddelde 17-jarige, maar ik ga er niet eerder voor naar bed, dat helpt toch niet. In het weekend slaap ik wel uit, maar door de dag heen ebt dat effect weer weg. De truc is om mijn energie te spreiden. Ik heb mijn routines, zo weet ik hoeveel energie iets kost en kan ik de dagen beter indelen. In de weekenden spreek ik af met vrienden. Ik geef niet zoveel om stappen. Ik lees veel, het liefst Engelstalig. Ik hou ook van tekenen en kijk graag Formule 1.
Toekomst
Ik wilde dierenarts worden, maar dat is niet haalbaar met mijn ziekte. Nu wil ik tolk en vertaler Engels of Frans worden. Dat ik dat werk ook vanaf de bank of vanuit bed kan doen, is een fijne gedachte. Op kamers wordt lastig, maar ik wil gaan studeren in Maastricht en een zo’n gewoon mogelijk leven leiden. Er zijn kinderen met mijn ziekte die voor hun achttiende overlijden, maar ik heb gelukkig een milde vorm. Ik ken iemand met dezelfde ziekte die nu, op haar 25e, parttime werkt als docent rechten aan de universiteit. Dat geeft hoop. Ik denk niet teveel na over de toekomst. Daarin ben ik niet anders dan leeftijdsgenootjes, zij zijn ook nog niet bezig met wat ze later gaan doen.
Vrijheid
Er zijn dagen dat ik baal van mijn ziekte. Dan praat ik met mama en dat lucht op. Maar daarna kies ik er al snel voor om mijn energie anders in te zetten. In groep acht zat ik in de jeugdgemeenteraad en zorgde ik voor een inclusieve speeltuin in het dorp. Ik werd uitgenodigd voor een VNG-congres om te praten over wat gemeenten kunnen doen op het gebied van inclusie. Later heb ik via ‘De Buitenspelers’ van Jantje Beton de prijs voor meest speelvriendelijke gemeente van Nederland mee mogen uitreiken en heb ik een gesprek gehad met prinses Beatrix. Een geweldige ervaring!
“’Kunnen wij niet’ komt niet in ons woordenboek voor”
Samen met mijn oma maak ik veel gebruik van de duofiets hier in het dorp. We trekken er regelmatig samen op uit. Vroeger had ik een elektrische rolstoel, nu een handbewogen rolstoel met elektrische ondersteuning. Mijn elektrische handbike die ik aan mijn rolstoel kan koppelen is ook ideaal; daardoor kan ik met vriendinnen lekker een terrasje pakken of gaan lunchen een dorp verderop! Met familie en vrienden gaan we regelmatig dagjes weg en op vakantie. ‘Kunnen we niet’ komt niet in ons woordenboek voor. En door dingen te doen waar ik blij van word, is het even alsof mijn ziekte er niet is.”
