Het begon met wat snuffen met mijn neus, toen ik een jaar of 3 was. Mijn ouders wisten toen nog niet dat dat een tic was. Vanaf mijn 8e begon ik met mijn ogen te draaien en een beetje te fronsen. Later ging ik ook mijn hoofd met veel kracht achterovergooien.

Uiteindelijk werd op mijn 11e de diagnose gesteld, door de inmiddels gepensioneerde Tourette-specialist dokter Van Woerkum in Den Haag. In de jaren daarna zijn de diagnoses 'licht autistische trekken', ADD en een lichte vorm van OCD gesteld.

Behandeling

Destijds kreeg ik meteen medicijnen voorgeschreven. Het nadeel was dat die flinke bijverschijnselen hadden. Het zijn antipsychotica, die eigenlijk niet voor mensen met Tourette zijn ontwikkeld. Vlak voor mijn 13e verjaardag begon ik daarom met iets anders: zogenaamde Exposure en Response prevention. Dat is een heel zware en vermoeiende, maar effectieve vorm van gedragstherapie.

De aanleiding tot een tic is een soort van kriebel in je lichaam. Zodra ik deze kriebel voel, moet ik de tic doen. Bij de gedragstherapie leerde ik die kriebel herkennen en verdragen. Hierdoor kon ik de tics steeds langer tegenhouden. Uiteindelijk heb ik zelfs 2 jaar geen tics gehad! Daarna kwamen ze wel terug, maar in veel mindere mate.

Invloed op leven

De tics vind ik niet het ergste, die zijn er gewoon. Ze veroorzaken wel pijn: ik heb veel last van de aanhechtingen in mijn rug en vaak zitten mijn schouders helemaal vast. Maar daarvoor kan ik naar de fysiotherapeut. De andere symptomen, die voor het eerst duidelijk werden in de periode dat ik geen tics had, ervaar ik als beperkender: de chaos in mijn hoofd, de dwanggedachten, de angsten. Ik ben heel prikkelgevoelig, waardoor ik licht slaap en nooit voor 3 uur ’s nachts.

Als ik meer angsten heb en minder slaap, beland ik gemakkelijker in een negatieve spiraal. Ik krijg dan bijvoorbeeld paniekaanvallen of raak depressief. Hierdoor ben ik verschillende keren vastgelopen op school. Met wat aanpassingen – zoals iedere woensdag vrijhouden om te rusten – heb ik de Pabo succesvol doorlopen.
Werken in het onderwijs bleek te belastend. Ik werk nu als ZZP’er, zodat ik mijn eigen tijd kan indelen. Ik beheer de social media accounts voor verschillende bedrijven en ik begeleid mensen die te maken hebben met Tourette. Daarnaast doe ik vrijwilligerswerk voor Stichting Gilles de la Tourette en Edukans, een stichting die wereldwijd opkomt voor onderwijs voor iedereen.

Oeganda

In de zomer van 2013 en het najaar van 2014 ben ik met Edukans naar Oeganda geweest. Ik dacht in eerste instantie dat vrijwilligerswerk zo ver van huis voor mij niet haalbaar was. Daarom ben ik eerst twee weken met een groep gegaan. Na vijf dagen Oeganda merkte ik dat ik nog helemaal geen dwanggedachten had gehad. Het was daar zo rustig.
In het najaar van 2014 ging ik in mijn eentje terug. Ik zou drie maanden leerkrachten coachen. Uiteindelijk werden het acht maanden en heb ik een bakkerij opgestart, waarmee het onderwijs voor de kinderen gefinancierd kon worden.

Ieder jaar ga ik een paar weken terug om mee te helpen. Inmiddels hebben we 20 kinderen op school. Afgelopen kerst hebben we voor 10 kinderen een jaar schoolgeld bij elkaar gebakken.

Ik ben ervan overtuigd dat de bakkerij zonder mijn Tourette niet zou bestaan. In Oeganda loop je iedere dag tegen zoveel problemen aan, die je allemaal binnen de culturele context moet oplossen. Je moet echt genoeg doorzettingsvermogen hebben en creatief kunnen denken. Vanwege mijn Tourette ben ik gewend om met tegenslagen om te gaan. En ik maak snel bruggetjes in mijn hoofd, waardoor ik originele oplossingen bedenk.

Eigen weg

Sinds oktober 2012 woon ik in mijn eigen appartement. Zelfstandig wonen is geen probleem, het organiseren van mijn dagelijkse bezigheden wel. Een vriendin heeft me geholpen om mijn eigen planningssysteem op te zetten: een prioriteitenlijst op mijn laptop, twee whiteboards en gekleurde briefjes op de deur.
Door mijn planning ervaar ik gedurende de week meer rust in mijn hoofd en kom ik ’s ochtends gemakkelijker op gang. Ik eindig elke dag met oranje briefjes: dat zijn de leuke dingen. Zoals Netflixen, samen met mijn kat Duplo op de bank. Daarbij kom ik helemaal tot rust, omdat ik even op één ding kan focussen.

Ik volg nu een (grotendeels online) master Development Education and Global Learning. Toch nog onderwijs dus, maar dan anders. Dat is typerend voor mij: uiteindelijk kom ik altijd op de plek waar ik wil zijn, maar niet via de gebaande paden.